私たち夫婦⑨〜夫の病気 難病になるということ

夫が潰瘍性大腸炎という難病と診断された

主治医からの話は
難病だけど割とポピュラー
最近は薬も色々開発されて症状を抑えられる
そうしたら日常生活が普通に送れる

そんな感じだった

きっと本当にそうなんだろう
私たち夫婦も主治医の説明に
そういうもんなんだ
難病だけど薬もあるみたいだしなんとかなりそう
そんな気持ちで話を聞いた

夫には一般的に効果があるとされている
内服薬が処方された

内視鏡の結果夫の炎症は直腸に多い
直腸というのはつまり出る直前の腸だ
炎症範囲もそこまで広がっておらず
この内服で改善すると思う、とのことだった


診断されて治療が始まると同時に
難病認定を受けるための書類を保健所を通して国に提出しなければならない
その説明を受けて書類をもらい
会計をして薬局へ
一気に色んなことが押し寄せた感じ

処方された薬はとにかく高い

難病認定を受けると
医療費負担が3割から2割になる
そのためにも早く認定されて受給者証と手帳をもらわなければならない
後で戻ってくるとはいえ認定を受けるまでは3割で払う

内視鏡検査や診察代、薬代で万単位の出費になる
とりあえず内服してみて
2週間後また受診することになった

その間に申請の手続きをする
夫は
俺はよく分からんでやって、と言う
私も知識がゼロなわけじゃない
いきなり初めて聞く用語だらけ、初めて聞く手続きの夫に比べたら
少しマシなのかもしれない

夫の病気の受け入れやメンタルを考えて
とりあえずは私が申請手続きをすることにした
必要書類を準備して保健所に行く
こうやって文字にすると簡単だが
診断書から所得証明などあちこちにいく必要がある
休みを使って何とか書類を提出する
保健所の窓口の人がとても親身になって話を聞いてくれ対応してくれたのが本当に心強くて
私もこんな風に対応しなきゃいけないと思った

とりあえず飲みましょうと出された内服薬は
夫にはあまり効果が無かった
もう少し飲み続けてみましょうと
数ヶ月飲んだ

その間にもトイレの回数は全然減らず
むしろ増えてないか？という感じ
以前書いたように
出ないように食べなくなる
仕事に行っても失敗して帰ってくる
行ってきますと言って車に乗っても戻ってくる

さすがに主治医に伝えた
食事を摂らないようにして出なくするのはおかしいし
とにかく仕事に行けません
これでは家庭も困ります、と

主治医も考えて
ストレスも影響するので一旦仕事休みますか
夜勤もされてるということで
そういうことも影響します
生活リズムを整えることも必要です、と
そして坐薬も追加で処方された

そこから前に書いたように2か月の休職になる

内服薬と坐薬と休職
一応夫もそのつもりで朝はきちんと起き
夜更かしせず早く寝る
便が出ることを怖がらず食事は3食食べる
という生活を送った

通院は毎月か2週間毎
休みを合わせて一緒に行ける時はついていった
休職しようが何しようが症状が改善しないので
治療は次の段階へ
ステロイドの内服だ

ステロイドを使うことで炎症をぐっと抑え
腸の粘膜が良い状態になったら
今飲んでる薬で維持できる
そんな説明だった
処方できる最大量のステロイドの内服が始まる

そしてそんなこんなの間に
夫は腰椎を圧迫骨折する(前回投稿参照)
私は無理な運動や整体のせいだと思っているが
夫は断固として認めない
職場復帰したせいだ、職場でなった
と言い張る

それなら労災でしょ、と言うと
2か月も休んでさらに労災なんてとても言えない
職場には腰椎が折れてるとは言わない
ただの腰痛で通すと言う

はぁ…

まぁいいわ
それで？整形の方はどうなの？

普通の腰椎ベルトじゃダメだから
自分専用のコルセットを作る
サイズを測って作るオーダーメイドコルセットだ
それも4万以上する
申請したら補助が来るらしいが
最初はもちろん持ち出し
ため息が出る

整形は近くのクリニックに行き
結局最初は主治医にも言わなかった
言えなかったのだろうとは思うけど
なんなんこれ

ごついコルセットが来た

しかし、よーーーく考えてみて
女性の補正下着やビスチェがゴツくなったような
コルセットだ
腰椎なので胸下から腰の辺りまでくる
とにかく付け外しに時間がかかる

夫の症状は？
頻回なトイレ…

そんなゴツいコルセット付けてたら間に合わない
しかも職場にも言ってないから
そんなゴツいの付けて仕事に行けない
いや、それ以前にトイレに間に合わない

何万もかけて作ったオーダーメイドコルセットは
ほとんど使用されることなくお蔵入り

近くの整形のクリニックも
難病抱えてステロイド飲んでるやつが来ても
治療に困るようで
そちらの病院に紹介状書くので
治療は潰瘍性大腸炎を診てもらってる
大きな病院で…と言われた

そりゃそうだ

夫は大きな病院の
消化器内科と整形外科にかかることになった

総合病院あるあるだが
かかる科が違うと医師のいるいないで
同じ日に予約が取れないことが多々ある
それでもとりあえず2つの科に通った

整形外科の診断は骨粗鬆症
ひと月に1回飲む骨の薬を処方される
その診察代と薬代は難病じゃないので3割負担

ステロイドも何だか効いてる気がしない
そのうちに坐薬ではなくて
直腸型の炎症に効果があるという
直腸内で止まるフォーム(泡タイプ)の注入薬が処方になった
それを使用した後は
せっかく注入した薬が出てきては行けないので
寝る前にやるのが良いと説明を受ける

なので夫は
おやすみと言ったらもう自室から出てこない
まぁそれもそれでいい

このフォームすごい良い！
と夫は言うが私は信用しない
だって、血便こそ出ないけど
診断されてから薬も色々やってるけど
あなたのトイレ回数変わってないよ

とっくに2000字を超えてしまったのでこの辺でやめておく
続きはまた次回