難病も障がいも、ぜんぶ個性。繋がりの場「icottoイコット」に遊びにきませんか？
「ありがとう」が言いたくて…。
「NOW・いま」をスタートさせて約８ヶ月。ゆるゆるとしたペースですが、5人のALS患者さんの心の声を伝えることができました。
快くインタビューに応じてくれた皆さんには、今、この一瞬さえも悔いなく生きることの大切さを教わり、それまで抱えていた負の思考を吹き飛ばすことができました。人と繋がるって、本当に素晴らしい。身に染みて感じています。
インタビューを読んだ方々からも、たくさんの応援や励ましをいただきました。難病と闘うわたしたちの心の声は、辛くて苦しいことも多くて、晴れやかな気持ちになれるものばかりではありません。それでも、受け止めてくれる方がこんなにもいることに希望を持つことができました。応援してくれる皆さん、心からありがとうございます。
ALS患者は日本国内だけで約1万人といわれています。
わたしが伝えたのは、1万人中の５人の思い。
数字で見ると、極わずかかもしれません。
けれど、その心の声はとても重くて、深くて、そして温かった。
今でも凹んだり、迷ったり、辛くなったとき、5人の皆さんのことを思い出し、胸に残る言葉の数々に助けられている自分がいます。
心は常に上がったり、下がったりの繰り返しです。
病気とか、病気じゃないとか関係なく、みんな同じ。
生きてたら当たり前。
でも、下がったままでなかなか上がれない、
そんな時は、今を大切に生きている人たちの、心の声を思い出してみてください。
そして、SHUUさんの言葉に背中を押されてみませんか？
「自分から動こう。何かが変わるよ」。
変わったら、儲けものですよね( ´艸｀)
※SHUUさんのインタビュー↓
言い切り御免。ワガママさせていただきます。
自分の人生の尺について考えます。当たり前だけれど無限ではなく、終わりは確実に近づいている。病気が少しずつ進行する中で、わたしは死よりも、生きている今を考えるようになりました。
今、この時を大切にしたい。そのためにも、
自分で思うこと、感じること、やりたいこと…たくさんのワガママに思い切りチャレンジしようと決めました。
自己主張を繰り返し、暴走しすぎるわたしを支えてくださる皆さん、
見守ってくれる家族、友人。
本当に、本当にいつもありがとう。
みんながいるから、笑っていようと思えます。
支えてもらってばかりのわたしですが、ササエアイができるようになるのが今の目標です。
「icotto・イコット」で会いましょう。
ALSに罹患して、心がどん底の状態から上がっていくために、いろんな道を模索してきました。いろんなことを試しながら、ゆっくりと、自分の心が求める場を探し続けていくと、いくつかのわずかな光が見えてきました。
その一つは、難病患者のコミュニケーション支援活動です。
難病でも、気軽に集まったり、話したりできる場があるといいのに。
同じ思いをもち、同じように好奇心旺盛なakikoさんと出会って、一緒に患者交流会をやってみたのがはじまり。
女子会の延長のような、気軽なお茶会。
公式LINEをオープンして、登録制にして…、
喜んでくれる人がいるとうれしくなって、
もっと、もっと笑顔が増えるといいな。
一人で苦しんでいないで話をしようよ。
そんな発信を続けていくと、賛同し、支持してくれる方が今では100名近くなり、予想を超えた大所帯です。
akikoさんと2人で、悩みながら、模索しながら、そして失敗を繰り返しながら交流会などの活動を続けて一年。難病を抱えて生きる人にしかわからない苦しみや孤独。それを共有することで、「気持ちが軽くなった」「笑顔になれた」という人がいれば、療養生活の工夫や心のケアについて語り合い、「前向きな気持ちになれた」という人もいます。
参加した人から感謝されることが多々ありますが、わたしこそ、支持してくれる皆さんに感謝でいっぱい！
ワクワクして、喜びがあるからこの活動を続けています。使命感や慈善的な気持ちに動かされているのでは、もうすでにギブアップかも。
人と関わり、繋がることで、楽しんで、笑顔になって、元気になってほしい。そのためには、まず自分が楽しまないとね^_^
最近は、患者の気持ちを知りたい、理解したいという方が増えてきているのもうれしいことです。
かわいそうに、お気の毒に。そんなふうに気遣かわれることのない本当のバリアフリーを望む患者さんはたくさんいます。だから、難病とか障がい者に縁のない人にも関心を持ってもらいたいのです。
病気や障がいで不自由な面があっても、それは個性。いろんな個性が一緒になって支えあうことが当たり前の世の中になってほしい。そんな思いが伝わり拡がっていくように、まだまだワガママさせていただきます。m(__)m
難病コミュニケーション支援活動は、気軽に集える場でありたいという思いを込めて「icotto＝イコット」と名付けました。登録の条件は、難病患者（確定診断のみ）、難病患者ご家族、介護、医療、福祉に携わる方、難病支援(ボランティア）に関心のある方です。
少しだけ心が軽くなるかもしれません。気軽にicottoしてみませんか？
icotto公式LINE 登録QRコード↓
※登録後は交流会のお知らせの他、セミナーやイベントなど、他の団体から提供された情報も配信していきます。度々、返信する必要もないので、気軽にご参加ください。
※icottoは個人的なお付き合いを目的とした集まりではありません。
※akikoさんインタビュー↓
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