梅雨、ふたつの病気、線維筋痛症と慢性疲労症候群、それらの話

梅雨はジドジドする。雨の匂いと夏の始まりの匂いが混じる。梅雨に入ると、部屋の湿気を肌で感じるようになり、湿度計の数字が高くなる。この梅雨の時期、気象病やらで頭痛が酷くなったという人を画面越しでよく見かける。

そんな私も、湿度や気圧やら温度の急激な変化に弱い。もちろん、いつも梅雨になると体調を崩す。なので、梅雨の時期の私の部屋には、除湿機が常に動いている。ちょうどいい感じの湿度を保つためにも、除湿機は必須家電なのだ。

だが、少し前にこんな事があった。ある日突然、ボタンを押しても除湿機が動かなくなった。ピーピーピーとエラー音が鳴るだけ。部屋の除湿機がついに壊れたのだ。「どうしよう。除湿機がない。部屋の湿度が上がってしまう。体調が…。激痛が…。」壊れた除湿機を見ながら、私は悩んでしまった。この記事を読んでいて「湿度ぐらいで悩むってどういうこと？！」と思った方もいるかもしれない。

実は、この梅雨の時期に、私の持病である線維筋痛症の症状が強化され、特に全身の痛みが大暴れする。線維筋痛症とは、主に全身に激痛が走る難病だ。他にも、慢性疲労症候群などにもある極度の疲労感、関節痛やめまいや頭痛・吐き気や筋肉痛などの症状もある。特に全身の激痛は、生理痛や頭痛などの市販薬の痛み止めではあまり効果がない。慢性的な痛みに対応できる処方薬で、全身の激痛を少し抑えてもらっているが、それでもまだ全然痛い。それが、線維筋痛症の痛みなのだ。

先ほどちらっと触れたが、私には慢性疲労症候群みたいな症状がある。いや、実はもう慢性疲労症候群なのだ。そう、私は線維筋痛症でもあり、そして慢性疲労症候群でもある。主治医にも既にそう言われている。慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎とも呼ばれる)とは、ある日突然謎の全身倦怠感に襲われ、病的な極度の疲労感や頭痛・筋肉痛・脱力感・ブレインフォグという脳に霧がかかったような状態などが続く病気である。

しかし、慢性疲労症候群という病名がまたひとつ増えたところで、特に変化はないのだ。線維筋痛症と慢性疲労症候群、どちらも原因不明で難病指定されていない難病。検査などでは異常が見当たらない病気。なので、痛みが強ければ痛みをメインに寄り添い、疲労感などが強ければ疲労感をメインに寄り添った対応をする。日々の生活においても、特に何もない。慢性疲労症候群という病名が増えたところで、何もないのだ。

ただひたすら症状に耐えて、時間だけが過ぎていく。その虚しさも、慢性疲労症候群という病名がひとつ増えたところで何も変わらない。

除湿機が壊れたその日。ポチッとAmazonし、部屋に新しいピッカピカの除湿機が仲間入りした。ピッカピカの新しい除湿機は、毎日ゴーゴー音を立てて動いている。しかし、弱った私の身体は、新しい除湿機にたまった水を捨てに行くこともできない。前の除湿機の買ったばかりの頃は、まだ自力で水を捨てていた。その頃は、外出も車いすではなく、杖で自由にひとりでお出掛けしていた。まるで、夢のよう。もう、数年前のあの頃みたいになれないのかな、なんて思ってしまう。

このまま、私は年月だけが過ぎて老いてしまうのだろうか。何もできないまま、ただ…。

でも、それはわからない。私の病気はともに原因不明。だから、この先も何が起きるのかも予測がつかない。けれど、人生って本当はそういうもので、明日も生きているかの保証なんてどこにもない。その先へ続く道に何か起こるかもしれないし、何もなく過ぎていくかもしれない。それでも、人間はきっと明日があると信じて、明日には何かきっとできると信じて、明日へ続く道のために今にできること何だろうと考えたり、時には行動したりして、何かしら残そうとする。そうして、その先に続く道のことを考えながら、明日のために今日を生きている。

やっぱり、梅雨はジドジドする。ジドジドした感情が雨のように突然降ってくる。だけど、梅雨はいずれ終わり、夏の太陽がやってくる。夏の暑さは嫌いだけど、梅雨時でもたまに訪れる晴れの日は、どこか重くのしかかっていたものが消えて、心がふわっとする。

今は激痛で大変だけど、様々なことを考えながら、明日のために今日を生きていきたい。だって、どんなに激痛が来ても寝たきりでも、私は今こうして生きている人間なのだから。今だけじゃなくて、明日もその先も考えていきたい。そうして出てきたものを言葉にして届けるためにも、明日のために今日を生きていく。

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この病気エッセイシリーズをマガジンにまとめました

線維筋痛症〜痛みと共に生きる 謎の症状シリーズ第二章｜のしりこ｜note

病名のない病気 彷徨う謎の症状シリーズ 第一章（完）｜のしりこ｜note

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