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生後6か月の息子がクッシング症候群になった話~前編~

こんにちは!かほりです。しばらく時間が空いてしまいました!

今回、普段投稿している平和ビジネスとは関係ないのですが、毎日ネット検索をしてもなかなか情報に辿り着けなかった私たち夫婦のように、これを読んで役立つ人・安心できる人がいるかも?と思ったので、キーボードを叩きます。(筆を執ります現代版)

発見のきっかけ

さてはて、去年の10月に息子爆誕!まあ夜は寝ないし、息をするように泣くし、超大変!でも、コロナ禍でお出かけもできないし、家に行動が予測できない小さな生物が存在しているのはなんだかんだ面白楽しいのです。

のーと1

そんなこんなで、わちゃわちゃな毎日を過ごしていましたが、区の4か月検診で職員さんに「身長が伸びてないから、念のため病院を受診してください」と言われました。

・・・ほう。まぁ、念のためね。家から近いので、昭和大学病院の小児科を受診。しかし、その時は「この子は皮下脂肪が多いですねえ~。(ほっぺぷにぷに)まだ小さいし、発育は個人差があるので、もう少し様子をみましょう。またね~!」と明るく言われました。

うんうん、個人差あるよね。気のせいだよね。そうして次の受診日を待ちました。ちなみに、この頃からベイビーは昼寝はしても30分。夜も1時間毎くらいに目を覚ますようになります。

1ヶ月後の診断で、身長を測りますが1ミリも伸びていません。体重は少し増えてます。

「うーん、もしかしたら、クッシング症候群かもしれません。もう1か月様子を診ましょう。」

、、、ん?クッシング症候群ってなに?


クッシング症候群とは

脳下垂体もしくは副腎の異常によって、コルチゾール(またはコルチステロイド)という分泌物が過剰に出てしまうことによって起きます。代表的な症状としては下記。

①顔がまん丸になる(満月様顔)

②首から肩にかけてお肉の盛り上がりができる(バッファロー肩)

③高血圧

④免疫力の低下

⑤その他大人の場合落ち込みやすくなる精神疾患や糖尿病 などなど・・・ 

しかし、調べても、中年女性が主にかかる病気、犬がかかる病気といった形で、子ども、特に乳児の事例はほとんど出てきません。うーん。なかなか聴かない病気だし、難病?って書いてあるし、そうだったらやだなあ。

でも、予防接種を受けていた近所のクリニックのお医者さんから「大丈夫大丈夫、赤ちゃんは個人差があるから、心配しなくても」と言われたこともあって、まあ、突然身長伸びだすかもしれないしな、と楽観視していました。


しかし、どんどんまん丸になっていく顔(それはそれで面白可愛い)

一向に伸びない身長(これもちびで可愛い)

毛(特に顔回り)が濃くなる

あと、個人的に気になっていたのは手足も脂肪が多く筋肉があまりないこと。(ハイハイで前に進もうという気概?気持ち?が全く感じられない。笑)

うーん。彼の身体の中に異変が起きているような気がする。早く病院に行きたい。この頃、ベイビーは夜30分毎に起きるようになります。これはまじでつらかった…。

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血液検査

さて、3回目の受診日。この日身長が伸びていなければ血液検査をする予定です。結果は1ミリも伸びてない。はい、知ってました、毎日のようにメジャーで測っていたので。笑

ちなみに、下記が成長曲線です。3か月からぴたりと身長が止まっています。病院やクリニックの測り方によっても数センチ違うのですが、明らかに伸びていない。

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というわけで小さな腕から血管を探しだし血液検査されます。ベイビーを囲む医師たち(7人くらい)とギャンギャン泣き叫ぶ我が子。その仰々しさにちょっと笑っちゃう母。←

血液検査をした結果、コルチゾールの値が49(正常値は20以下。)

コルチゾールというのは、平たく言えば元気になるホルモンなので、息子はハイパー、超元気に見えます。でも、体の中ではやばいことが起きてるのね?


エコー検査

次は、エコー検査。

結果が分かったのは翌日でしたが、副腎になんと6センチの腫瘍らしいものがある、とのこと。ベイビーは59センチしかないので1割が腫瘍です。赤子育てとると思ったらまさかの腫瘍育ててた!w

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この時にお医者さんから、「この子は免疫力が落ちているので、なるべく人混みは避けてください。」と言われます。


高血圧からの入院

次に来院した際、測った血圧は160。大人でもだいぶ高い数値ですが、乳児の場合通常は100以下程度なので、びっくりするほど高いです。この数値が分かったときに即入院となりました。おっとオオゴトになってきた。


MRIとCT検査

さて、ベイビーの身体でなにが起きているのかをより正確に調べるために、MRIとCT検査を行います。59センチという小さな体で、大きな機械に入って動かず検査を行うことは不可能なので、鎮静剤(子供を眠らせておとなしくする薬)と造影剤(体の中のものをより鮮明に映し出すための薬)を投与します。

MRI・CTの検査の時に、薬の副作用等いろいろなリスク説明をされます。○○万分の1の確率で死亡する恐れがあります、まれに呼吸が止まる可能性があります…これらに同意するサインをするときが一番怖かった。この時、先生にしてもらったのが、所謂インフォームド・コンセント。

これ…公民で習ったやつだ!!とちょっと興奮。←

蓋を開けてみれば、検査では専門のチームの方々が何人もつきっきりで診ていてくれたので、安心してお任せすることができました。

さて、MRIとCTの検査でわかったこと。

クッシング症候群とは、脳の下垂体もしくは副腎に何らかの異常が発生した際に起きるのですが、今回の場合は副腎起因だったということ。乳児で脳の外科手術はかなり心に来るものがあったので、副腎のみに原因がありそうというという結果に少し安心しました。


悪性か、良性か?

次に解決策としての処置ですが、副腎の腫瘍が良性の場合、昭和大学病院で手術が可能。(腫瘍が6センチとBIGなため、開腹手術となります)

悪性の場合は、いわゆる癌細胞なので、別病院に転院の末、化学療法(抗がん剤治療)が必要になる、ということでした。

結果は、コルチゾール以外の分泌物などに異常が見られないため、良性である可能性が高いが、一部腫瘍の石灰化が見られる。セカンドオピニオンを聞いてきてほしい。ということでした。

わ!セカンドオピニオン!これ公民で習ったやつだ!←

すごい、公民で習った横文字を実際に体験するなんて、素晴らしい、勉強は本当に生活につながっている…と感動しながら、紹介状を書いてもらった神奈川こども医療センターに向かいました。(こちらに分泌物専門の先生がいるため)

めっちゃ遠い…家の近くに大きな大学病院があってよかった。笑

そして、セカンドオピニオンでもらった意見は、「腫瘍が悪性か良性かは検査の画像からは判断できないが、腫瘍を取ってしまってから病理検査する形でいいのではないか?最速で手術を行うことが望ましい」ということでした。

※ちなみに私知らなかったんですが、セカンドオピニオンって保険適用外なんですよ!2~3万かかるので、心と現金の準備をしていってください!笑


というわけで、良性か悪性かは結局わからないけれど、無事手術ができることになりました!諸悪の根源が取れれば彼のハイパーさも血圧も改善するのでは?

長くなってきたので、続きは後編で書きますね、ちゃお!


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