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褐色細胞腫サバイバー番外編5　まとめのまとめのまとめのまとめのまとめ

ハッピー野郎おろしぽんづ

こんにちは！
おろしぽんづという芸名でロードコーンを物凄く操るパフォーマンスをしているヤマグチと言います。

はじめて耳にする方が多いであろう褐色細胞腫という激レアな病気の発覚から入院、手術、復帰までを毎日書くのがこの褐色細胞腫サバイバーです。

今回は褐色細胞腫サバイバー番外編5。
手術が終わり、摘出した腫瘍も悪性ではなかったことなど、わかった情報、始めたことが増えたので新たな固定記事として番外編4を加筆修正したものです。
3月11日の手術の翌日にも更新してあるので1日ずつさかのぼれますが、それも手間だと思いますので5月現在までのまとめがこの記事にあります。
固定記事なのでまずは自己紹介から

僕はプロパフォーマーのおろしぽんづ

専業のパフォーマーです。
許可を頂いた大道芸、ご依頼頂いたステージショーで生計を立てています。
顔面と、工事現場でお馴染みのロードコーンを物凄く操るレアなパフォーマンスをします。
オリジナリティ×説得力をコンセプトに
インパクト抜群のジャグリング、素材を活かしたコメディ、プチマジック、それぞれをコーンを物凄く操って演じ、驚きや笑いをお届けしています。

こーんなショーです。
技だけでなく、ショーの空気作りにも評価を頂いております。
31歳、プロ8年目、おかげ様でこれ一本、フリーランスとして活動させて頂いてきました。
2019年12月からキャリア8年目を迎えられた訳ですが、8年目は波乱のスタートとなりました。

2019年12月中頃に右副腎に腫瘍が発覚

病院の受付の方の「所見がありまして」というTVでしか聞いたことない言葉からはじまった予期せぬお知らせに年イチの驚きでした。
副腎というのは血圧をコントロールするホルモンなどを分泌する臓器です。
詳しくはこちら

最初に検診を受けた病院を含め何回か診察をうけ紹介状は2通ゲットし、そして

診断されたのが右副腎褐色細胞腫

褐色細胞腫の詳しい情報はこちら

平成22年度のデータですが、患者数3000人クラスだそうです。
つまり激レアさんがいたわけです。

それまで高血圧以外に症状はなかったので、入院まで当人はいたって元気、心身共に元気です、入院中、退院後も。
つまり、術後以外は元気でした。
高血圧が主な症状で、高血圧からくる症状、病気が恐い病気というイメージ。
直接的なダメージではなく、じわじわダメージ食らう状態異常にさせる補助呪文の様な感覚でいます。
つまり、天上不知唯我独損（ハコワレ）ってこと。

ただ、SNSで他の患者さんと知り合えた結果、ここまで高血圧以外の自覚症状がないのは珍しいみたいで、難病情報センターの記載によると褐色細胞腫の症状は、高血圧の他、頭痛、動悸、発汗過多、顔面蒼白、振戦、悪心、便秘、体重減少、狭心症様の胸痛など多彩な症状を示す。とのことです。
症状の一覧は上記リンクを引用したのですが、この文のあとに
この病気に特有ではない。
という一文があります。これこそがこの病気の厄介な所だと思っています。
各症状には他の原因が考えられるものが多いため、中々褐色細胞腫まで辿り着けず、適切な治療を受けるまで時間がかかってしまったということを他の患者さんから教えてもらいました。
原因がわからないまま過ごす時間はしんどいですよね。
汗っかきは元々だったので余計わかりませんでしたが、ここ数年は異常なかき方だなとは思っていました。

前述の通り当時は高血圧以外の自覚症状は全くなく、検診で思いがけずみつかったので、いったことなかったりしばらくいってないなーって方はこの機会に是非健康診断のご検討をおすすめします。
むしろこの記事の肝が「健康診断いこうぜ！」なので、ここで「健康診断いこう！」って思ってくだされば目的達成です。
ちなみに僕は腹部エコーで見つかりましたので、オプションで付けられれば是非。
検査の結果何もなければそれでOKですし、仮に違う病気が見つかっても早く治療をはじめられれば治る可能性も上がり、体への負担は減らせる、良いことしかありません！

治療について(2020年5月現在)

この病気の主な治療方法は『摘出』です。
調べる限り、ドクターのお話を聞く限り摘出すればOK。
90%は良性、10%が悪性らしいので、悪性を引いたらまた違う対策に。
悪性かがわかるのは摘出後と言われていましたが、MRIである程度わかるようです。

入院前の検査結果

MRIの結果は、やはり摘出後の検査で悪性良性が判明するようです。
数値としてはガンの特徴は見られなかったとして一安心。
ただ、褐色細胞腫としては10年レベルで再発、転移があるらしいので今回のが悪性か良性か関係なしに定期的に病院で検査をする必要があるみたいです。

入院まで

入院までは自己責任のでと言われた上でショーも運動も続けられました。
特に問題なく、降圧剤飲む以外は発覚前と同じ生活ができました。
ただ、入院の3週間ほど前から市販の薬やサプリメントを飲まないでね制限が始まるので、そこでいかに体調をキープするかは考えてました。
体調悪くなったら市販の薬を飲まずに近くの病院にいってねというお話で、きっと体に入る薬と手術への影響を把握するためのことなんじゃないかと思います。

入院直前まで各方面からお仕事頂いていたのですが、コロナウイルスの感染拡大防止の影響ですべて中止になりました。
仕方ないね！
お声かけくださりありがとうございました。
本当に嬉しかったです。

手術について

発覚から約３カ月後の3月8日から入院し、3月11日に手術を受けてきました！
無事成功！皆様に感謝！
そして3月18日に退院。

当日の模様はこちらをご覧ください

腫瘍の大きさは5～6センチで摘出されることが多いようですが、今回は10センチとのことでざっくり右腰のあたり開きました。
腹腔鏡下手術のため、メイン傷口の他に3つ位の小さな傷口もありました。
腫瘍を刺激すると血圧上げろホルモンが分泌されてしまうので、安全に摘出するために降圧剤を使って血圧をコントロールしてからの手術に。

治療開始前は170/120あった血圧が降圧剤により130/90位まで下がってました。
術後の今は120/80、本来の数値が戻りました！！すげえ！

調べたところ、10センチクラスって悪性の可能性が高いらしい。
恐い想像をすると、MRIで悪性とわかってしまったけど、僕のモチベーションのために実物みないとわからないですってなってたりするのかなって。
それならマジ恐いなw
まあ、その時はその時ですから、その時にできることをやります。
大丈夫、強いから。
この悪性かどうかっていう検査結果を聞きに行くのが3月30日にあります。
どきどき。

※追記
ということでしたが、摘出した腫瘍そのものの検査結果だと今のところは悪性ではないという結果がでました！やっと安心！
しかし、前述にあるとおり褐色細胞腫という病気の特性上何年も経ってから転移が見られることもあるので、今後は年イチで検査に行ったりするようです。
次の検査は7月。

欠場期間について

術後、強く動いて良くなるまで、つまりパフォーマンス復帰までは通常3ヶ月が目安の様です。
手術の3月11日、そこから3ヶ月後となるので、最短で夏前の復帰になる予定です。
ご迷惑おかけし申し訳ありません。
絶対に復活します。

※3月24日追記
実はドクターから、術後1カ月したら徐々に自分で生活の強度を上げていってくださいということを言われております。
体感として痛いは痛いですが無理！となるレベルではなく、日常生活動作もほぼ支障なし。意外と傷の治り、体力の回復が早いんじゃないかという印象なので、想定より早く復帰できるんじゃね？なんて思っています。
定点ショー以外にもできることはあるしね。
ただ、やはりドクターの判断が重要なのでオフィシャルには言えません。
無理して今後に響くことも避けたいですから。
でもはやくショーはしたいね！

※5月22日現在、演目で行っていたほぼすべての動きに支障がないと確認ができました。
今の情勢と照らし合わせつつ練習、復帰まで進みたいと思います。

その時を待とう。


復帰後のショーのご依頼はこちらのHPからご連絡頂けます。

現状は、ショー復帰は上記の通り6月半ば以降かなーと思ってます。
HP内にスケジュール追加しますので、その時は是非！

入院までに観にきてくださった皆様本当にありがとうございます。
もちろん、ご来場ご検討をしてくださった皆様も。ちゃんとわかってるぜ。

入院まで、手術の前後、退院のタイミングでも、各種SNSのコメントでも、直接言ってくださる励ましのお言葉も本当に励みになりました。


気持ち

病気が発覚して驚き、手術後の痛みやしばらく仕事ができなくなることへの不安はありましたが、早い段階で平常心に戻ることができました。
それは
・心身が無事なうちに発覚したこと
・入院までの準備期間があること
・術後の復帰は体力勝負で良さそうなこと
そして
・家族からのサポート宣言
なにより
・想像以上に多くの皆様から頂けた励ましのお声
・変わらず接してくれる友人たち
これがあったからに他なりません。
本当にありがとうございます。
つくづく恵まれていると思っております。
絶対復活します、体力勝負で。
復帰まであと少しであると願っています。

11月にある1番大きいあのフェスにも応募しちゃったしね。
必ず復活します。
通ってたらマジなドラマあるな。
今は日常生活に支障はなく、練習も再開できています。

右おなかの『ヤツがいる』って感覚もなくなりました。

術後の痛みは、「他の人は我慢できるんじゃないか」っていう考えを捨ててとにかく痛けりゃ痛いと主張してガンガン痛み止め使ってもらいました。
事前に説明を受けていた通りにしました。それでも痛かったけど、それでもマシになりましたから。
痛くなくストレスなく過ごすことが回復を早めるようです。

改めまして、3月という絶妙な時期に万全のご対応をして頂いた医療関係の皆様ありがとうございました。

今後の記事の方針

この『褐色細胞腫サバイバー』は12月の診断から書いている訳ですが、当面は復帰するまで書いてみようと思います。
(連続投稿150日越えました！)
基本元気なのでポジティブな記事になると思います、病人がネガティブで辛いことばかりでいなきゃダメなんてことはありませんから。
でも辛いときは辛いと書きますのでご安心ください！

もう手術も終わったので、日々のあれこれ、復帰へのあれこれがメインになってくるかと思います。
最近は筋トレ日記ですけどね！

患者数3000人(平成22年度)の珍しい病気です。
発覚から社会復帰まで、今後同じ病気になった方への参考になったら良いなと思ってます。
また、健康診断で救われた様なものなので健康診断いこうぜを強く訴えていきたいです。

本人は術後もすこぶる元気なので絵的にどうかとは思いますが、やはり珍しい病気ではあるので、取材やお話をする機会などこの経験がお役に立てそうな場面がありましたら各メッセージやHPよりご連絡ください。
それがどなたかの早期発見に繋がれば幸いです。

フリーランスとして

フリーランスとして生きているので、一時的とはいえ体を動かせなくなるのは収入がなくなることに直結してます。
大人としてはそれをできる限りの自分で大丈夫にできる準備をしておくべきだと思ったので以下のものを始めたり準備をしています。

・LINEスタンプ販売

インパクトあるのに妙に使いやすい！
まさかの犬が出ました！皆様早速お買い上げありがとうございます！

・オリジナルグッズ通販

↑オリジナルデザイン缶バッジ、顔面がすごいふせんを販売中です。

↑正面のデザイン顔面でシャツ、タオル類を販売してます。

・ライブ配信

物販ではありませんが毎日23時30分より「そんなあなたを褒めるキャス」としてご投稿について色んな視点から褒めさせて頂くキャスをやっております。
おかげ様で有料投げ銭も可能な状態になりましたのでお店のラインナップに入れさせて頂きました。

よろしければそれぞれのぞいて頂いて、楽しめそうなもの、楽しめたものがありましたらお買い求めくださるととても嬉しいです。
やはり、リアルな応援になります。
賛否はあるでしょうが、パフォーマーとしては単純に寄付を求めるのも違うと思ったので、作ったものが面白そうと感じて頂けたら評価をしてくださると幸いです。

欠場期間でのこういった応援は、輪をかけてありがたく感じられるものでございました。
皆様本当にありがとうございます。

今後やってみたいこと

・今回の経験を踏まえた講演「健康診断いこうぜ！」
・講演とショーのパッケージ公演
・今回の経験を踏まえた取材を受けたい
・note有料記事
・缶バッジ受注の環境整備←缶バッジ作れる設備あるんですよ僕
・自分を素材としたお仕事

様々、楽しんで頂いたりお役にたてたりできたら最高です。
ご依頼お待ちしております。

発覚から今までもなお、お客様からも、同業の皆様からも、仲良くしてくださる皆様からも、公私ともに励ましや、お力添えを頂いて感謝は尽きません。
やっぱりこの言葉になりますが
本当にありがとうございます。

応援して頂いた分は必ずショーでお返しします。
どうかご期待ください！
そして、笑顔で元気で再会しましょう！

それでは最後に

みんなー！！！

落ち着いたら！！！！

健康診断いこうぜー！！！！！

最後までありがとうございました！私はいつ、何時、どなたからのサポートもありがたく受けさせていただきます！それが生きる道！