生きるのがこんなに辛いとは…壮絶な手術✖️2回

4月20日にクッシング病の治療として、下垂体腺腫を摘出する手術を受けました！

タイトルの通り、訳あって2回手術を受けまして……

それはそれは壮絶な思いをして、やっとこさ術後2週間ほどたちました👏

退院して体調も安定しており、パソコンを開く気になれたので

記憶を頼りに振り返っていこうかな〜と思います！

同じ病気で同じ思いをしている方への情報提供や励みになりますように😊✨

気づいたらICU！手術当日

手術の前日に入院して、21時以降は絶食

手術当日の朝6時以降は飲水禁止で、9時にオペ室入室でした。

全身麻酔なので、トラブルが起きたときのために胃を空っぽにしておくみたい。

エステや脱毛のときに履くような、紙のブラとパンツに手術着を着て、病室で点滴を入れます。

その後は、看護師さんとオペ室まで歩いて行きました。

オペ室ってたくさんあるんですね〜😳

看護師さんが手術部や麻酔科の人に情報を引き継ぎ、入室。

点滴からかマスクからか分かんないけど、麻酔が入れられました。

「眠くなりますよ〜」

という声を聞いて、いよいよか〜と思っていたところから記憶がありません。

目が覚めるとICUでした。

眠れない、時間が流れない、地獄のICU

目が覚めたのが15時か16時で、そこから翌日に病室に戻るまでは地獄のような時間でした。

顔につけられていた酸素マスクは、なくても普通に呼吸できるので正直邪魔だったけど、つけてないといけないみたい😭

血栓防止のために足に巻き付けられていたパッドは、定期的にマッサージしてくれて気持ちよかった（笑）

鼻から内視鏡を入れて腫瘍を摘出する手術なので、患部の鼻の奥はガーゼが詰められて、完全に口呼吸。

指に酸素を測るテープが繋がれていて、左腕に点滴、左手首に動脈への管、右の手の甲にもなんか管が刺さっていて、胴体にバイタルを測るパットが繋がれて、股には尿管が刺さっていて、、、

全然身動きが取れない。

変に動くと管が外れたり、何か痛いことが起こるんじゃないかという恐怖の中

かろうじて動かせる右手で、ストロー付きのコップから水を飲むくらい。

そして、壮絶なる頭痛。

そりゃ、脳ミソほじくって組織を切り取ったんだもんね。

点滴からと内服からと痛み止めを入れてましたが、全然痛い（笑）

ひたすらぐったりと横たわっている訳ですが、本当に時間が経つのが遅い。

1時間経ったかな？と思って時計を見ると10分くらいしか進んでなくて、絶望（笑）

途中から時計をみるのやめました（笑）

夫がお見舞いに来てくれて、少しメンタルが回復して、長い長い夜が始まりました。

1時間おきくらいに看護師さんが生存と尿量を確認しにきます。

他のICUの部屋からの機械の音や患者のうめき声やらがずっと聞こえているのと

完全の両鼻が封鎖されて口呼吸なのと

頭痛とで、全く眠れませんでした😱

やっと戻れた一般病室でも辛い日々。

手術翌日の午前中に、ICUから一般の病室に帰れました！

朝6時に電気がつけられ、歯磨きや体拭き、着替えなどを看護師さんが手伝ってくれました！

ICUでの朝食（お粥）で全然食欲なかったけど、半分以上食べたら点滴が抜けるとのことで、必死で食べた（笑）

ICUを出るまでにほとんどの管が抜けて、腕の点滴だけに👏

点滴と車椅子で一般の部屋に帰還！

身動きがとれるって素晴らしい！

部屋に戻ってからは、自力で歩いてトイレに行くこともできるし、スマホも触れて人間らしい生活に！

でも、頭痛は相変わらずで痛み止めもガンガン入れても効かず、、、

次は麻薬レベルの薬になると言われ、怖くて我慢しました😢

ほとんど横になってゴロゴロしてましたが

シャワーも浴びれないし、引き続き鼻は全詰まりで、苦しい日々でした。

まじで花粉症の人、尊敬する。

まさかの再手術。。。全てが巻き戻し

術後2日目に造影剤を入れてのMRIを撮って、腫瘍が取れているか確認。

その夜、先生からのお話で

「腫瘍がまだ残っているようなので、再手術が必要です。」

と。とほほ。

予定していた腫瘍はとれたんですが、壁を隔ててもう一つ腫瘍が隠れていたみたい。

血液検査の結果でもホルモン値が下がり切ってなくて、残っている腫瘍が原因のようです。

クッシング病が難病とされる理由に、腫瘍がMRIにうつらないくらい小さかったり、1回で取りきれなかったり、再発しちゃったりがあるので、想定内ではあったんですが、まさかね〜

　「早い方がいいので明日手術しましょう。」

と言ってくださり

「よろしくお願いします。」

と即答でした。

早く治したい一心で言ったけど、冷静になって

あれだけ壮絶な術後をもう一回するのか……と思うとメンタルブレイク。

3日ぶりのシャワーや鼻栓が抜けるまで、あと一歩だったのに😢

夫がお見舞いに来てくれて、なんとか再手術に挑めました。

振り返ると記憶ないことも（笑）

今現在は、２回目の手術から10日ほどたち、退院して徐々に回復しています。

振り返ってnoteを書いている訳ですが、嫌なことって忘ちゃうものですね〜

ただめっちゃ辛かったことは認識しているんですが、どう辛かったかとか詳細や感覚はあまり覚えてません😲❗️

が、かすかに残る記憶を頼りに、note更新していきます〜

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