久保田牧土

ようこそ。三児のワーパハが綴るエッセーへ。子ども達にいつか届けばいいなと思い徒然に発信…

久保田牧土

ようこそ。三児のワーパハが綴るエッセーへ。子ども達にいつか届けばいいなと思い徒然に発信。 三人それぞれに個性があり役割を与えられているように感じます。 子供と同じ年数を重ねるにつれて少しずつ「親」へと成長しています。そんな過程の記録になります。

  • 総動脈幹遺残症が教えてくれたもの（定期購読版）

    我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組みなど、父親としての視点の記事を纏めています。 不安は誰の胸の中にもあるものです。 僕と家族の話を通じて、読んでくださった方のお役に立つ事ができれば、とても幸せです。 ⭐️以前は「有料マガジン」の形式で運営しておりましたが、2024年4月15日をもちまして、こちらの定期購読版をメインの活動に変更致しました。⭐️

  • 写真を使って頂いた記事

  • 気になる作品集

    noteを初めて数年ですが、自分が発信を楽しむその分、人様の作品にも同じように気持ちが宿ることが多くなります。面白いものです。不思議ですが子育てに似ているかもしれません。 そのnoteの作品達はものすごいスピード感で創られています。ここに僕のオススメと自分自身、将来振り返りたいなどと思えた作品達を纏めます。 あなたの作品が誰かの中で生き続ける。その為の場所の一つになれば嬉しいです。 ちなみにヘッダーは橿原神宮です。神武天皇がお祀りされています。何度も訪れたい場所なので選びました。

  • 総動脈幹遺残症が教えてくれたもの

    ⭐️2024年4月15日をもちまして、下記の定期購読版をメインの活動に変更致しました。是非お試し下さい⭐️ https://note.com/oti_kam/m/m47fdb39f2154 三女は出産前に指定難病である総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 親として少しずつそれを受け止め、娘の生きる力を信じ前に進んでいこうとする姿やもがき、そんな日々の記録をまとめています。 正直言ってどなた様にとっても有益かどうかも分かりません。他方、届く人にありのまま届けばいいと思っているので有料マガジンとしています。 困難があっても今できることに対して、懸命に生きている娘の姿を残しておきたい。 僕は娘が産まれる前には知ることのなかった、命の本質を娘から教えられているように思います。 あなたのお話もよければ聞かせてください。

  • 旅行記

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自分と、自分/病気判明、総動脈幹遺残症の記録

親になって感じること。子供がとても可愛い。そりゃそうですよね笑 それが故に自分の子供にはこうあって欲しいと、期待を寄せてしまうのです。 今はこれが苦しい。 今僕と家族に起こっている事を書き記していこうと思う。 それまでの主治医から大学病院へ 八月に出産予定の三人目の娘ですが妊娠中の定期検診で、異常が確認されました。心臓から出るはずの肺動脈が、見えないと。 それまでの健診では、体は標準的なものと比べて少し小さいものの、お腹の中では元気だったので先生からの突然の話に衝

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    • ファーストごろん、総動脈幹遺残症の記録

      昨年8/23に我が家に生まれた三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録と、父親としての日々を綴っています。 昨日、知らずの間に寝返りしていたようです。

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      • 成長は家が明るくなる、総動脈幹遺残症の記録

        昨年8/23に我が家に生まれた三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録と、父親の日記を自由に書き残しています。 このところ、我が家にとって明るいニュースが続いています。

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        • 歯が生えてきた！総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23、我が家の三女がこの世に生を受けました。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録や父親としての視点を描き続けています。 昨日、発見した下の歯🦷 今日はしっかりと写真に収めるが出来ました。

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        自分と、自分/病気判明、総動脈幹遺残症の記録

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          ¥200 / 月
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          230本
        • 気になる作品集
          9本
        • 総動脈幹遺残症が教えてくれたもの
          50本
          ¥980
        • 旅行記
          15本
        • 読書感想文
          4本

        記事

          誰かがあなたのために祈る、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23に我が家に授かった三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録や父親としての視点を記事に纏めています。 フォローしているsakuさんに教えて貰った動画があります。こちらの記事の中にあります。 夜中のミルクの注入時間を使って食い入るように一時間の講演を拝聴しました。 壮絶な修行をされている方のお話の後、今朝、僕にしてはそう長く無い睡眠の明けに、なんだか心と体がスッキリとしている感じがありました。 毎日の習慣で血圧を測定して

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          誰かがあなたのために祈る、総動脈幹遺残症の記録

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          歯の頭が見えてきました！総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。その彼女の成長の記録と、父親の視点を自由に綴っています。 妻が、洗濯物を干そうとしていた僕を大きな声で呼びました。 横には、ご機嫌で遊んでいる三女。 そのお口のなかに、白く小さな物があると。

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          歯の頭が見えてきました！総動脈幹遺残症の記録

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          不安だからこそ朗らかに、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症というとても珍しく、また重い病を患っています。その彼女の成長を見守る父親目線の物語をありのまま綴ります。 今日は僕の個人的なことを書きます。 noteでの発信のことは、実生活でほぼ口にすることはありません。 僕がここに娘のことを綴っている理由は、あくまで将来同じような境遇の方にとっての情報になればという思いからです。

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          不安だからこそ朗らかに、総動脈幹遺残症の記録

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          定期外来検診の１日、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。その彼女の成長の日々を父親としての視点で綴っています。 本日4/17は三女の検査がありました。元々予定されていたもので、妻が三女を義の母親の助けを得ながら病院に連れていき、僕は仕事で上二人は保育園の予定でした。 それが幼い子供を抱える家庭にとってはお馴染みかもしれませんが、前々日から次女の発熱がありました。結果、保育園に預ける事ができなくなりました。

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          定期外来検診の１日、総動脈幹遺残症の記録

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          胎児の段階で手術、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女は、指定難病である心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。彼女の育児と治療を通じて感じた事を、父親の視点として自由に綴ります。 難病を抱える子を授かったからこそ、飛び込んでくる情報への感度も大きくなりました。 このような病気を抱えながら過ごしていく方とご家族がいらっしゃるのですね。 お母様のお腹の中にいる段階で、既にして病を患っていることが分かる。 少し自分の話をします。我が家も、三女の事で同様の経験がありました。

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          胎児の段階で手術、総動脈幹遺残症の記録

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          力んで走れるのは精精10m、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23に我が家の三女はこの世に生を受けました。彼女は、その産まれながらにして、重度の心疾患、総動脈幹遺残症を患っていました。そんな彼女の父親としての記録を綴っています。

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          力んで走れるのは精精10m、総動脈幹遺残症の記録

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          大切なお知らせ、総動脈幹遺残症の記録

          本マガジンは、我が家の三女の父親としての視点を中心に記事を纏めています。彼女は産まれながにして、総動脈幹遺残症という重い心疾患をもっていますが、そんな彼女から、僕らは希望を貰いながら生活をしています。 今日は、本マガジンの読者様へ、大切なお知らせです。 この度、定期購読マガジンとしての登録を済ませました。今後の記事は下記のマガジンに追加していきます。（今までの記事も、新しいマガジンにも追加しています。） https://note.com/oti_kam/m/m47fdb

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          大切なお知らせ、総動脈幹遺残症の記録

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          もう頑張っているので無理しない、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は出生前から総動脈幹遺残症という、重度の心疾患を患っています。そんな彼女の父親としての視点を自由に綴っています。 日々、育児があり、お仕事があり、自分の為の取り組みがありと、皆さんと同じように怒涛のように事が流れていきます。 まずは三女の茉利衣の容体の記録ですが、退院して9日ですが、退院当初に比べ、かなり体が楽になっている様子です。

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          一体どのくらいの苦しさなんだろう、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女は、先天性心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。その父親の頭の中を自由に書き綴っています。 今まさに僕の横で眠る三女。 その呼吸は、外から見る感覚で苦しいのが伝わってきます。これが彼女の自然な状態なのです。先天性の病なので、「もしも病がなかったなら」の状態を彼女は経験していません。まだ七ヶ月ですし、言葉で伝えることもできません。

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          少しの歪み、総動脈幹遺残症の記録

          本マガジンは、昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女の父親としての記録を主体的に綴っています。彼女は産まれる前に、総動脈幹遺残症という重症の心疾患を患いながらも、その人生を彼女の力で前に進めています。 仕事のお話が先に来るのは、どうしても頭の中にそれがあるからです。育休をとっていた時と、今の自分を比べることが、とても大事に思います。本来の自分の姿を覚えておく為にです。今日もそれを記録します。

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          少しの歪み、総動脈幹遺残症の記録

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          二足の草鞋、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は人生の船出の直前、重度の心疾患、総動脈幹遺残症を既にして患っていました。 それでも決して小さな波ばかりでは無い航路を、彼女は自分の力で前に進もうと日々、生きています。 その父親の視点を自由に綴ります。 タイトルに「二足の草鞋（わらじ）」と書きましたが、これを読んでくださる方々と同じで、家のことや子供のこと、更に職場に復帰して一か月が過ぎました。今日はまず、そのことを中心に綴っていきます。

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          二足の草鞋、総動脈幹遺残症の記録

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          せっかく感じた不安なので深めてみる、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23に生を受けた我が家の三女。彼女は出生前にして既に、心臓の構造が通常と異なる重症心疾患、総動脈幹遺残症というあまりに聞き馴染みの薄い病を患っていました。 それに立ち向かう彼女を見守る父親としての視点を、文字数を含め、自由に綴っています。 今日はまずこれまでの経緯を簡単に記したいと思います。それでも文字数が2,000を超えますので、どうぞ無理なさらずに。 昨年の妊娠後期頃の検診のことです。それまでお世話になっていた僕らの住む地域の病院での心臓エコーで、少し気になる

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          せっかく感じた不安なので深めてみる、総動脈幹遺残症の記録

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