難病について

難病。

日本で難病と指定されている疾患は、令和3年の時点で300を超えています。

日本ではテレビやネットで難病の患者さんについて取り上げられることも見かける時代です。

ここ数年で広く認知されてきたものといえば、

脊髄小脳変性症
筋萎縮性側索硬化症(ALS)
パーキンソン病
クローン病 潰瘍性大腸炎 

等でしょうか。

他にも沢山、現実には難病と戦う人たちがいるのです。

ひとくちに、
【脊髄小脳変性症】といっても遺伝性/孤発性で分かれますし。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)のほかにも似た病気もあります。

さらには、症状の出方や進行のスピードも一人一人異なります。

私は、訪問看護や学校の実習で実際に難病と戦う患者さんと関わらせていただき、多くの貴重なことを学びました。

もしかしたら、実際に難病と戦う患者さんやそのご家族もこのブログを読まれるかもしれません。

辛い思いを掘り返すつもりはありませんが、不快な思いをされないよう言葉に気をつけて書いていくつもりです。

そして、難病を知らない人も同業の方も、
田舎の看護師が経験したひとつの事例として参考にしていただけたらと思います。

また、それぞれの事例については後日アップします。