貪欲に生きる、膠原病女子へ

こんにちは、闘病ワーママの杏です。

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以前、書いたnoteでもお話している通り
ことしの3月から同世代で同じ病気を持つ女性と
つながるコミュニティを運営しています。

3月、4月と少人数制のZoom雑談会を開催し
今月下旬には『持病 × 就職・転職活動』について
トークイベントを開催する予定で
細々ながらも活動を継続しています。
（イベントについても現在noteを執筆中です！）


このイベントの打ち合わせを重ねてくうちに

「会のビジョンを表現した【名前】がほしい」

と思うようになりました。


これから活動していく上で
コミュニティでの交流を介して
どんなことが実現できたら嬉しいか

それを表現する【合言葉】のようなものがあれば
企画をする上でとても進めやすいと感じたからです。
（会社のビジョンやミッションって、
こんなプロセスを経て必要とされるんだなと体感しました）

シンプルで分かりやすく
響きや文字の配列が美しくて
そしてビジョン・想いがこめられた名前

星、神様、自然、生きざま等
さまざまな角度から候補をあげ
悩みながらも決めた名前がこちら・・・！

「Lupinus（ルピナス）」

です！

「Lupinus（ルピナス）」とは？

春～初夏の花（最盛期は5月）。花色は青、紫、赤、ピンク、白、黄、オレンジなど。

花言葉は「想像力」「いつも幸せ」「貪欲」「あなたは私の安らぎ」
属名の学名「Lupinus（ルピナス）」は、ラテン語でオオカミを意味する「lupus（ループス）」を語源とし、オオカミのように荒れ地でも生育する吸肥力の強さをあらわしています。

古代ヨーロッパでは、ルピナスを食べると心が明るくなったり、想像力が高まるといった俗信があり、薬草やビールのつまみなどにされたといわれ、花言葉の「想像力」「いつも幸せ」「あなたは私の安らぎ」もこれにちなみます。

「貪欲」の花言葉は、ルピナスの吸肥力の強さにちなむといわれます。

（引用： https://hananokotoba.com/lupine/ ）

ルピナスの種子は最も長生きした種としてギネスブックに載っています。1966年に発芽したルピナスの種は、紀元前8000年から紀元前1万3000年前のものだということがわかっています。また、薬効があり、人にも生命力を与えてくれます。紀元前3世紀にいた画家プロトゲヌスは、想像力を刺激するために、作品の描いている間はルピナスの種子と水だけで生き抜いたという話があります。花言葉は、ルピナスが沢山の花を咲かせる様子のように、「多くの仲間」です。

（引用：https://www.timeless-edition.com/archives/15689）

女性同士のコミュニティということで
花言葉から探した結果
「Lupinus」に決まりました。

一生治らないといわれている
膠原病を抱えながらも
「人生を諦めたくない！」と
貪欲に生きる、多くの仲間に
想像力や生命力が高まったり
安らぎやしあわせを感じてもらえるような
コミュニティにしたい

そんな想いをこめました。

決まったあとにふと気づいたのですが
関節リウマチと同じ膠原病で
多数の若い女性が罹患している
全身性エリテマトーデス（SLE）の英名である
「Lupus」も関連していて運命感じる…w

「Lupinus（ルピナス）」はこんなコミュニティ

改めて私たちのコミュニティを紹介させてください！

＜主催・運営＞

私と大学の先輩KANAさん（ともに30代前半）
2人とも関節リウマチ患者で
現在は薬である程度コントロールできていて
都内の事業会社で働いています

イベント開催情報は各自SNSで発信していますので
ぜひともフォローよろしくお願いいたします＊

杏のTwitter

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KANAさんのInstagram

Login 窶「 Instagram

＜参加者の条件＞
　☑20代～30代女性
　☑膠原病患者（関節リウマチ、SLE、シェーグレン症候群等）
　☑同じ病気を持つ人と情報交換や交流がしたい気持ちがある

＜参加方法＞
まずは主催するイベントにご参加ください！
参加後にコミュニティ限定のLINEオープンチャットにご招待します♡
※参加申込時に生年月日を確認させていただいております

＜参加費＞
無料
ボランティアで行っているので会費はいまのところ設けておりません。
※イベントによっては講師へのレッスン代やツール使用料等、
最低限の参加費を徴収する場合がございます。

こんなことをやっていきたい！

名前が決まるとやりたいことが
どんどん溢れてクリアになってきました！笑

現在考えている企画はこんな感じ↓

　●キャリアや女性ならではのライフイベントを考える対談配信
　●膠原病患者でもできるヨガやエクササイズのレッスン
　●セルフ整体やアロマ、おうち灸などのリラクゼーションセッション
　●膠原病をもつアーティストによるライブや展示
　●闘病生活が楽になるツール開発や企画会議　etc...

（これ、私できるよ！という方はぜひ×100お気軽にご連絡ください！講師の方の年齢は問いません。）

基本はオンラインでのイベントとなるかと思いますので
体調や歩行に心配がある方もご自宅からご参加いただけます♫

（ロゴはKANAさん作）

私たち自身が今まで満足できる患者コミュニティが
なかったことから始まったこのプロジェクト。

こうしてスタートを切ったからには
「Lupinus（ルピナス）」を通じてメンバーのみなさんが
少しでも穏やかで、活き活きとした毎日を送れるような
イベント作り・コミュニティ作りに励んでいきたいと思います！

▼「Lupinus」に関するお問い合わせはこちらへ
https://forms.gle/1YhwyUvY1wZwju7r7
※ご返信に時間がかかる場合がございますのでご了承ください