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のしりこのつぶやき日記

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のしりこのつぶやき日記。ただの日記です。冒頭にほんの少しエッセイ+箇条書きの一カ月分の日記記事です。持病の線維筋痛症のことも日記で触れています。
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#慢性疲労症候群

ついに、本を作ります───つぶやき日記[28] 2024年7月1日〜7月31日

このたび、本を作ることになりました。noteでエッセイなどの文章を書き続けて、もうそろそろ6年になる頃に、のしりことして初めての本を作ることにしました。同人誌やzineのような自費出版で本作りをします。 なので、本の制作に集中するため、しばらくnoteなどの更新が減ります。 私は持病の線維筋痛症などのせいで、全身の激痛や極度の疲労感などに耐えながら、ほとんど寝たきり生活で過ごしています。そのため、本を作ることが難しいのです。だから、なかなかその決断をすることができません。

クソ痛い日々を生き抜くために───つぶやき日記[26] 2024年5月1日〜5月31日

ある日。最近、毎日のように身体の激しい痛みに耐える日が続いている。クソ痛い。だから、普段使わない「クソ」という言葉をつけたくなる。あまりにもクソ痛くて、生活環境がガラリと変わるほどに。 じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)という持病がある。そのため、つねに全身にわたる激痛や極度の疲労感・頭痛やめまいなどの症状があり、ほとんど寝たきり生活だ。 現在、私は一日の大半をベッド代わりにもなるリクライニングソファで過ごしている。ぐっすり寝るときは介護用ベッドへ

フリーダ・カーロと私の痛み、病気と向き合う日々───つぶやき日記[25] 2024年4月1日〜4月30日

ある日。メキシコを代表する画家のフリーダ・カーロの日記を読む。私は病気のことで何もかもが嫌になったとき、フリーダ・カーロの日記や関連本などをよく読む。そう、ここ最近、私は病気のせいでやりたいことがあまりできず、寝てばかりの生活がすっかり嫌になっていたのだ。 じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)という持病があり、全身の激痛や極度の疲労感などの症状で、ほとんど寝たきり生活だ。私の持病の線維筋痛症たちは、季節や温度・湿度、その日気候などの外部のちょっとした変

寝たきり生活で栄養不足がちの私と食事のはなし───つぶやき日記[24] 2024年3月1日〜3月31日

ある日。まとめ買いした栄養補助食品のスープが届いた。介護が必要な高齢者向けに作られた栄養たっぷりのスープ。これを毎朝飲むようになってから、ほんの少しだけご飯が食べられるようになり、体力が戻ってきたのだ。 じつのところ、介護が必要な高齢者向けの栄養補助食品を買うくらいに、35歳の私はつねに栄養不足の問題で悩んでいる。私には、持病がある。そう、私は線維筋痛症などの病気のせいで、ほとんど寝たきり生活だ。そのため、もともと食事が苦手なのと持病の線維筋痛症による症状が混ざって、食欲不

寝たきりの生活でのスマホと読書のはなし───つぶやき日記[23] 2024年2月1日〜2月28日

ある日。2月の中盤ごろ。私はいつもと同じように寝ながらスマホや読書をしていた。ところが、いつもよりも本やスマホを支える手や腕がすぐに疲れて痛くなる。そして、5〜15分後には手や腕の疲れと痛みがさらにひどくなり、本やスマホを支えきれなくなって落としてしまう。このままでは、読書やスマホを操作することが出来ない。どうしたらいいのだろう。 じつは、私は線維筋痛症と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)という持病があり、全身の激痛や極度の疲労感などの症状でほとんど寝たきり生活だ。そのせいで

小学生のころに書いた詩のメッセージ───つぶやき日記[22] 2024年1月1日〜1月31日

ある日。母と押し入れの整理整頓をしていたら、小学校の頃に書いた作文がどっさり出てきた。ふと、そこから表紙に詩集と書かれたものを見つける。たぶん、9〜10歳のころのに授業で書いたクラス全員の詩集。詩と言っても、幼い子どもたちが頑張って書いた詩なので、全体的にふだん授業で書く作文のような文章をなんとか詩の形にした感じだ。それが子どもらしくて、とてもいい。 詩集を読み進めると、小学生のころに書いた私の詩を発見した。ふむふむ。なんだ、これは……。なんかひとりだけ、妙に暗い詩を作って

寝たきり生活でのおしゃれ───つぶやき日記[21] 2023年12月1日〜12月31日

ある日。ふと、洗面台の鏡を見る。ボサボサの髪の毛にヨレヨレの部屋着を着た私が鏡に映る。しかも、よく見ると、血色が悪い肌に目のクマができている。見た目からにして、ものすごく調子が悪そうだ。いや、こいつはすでに、相当弱っているぞ。そんな自分に心のなかでツッコミを入れつつも、鏡に映ったときの姿でさえ、病気で弱っている様子が出てきて嫌になる。 じつは、私は線維筋痛症と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)という持病があって、ほとんど寝たきり生活だ。毎年、冬は寒さで身体が冷えて持病の症状が

広島旅行メモ───つぶやき日記[18] 2023年9月1日〜9月29日

ある日。こんどの広島旅行に向けて、事前学習用の本を選ぶ。私はどこか遠出するとき、事前学習と称してその土地に関する本などを読む習慣がある。今回の旅行は、広島平和記念資料館を中心に行く予定なので、原爆のことを中心に本を探すことにした。少し調べると、原爆の歴史や原爆文学など、原爆というだけでたくさんの書籍があることに気づく。そうして、大江健三郎『ヒロシマノート』、こうの史代『夕凪の街 桜の国』、『原爆スラムと呼ばれたまち ひろしま・基町相生通り』などを事前学習として読むことにした。

私と点滴のはなし───つぶやき日記[16] 2023年7月1日〜7月30日

数年前から主治医に勧められて、病院で定期的に栄養剤の点滴を打っている。栄養剤の点滴をすると体内の巡りが良くなり、身体がポカポカする。それにより、体力と食欲が少し回復して、身体を動かすのがほんのちょっと楽になる。だが、時間が経つと元の状態に戻る。がしかし、ほんの少しでも良くなってほしいからと、また栄養剤の点滴をしに行く。 なぜ、そこまでするのか。じつは、私は線維筋痛症と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)という持病のせいで、常に全身の激痛や極度の疲労感などの症状があり、ほとんど寝

noteを5年間続けて感じたこと───つぶやき日記[14] 2023年5月1日〜5月30日

そういえば、今年の9月で私がnoteで文章を書き始めて5年経った。2018年9月2日からnoteに文章を投稿したあの日からコツコツ書き続けて、ついに6年目へ突入する。 noteで書き始めたばかりのあの頃は、持病の線維筋痛症や慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)の症状がまだ比較的穏やかだった。いまの私みたいに寝たきり生活ではなく、杖を使用すればひとりで外出が可能だった。もう、あの頃からそんなに時が経ってしまったのかと思うと、少し寂しくも感じる。 しかし、この5年間で私の環境も世

ハロプロがキッカケで創作するようになった───つぶやき日記[13] 2023年4月1日〜4月29日

8月7日からアップフロントがハロプロ25周年記念として、これまであがっていなかった過去のMVを公式のYouTubeに続々と公開している。最近の私は、それをひたすら観ています。ZYXやごまっとうや太陽とシスコムーンとか。すべてが懐かしい。 じつは、のしりこの活動とハロプロにはゆるい繋がりがあります。なんでっていうと、ハロプロがきっかけでインターネット上に文章を載せるようになったからです。 当時はまだ14歳くらい。とにかくハロプロの曲が好きだった。その当時のハロプロのファンサ

私が日記を書き続ける理由───つぶやき日記[12] 2023年3月1日〜3月31日

季節はすっかり夏。なのに、今年の三月の日記を公開しようとこの記事を書いている。今さら昔の日記を公開してどうするのと思われそうだ。なぜ、私がそこまでして日記を載せるのか。その理由を語ろうと思う。 私がnoteで不定期に更新するつぶやき日記を始めたのは、去年の秋ごろだ。その頃ちょうど持病の症状が悪くなり、更新作業を楽にしないと書き続けることが困難になりそうだった。じつは、私は線維筋痛症などのせいでほとんど寝たきり生活。ただでさえ、持病のせいで全身にわたる激痛などに耐えながらアウ

無題、告知、変化───つぶやき日記[11] 2023年2月3日〜2月25日

今年の二月はとにかく忙しかった。母がインフルエンザで罹り、大変だった。しかし、いま振り返ってみると、母が倒れた辺りから、持病の線維筋痛症の症状がガクンと悪くなった。つぶやき日記でも書いているが、少しでも母を助けたいと無理して動いたら、休息以外は脳が常に緊張状態となった。だが、母のインフルエンザが治った後もその緊張状態から抜け出せなくなる。それから、文章を書くことが困難になり………と、いまの私が抱えている問題に繋がっていく。 さて、ここでつぶやき日記に関してお知らせしたいこと

ひとは悩みながらも書き続ける───つぶやき日記[10] 2022年1月5日〜2023年1月30日

この頃、私は文章を書くことについて悩んでいる。noteに文章を載せるようになって四年以上経つが、こんなに書くことで悩んだのは初めてかもしれない。なぜなら、ここ二ヶ月ほど、持病のせいで書きたくても思うように書けない日々が続いているからだ。あまりにも悩みすぎて、文章を書き始める前からスランプ状態になっている。そんな自分に嫌気がさし、深い底へ落ち込んでいく。このままではよくない。なんとか打破しなくては。 私には、線維筋痛症と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)というこれと言った治療法