世界ループスデーに寄せて（難病daysエリ）

私が17才で難病SLEになる前に
知っておきたかった たった1つのこと
〜健康寿命を伸ばしたければ紫外線対策を〜

5/10は「世界ループスデー」です。

私は、海外では「ループス」と言われている難病
「全身性エリテマトーデス（SLE）」の患者です。

SLEは皮膚、関節、腎臓、神経など
全身にさまざまな症状や臓器障害が現れる
自己免疫疾患で
20代～40代のライフイベントを多く控えた世代の
とくに女性に多く発症する難病です。
日本では６万人以上の患者さんがおられます。

全身性エリテマトーデスは若い女性に多く発症します

5月10日の世界ループスデー（World Lupus Day）は
2004年にアメリカで発足しました。
早期診断や治療を通した
SLEの患者さんの生活の質（QOL）の
向上を目指しています。

世界ループスデーは2004年アメリカで発足しました

私は17歳のときに、突然この病気になりました。
この病気の原因はわかっておらず、
いつ誰がなっても不思議ではありません。
治療法がまだ確立していないので、
一度発症すると、
一生付き合っていかなければならない病気です。
この病気を悪化させる要因はいろいろとあるのですが
特にこの病気の多くの方が気を付けていることは
「紫外線」だと思います。

紫外線を浴びるとSLEが増悪する方が多いです

この病気は、紫外線を浴びると増悪すると言われています。
もし、子供のころから紫外線対策をしていたら
発症時期をもっと後年にずらせたのではないかな、
と思います。

普通に生活していると
「一生に浴びる紫外線の半量以上を18歳までに浴びる」
そうです。
全身に紫外線を浴びると全身の免疫システムにも影響を与え、身体はスムーズに防御機能を整えられなくなります。
参考：紫外線.com(shigaisen.com)

紫外線は皮膚がんや白内障の原因にもなります。
どんな人にとっても対策をするべきことだと思います。

紫外線はたくさんの病気の原因になる

オーストラリアでは子どもの紫外線対策教育に国全体で取り組んでいます。
学校内に日陰になる場所が沢山あったりします。
参考：株式会社ピーカブー　エポカル(epochal.co.jp)

日陰がたくさんある公園や学校があれば暮らしやすいなあ

よくSLEの方で子育てをされている方が
「子どもの運動会の観戦が命がけ」とおっしゃっています。
私も４歳児を育てていて、そう思うようになりました。

紫外線はお肌の老化の原因にもなりますし
病気ではない方も、
日陰で運動会を観戦したいですよね。

運動会で紫外線を避けるのは大人も子どもも困難

日本も紫外線対策教育にもっと力を入れるようになれば
たくさんの人が生きやすくなると思います。

私は肌が弱いのでSPF30の日焼け止めと
「着る日焼け止め」の
エポカルさんのお洋服を愛用しています。

全身性エリテマトーデス（SLE）の患者さんが
紫外線対策のため、日傘をさしていることや
紫外線対策はすべての人にとって良いことだ
ということをお伝えしたくて
この投稿を作成しました。

SLEの方が日傘をさしていることにご理解をお願いいたします

5/10世界ループスデー
啓発に参加いただける方は
この投稿を拡散していただけると嬉しいです。

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