難病days エリ

＼難病のひとりぼっちをなくしたい／ ◆膠原病のSLE歴22年・うつとパニックあり ◆難…

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＼難病のひとりぼっちをなくしたい／ ◆膠原病のSLE歴22年・うつとパニックあり ◆難病当事者・家族200人と交流 ◆ご依頼で応援ください ↓連絡先↓ Instagram・TwitterのDM 難病@nanbyo_days

【実施:JEED】難病患者の就労困難性に関する大規模調査

こんにちは。難病daysのエリです。 突然ですが私の夢は 「私と同じ辛い思いをする 　難病の若者がいなくなること」です。 私が経験した辛いこと、というのは、 大学卒業後「何者にもなれなかったこと」です。 今でこそ、子育てをしていて 「専業主婦である」とか 「母親である」や 「団体の代表をしている」など 社会に価値を生み出しているという実感が 湧く私ですが……… その前は 時々アルバイトをしては入院している状態で ほとんどの期間は いわゆるニートという状態でした。 その間

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    • 5/23は難病の日【みんなが安心して医療を受けられる医療費制度を】

      私が難病daysの発信を始めて、 ちょうど３年が経ちました。 初めは 「特定医療費（指定難病）受給者証をもらっていて 　毎月上限額１万円の医療費を払っているのは、 　とても負担が重くてつらい」 「他県には難病見舞金などの 　助成金がもらえる制度があるが 　愛媛県にはそれがないので不公平だ」 と不満ばかり抱えながら情報発信していました。 しかし、みなさんの意見を聞いていくうちに、 自分はとても恵まれているんだなあ ということに気がづきました。 私は「特定医療費（指定難病

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      • 世界ループスデーに寄せて（難病daysエリ）

        私が17才で難病SLEになる前に 知っておきたかった たった1つのこと 〜健康寿命を伸ばしたければ紫外線対策を〜 5/10は「世界ループスデー」です。 私は、海外では「ループス」と言われている難病 「全身性エリテマトーデス（SLE）」の患者です。 SLEは皮膚、関節、腎臓、神経など 全身にさまざまな症状や臓器障害が現れる 自己免疫疾患で 20代～40代のライフイベントを多く控えた世代の とくに女性に多く発症する難病です。 日本では６万人以上の患者さんがおられます。 5

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        • 動画・指定難病患者さん向け確定申告（医療費控除）後編

          YouTube 「指定難病の方向け向け確定申告（医療費控除）後編」 ができあがりました！ 7分で字幕付きです。 ✔︎協会けんぽ「医療費のお知らせ」が難病患者に使いづらい理由 ✔︎そもそも一年の医療費の合計とは？ ✔︎e-taxに必要なもの ✔︎領収書の整理をしよう ✔︎医療費控除金額確定 ✔︎確定申告書等の作成 ✔︎交通費はどう書けばよい？ ✔︎e-tax画面の説明 という内容になっております。 ↓知りたい方はこちらへ↓

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        【実施:JEED】難病患者の就労困難性に関する大規模調査

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          RDDをご存知ですか？

          明日はRDD(Rare Disease Day) 世界希少・難治性疾患の日です。 ✅なぜ明日なの？ RDDは2月末日で定義づけられています。 2/29は4年に一度しかない Rareな日であることと Rare Disease の "Rare"をかけての発想だそうです💡 ✅RDDのはじまりは？ 2008年スウェーデンで 初めてのRDDが行われました。 ✅日本のRDDは？ 2010年に日本で初めてRDD東京が行われました。 それから今年で13回目の取り組みになります。

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          「指定難病」と「特定疾患」のちがい

          【2022年5/25 大幅訂正】 「指定難病」と「特定疾患」 難病の人には縁の深い２つの言葉ですが みなさんはこの２つの言葉の違いを 説明できますでしょうか⁉️ 発信者の方は ぜひ一度 頭に入れておいてほしいです😉 指定難病＝特定疾患　ではない「指定難病」は「特定疾患」よりも新しくできた言葉です。 2015年施行の 「難病の患者に対する医療等に関する法律（いわゆる難病法）」 において定義された言葉です。 （初めて難病の法律ができました） 難病法成立前は「特定疾患治療

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          動画・指定難病患者さん向け確定申告（医療費控除）

          こんばんは⭐️ 難病daysのエリです。 インスタライブお休みいただいている間に YouTubeを更新してまいりました。 今回は確定申告についての動画です。 今回は、難病患者さんにとって関係の深い 「医療費控除」に焦点を当てて 解説しております。 ✅医療費控除ってどのくらいお得になるの？ 　→還付される所得税だけじゃない ✅特定医療費（指定難病）受給者証を更新しようと思うんだけど、医療費控除ってした方が良いの？ 　→限度額が安くなる可能性があります ✅医療費総額が10万

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          オンライン講演会「SERLAとともに　免疫・膠原病を学ぶ市民公開ウェビナー」の2回目のお知らせ

          こんばんは⭐️ 難病daysのエリです。 来週木曜日 SERLAさん主催の ウェビナー（オンライン講演会）について お知らせです。 視聴のご登録をしていただけましたら 後日視聴できるリンクを 送っていただけるそうです。 当日、ご都合が合わない方も ぜひご登録くださいね😊 みなさまの顔出しはありませんので 安心してご登録くださいね👍 さてさて　原稿が出来上がってきました。 ✅近年の難病制度の拡充について、公的なWebサイトの資料を共有しながらお話 ✅特定医療費（指定

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          大切な人の港になる

          こんばんは⭐️ 主婦（夫）業のある方は 忙しい日曜日が 終わりましたね。 私はコロナの影響で9日間 子どもの面倒を見ました。 そろそろ羽を伸ばしたい気持ちです。 さて今日お伝えしたいテーマは 「大切な人の港になる」です。 難病になって 仕事がなかなか出来ず 家事労働が精一杯 という方は多いと思います。 私もなかなか時間拘束の発生する お仕事は体調管理が難しいです。 とくに子育てが始まってからは 仕事ができる気がせず 「夫にだけ家計を背負わせて なんて情けないんだろう」

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          配信遅延のお詫びと今後のご返信につきまして

          お知らせばかりが続いておりまして すみません💦 まずみなさまに ライブ配信遅延&不備について お詫びを申し上げます。 ◆ライブ配信遅延につきまして◆ 現在、コロナの影響で 子どもが自宅待機をしております。 そのため予定通りのライブ配信が できなくなっております。 楽しみにしていただいた方 本当に申し訳ありません🙇‍♀️ 現在のところ無期限延期となっております。 ◆アーカイブの不備につきまして◆ 先週のお掃除ライブにつきましては 実は放送事故を起こしておりまして💦 ア

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          オンライン講演会「SERLAとともに　免疫・膠原病を学ぶ市民公開ウェビナー」のお知らせ

          このたび難病daysエリは 「SERLAとともに 免疫・膠原病を学ぶ市民公開ウェビナー」 第3回目に 講師として登壇させていただくことになりました。 SERLAさんは「免疫・膠原病に関する支援・教育・研究のためのネットワーク」活動をされている特定非営利活動法人です。 どなたでも無料でZoomで参加できます😃 ※みなさまの顔出しはありません。 　ライブ配信を見ていただくような雰囲気になります。 ✅難病のお金のことがよく分からなくて 　受給者証更新のたびにモヤっとする方

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          難病を持ちながら家事育児を頑張る人のライフスタイルを提案したい

          〜2022年の活動のお知らせ〜 みなさんこんにちは！ 今年初めての文字投稿になります。 年末年始は難病の方は特に体調が悪化しやすい時期ですが みなさん、大丈夫でしょうか😣 さて、今年の活動方針について皆様にお伝えします。 2022年 難病daysは ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ 　難病を持ちながら 　家事育児を頑張る人の 　ライフスタイルを提案 ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ していきます😃 みな

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          コワーキングスペースの会員になる

          おはようございます。 難病daysのエリです。 いつも応援してくださっている フォロワーのみなさんに ご報告があります。 私、このたび10月から サカエマチHOLIC @sakaemachiholic というコワーキングスペースの ソーシャルグッド会員となりました。 ☩☩☩☩☩☩☩☩☩☩ ソーシャルグッド会員とは？ ソーシャルグッド会員とは、 地域の課題解決や地域の活性化に取り組む会員であり、 無料でサカエマチHOLICを利用できます。 （ただし、審査があり、審査を

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          難病交流会の開催場所の少なさについて

          昨日ライブでフォロワーさんと お話したのですが ／ 難病の交流会って 開催場所少なくないですか？ ＼ みなさんの都道府県はどうでしょうか？ 私の住んでいる県は愛媛県なんですが 難病の交流会は 県庁所在地である松山市で開催されていました。 この2年はコロナの影響のせいか 開催されませんでしたが。 私は松山市の会場まで 高速を通っても車で2時間🚗💨かかるので とても行こうという気になりませんでした。 視聴者さんからは「行きにくいよね」 という同意のコメントがありました。

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          無料セミナーのお知らせ「難病22年 西条市で見えた希望の光」

          コミュニティ財団の設立を目指している団体 からセミナーのお知らせです。 ◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️ 西条市におけるコミュニティ財団設立準備委員会主催 『身近な課題を考えるまちづくりジブンゴト勉強会』 「難病22年 西条市で見えた希望の光」 ✔10/10(日) 10:00~11:30 ✔無料 ✔ZOOMで参加 ◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️◻️ チラシ2番目 難病days エリとして 登壇させていただきます。 ✅コミュニティ財団とは 地域の問題

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          ガッテンでリウマチの特集を観ました

          2021/9/8放送 NHK「ガッテン」 ご覧になりましたか？ イメージ一新！あの“関節の病”若き患者が今伝えたいこと - NHK ガッテン！ NHK ガッテン！「イメージ一新！あの“関節の病”若き患者が今伝えたいこと」 関節リウマチのことがよく分かる とても良い番組でした。 視聴しながら取ったメモを 公開しますね。 関節リウマチ患者の寛解の割合 2000年8.4% ↓ 2020年61.2% NHKガッテンさん提供データ 関節リウマチのサイン ・朝起きると関節がこわ

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