顕微鏡的多発血管炎(MPA)オンラインイベント開催決定!
Tです。突然ですが、皆さんにとって、秋とはどんな季節でしょうか?読書の秋、スポーツの秋、食欲の秋、芸術の秋など、涼しくて快適な秋は様々な活動をするのに絶好の季節です。
ちなみに私にとって秋は「食欲の秋」ですね!石焼き芋屋さんを見かけると、美味しいお芋を買いに飛んでいきます笑
さて、本日はそんな秋に開催される、QLifeで運営中の「顕微鏡的多発血管炎 当事者と家族のためのオンラインコミュニティ」でのイベント開催情報をお届けします!
(コミュニティにご参加希望の方は、記事最後のリンクよりご参加ください♪)
※顕微鏡的多発血管炎とは
免疫異常が原因と考えられている疾患。腎臓、肺、皮膚、神経などの臓器に分布する小型血管(顕微鏡で観察できる太さの細小動・静脈や毛細血管)の血管壁に炎症をおこし、出血したり血栓を形成したりするために、臓器・組織に血流障害や壊死が起こり臓器の働きが損なわれる疾患(難病情報センターより)
今回開催のイベント情報とは!?
今回開催のイベント名はズバリ
「地元自慢!おすすめお出かけスポット紹介」😄
開催日時:9月25日(月)19:00~20:00
(Zoomによるオンラインイベントを予定)
これまでにZoom交流会を2回開催しましたが、いずれも疾患をメインに語り合う場でした。
オンラインコミュニティは、疾患に関してだけでなく、疾患を離れて純粋に日常会話なども楽しんでいただけるコミュニティです。そのため今回の企画も、イベントを開催したいという、MPAオンラインコミュニティのメンバーさんの声を受け、コミュニティ内投票を経て開催に至ったのです!
今までの交流会も、和気あいあいとしていて、開催時間は1時間程度の予定でしたが、話題が尽きず、約2時間へと延長したんですけどね(^^) 今回も普段友人と話すような感覚で、気楽にお話できる場になればなぁと考えています!私も参加予定ですが、正直どこをお勧めすれば良いのか分かりません笑 そんなでも参加するので、気負う必要は一切なしです!
顕微鏡的多発血管炎(MPA)オンラインコミュニティとは
今年の2月にQLifeがオープンしたばかりの、まだ日の浅い新しいコミュニティです。ある当事者の方から「MPAは指定難病の一つで全国の患者数が少なく、患者会も存在せず、同じ疾患を抱える方との交流の場もない。そんな現状の中、自分と同じように孤独や不安を抱える人の力になりたい」という強い想いをご相談いただき、その後幾度となく打ち合わせを繰り返し、5か月ほどの歳月を経てようやくオープンに至りました。
その当事者の方を始めとする複数の運営サポーターさんにご協力いただき、まだ規模は小さいながらも、メンバー同士がお互いを尊重し合い相談に乗りあう、とても温かいコミュニティとなっています。
ご興味ある方は下記リンクよりコミュニティにご参加ください。
今後もいろんなイベントを開催していく予定ですので、チャット内でも、イベント内でもお会いできるのを楽しみにしております♪
▼MPAオンラインコミュニティへのご参加は下記URLから
オープンチャット
「顕微鏡的多発血管炎 当事者・ご家族 オンラインコミュニティ」
https://pa.qlife.jp/mpa
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