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難病と付き合う
前々から書こうと思っていた自分の持病について今日から綴っていきたいと思います。
自分の記録として経過や心情等を書いていけたらなと思ったのと私自身が持病については周りにお話すると気を遣わせてしまうので悩んでも自分の中で処理することが多いです。なので、同じように悩んでいる人のなにかの励みになれればと思いました。
はじめにこれから書くものはあくまで現在の私個人の経過です。同じ病気でも人によって症状はさまざまです。私の症状が全てではございませんのでご理解いただけたらなと思います。
まず私の病気は
・ITP
・自己免疫性肝炎
・シェーグレン症候群の疑い
・全身性エリテマトーデスの疑い
上2つは現在は、処方された薬によって安定していて現在は血小板や肝臓の値は基準値で特に問題ないところまで回復しました。
しかし
下2つの疑い組みの方は、薬を飲んでも
・目の乾き
・喉の乾き
・倦怠感
・全身痛
の自覚症状が毎日あります。
これまでは、体の痛みで言えば弱い筋肉痛のようなものが所々にでては治りを繰り返していましたが、ここ最近は全身の関節痛が痛く朝起きた時のこわばりがえげつない日が続くようになりました。朝は歩くのがしんどいほどに。午後になると痛みが私は落ち着くので朝は正直無理矢理な気合で動いてます。
最近の日常を振り返って、全身痛がでた経緯を考えてみると繁忙期に毎日残業していたのですが、その後に全身痛の症状がでるようになりました。
自分が思っている以上に長時間労働が身体に影響することが分かりました。
一時期、入院したこともあったので職場に相談して一旦は仕事時間を調整させていただきました。
前回の病院で、先生に全身痛の旨を話したところ「関節痛の薬を処方したいと思うが、目に副作用がでることがあるようなので眼科で一旦検査してくるように。」とのこと。
眼科の検査も行い次回、薬が新たに増える予定なのでそちらの経過なども書いていけたらなと思います。
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