悲劇。術後3日目の再手術で巻き戻し...手強いクッシング病との戦い

2024年の4月にクッシング病（指定難病75）の診断を受け

原因である下垂体の腫瘍を摘出する手術を受けました。

病気についてはこちらの記事にまとめています。

タイトルの通り、手術を受けた3日後に再手術を受けることになり

稀なケースとのことで、貴重な体験を記録しておこうと思います。

とまぁ、現在は退院して

２回の手術を貴重な体験とまでポジティブにとらえられるほどに回復しましたが……

人生最大といっていいほど、身体的にも精神的にもやられましたね。

とほほ。

1回目の手術〜再手術決定に至るまで

1回目の手術に関してはこちらの記事にまとめています。

術後は、壮絶な頭痛と両鼻完全封鎖による苦しみをたっぷりと味わい

術後3日目にシャワー解禁というイベントに向けて

ルンルンしていた術後2日目に起きた悲劇。

お昼に撮影したMRIと血液検査の結果が出たとのことで

先生に呼び出された個室で。

「MRIに腫瘍がまだ残っているのが確認されました。」

(´・_・｀)

なんと……。

クッシング病の腫瘍は小さく5mm程度。

小さい腫瘍は摘出しやすく、下垂体腺腫のスペシャリストの病院だったので

完全に油断してました。

血液検査の結果でも下がるべきホルモン値が下がっておらず……

腫瘍の摘出には、放射線治療や投薬でのアプローチはあるものの

最善な方法は手術。

「再手術でお願いします。」

ほぼ反射で言ってました（笑）

敵がまさにこのMRI画像の影として見えているのに、しとめる以外に選択はないでしょ。

ということで、次の日に再手術をしてくれることになり

先生や看護師さんが同意書や準備などを進めてくださいました。

２回目の手術が決まり、冷静になると湧き上がる絶望

入院中、毎日お見舞いにきてくれた夫ですが

２回目の手術が決まった日も飛んできてくれました🙏

あの術後の苦しみをもう一回か〜という絶望と

本当に治るのか、この病気。という不安で

ぽろぽろと涙がこぼれました。

もちろん両鼻が詰まってるし、鼻漏でガーゼも湿り不快。

はぁ、なんじゃこりゃ……ワシが何をしたっていううんじゃ……

という思いでしたが、夫の手は優しかったです。

死ぬこと以外かすり傷だし、私には支えてくれる人や応援してくれる人がたくさんいる！

なんとか2回目の手術に挑むことが出来ました💪🔥

2回目の手術で辛かったこと

1回経験したことなので、同じことの繰り返しだと思ってました。

が、2回目の術後の方がICUでの時間が長く感じました……

身動きがとれないし、暇なんだけど、頭痛が半端なく

時計壊れとるんちゃうか？というほどゆっくり時間が流れます。

1回目の手術からシャワーを浴びていないので、頭もねっとりしてきました。

と頭を触ると髪がバリバリに固まっていて、血のカスみたいなものがこびり付いてました！！

手術中に頭を固定するためピン？みたいなもので支えているようなのですが

それが刺さって出血していたよう。（1回目はこんなことなかった）

血まみれの頭で3日間過ごすのは辛かった。

入院日にシャワーを浴びてから、次にシャワーを浴びれたのは7日後でした。

あと、2回目のICUでは担当の看護師さんが新人さんで超不安でした。

もちろんサポートしてくれる先輩看護師さんはいるし

よく言えばすごく丁寧に対応してくださるんですが……

おぼつかない手つきにつけ、一つ一つ参考書の文言を読み上げるという（笑）

聴診器当てるのに上裸にされ、寒かった（笑）

注射する時も「皮膚を摘み、針の平な面を上に、15°の角度で刺す」

とぶつぶつ言っているので、大丈夫か？！という気持ちになりました😂

その時はぐったりしているので、されるがままなんですが

思い返すとあの不安で少し血圧上がってただろうなと思う（笑）

どんな辛いことにも終わりがある

元々、嫌なことはすぐに忘れられるという特技があるので

今となれば、あまり覚えてないこともありますが

入院生活は辛いことばかりでした。

もう絶対同じ思いをしたくない！と思いますが

そう思えるのも、今元気になって振り返っているからですね。

2回目の手術では腫瘍も完全に取りきれて、ホルモン値も下がってました〜🙌

先生ありがとうございます！！

補足

腫瘍が取りきれておらず、再手術が決まったとき

「なんで1回の手術で取りきれなかったんだよー！」

なんて気持ちは全く起きませんでした。

そもそもクッシング病の腫瘍は、小さくMRIに写らず治療が難しいこと

取りきれないことや比較的再発の確率が高いこと

などの事情もありましたし

1回目で摘出した腫瘍の奥に壁を隔てて、もう一つ腫瘍が隠れていたみたい。

執刀医の先生は下垂体腺腫の名医なので、そんな先生でしても難しいのか。という気持ち。

たくさんの患者を抱えて、忙しいスケジュールの中

すぐに明日再手術しましょうと提案してくれた先生。

緊急でオペ室の手配や業務を調整してくださったスタッフのみなさん。

本当に感謝でしかないです！！

さいごに

下垂体の腫瘍の摘出によってクッシング病は完治。という定義なので

現在は下垂体機能低下症という状態で

足りてない副腎皮質ホルモンをコートリルという薬で補って生活しています！

今後も病気や闘病生活についてnoteもぼちぼち更新していきます〜

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