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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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記事一覧

出会いの繰り返し、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
4時間前
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この苦しみ、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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変えにくいものと戦う為に変わり続ける、総動脈幹遺幹遺残の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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無気肺、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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新プロジェクトX、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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誰にも選べないもの、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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親は何もできない、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を綴ります。 面会に行った妻によると、今日の三女が入院以来、一番ぐったりしていました。

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また病院生活、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2週間前
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処方箋を頂きに、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2週間前
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家族時間、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2週間前
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お家がいいね、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3週間前
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毎回寂しい、総動脈幹遺残症の記録

昨年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残を患っ…

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久保田牧土
3週間前
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急遽の面会、総動脈管遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
3週間前
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今後の見通し、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長と家族の記録を綴っています。 今回の入院は、この入院が始まった頃に考えていたよりも長くなりそうです。 ちょっと長くなるので、お時間のある時にでもどうぞ。 酸素濃度の低さ 先週の金曜日に受けた心臓の定期検診で、酸素濃度の低さが露呈しました。低くなると50%台です。 もう何度目かも分からない入院生活が改めて開始されてからは、酸素を直接吸入してやることで、落ち

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