ヒルシュスプルング病という病気

ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。

こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。

胎内にいる時に腸

今週末11月19日(日)は青いマックの日。

https://www.mcdonalds.co.jp/sustainability/local/aoimc/

ハッピーセットを買ってあげたい次男坊は入院中なので、今年もネット募金かなぁ。

今日11月6日は青いマックの日でした

保育士みっちゃんさんのこちらの記事を読んで思い出した。

今日11月6日は「青いマックの日」だった！
TVCMでも流れてたから気になってたのに。

「青いマックの日」という名前になったのは今年からだけど、日本では2017年から実施している「マックハッピーデー」のことで、各国のマクドナルドがその国の子供たちの幸せを願い長年展開しているグローバルチャリティ活動だそう。レジ前にある募金箱にもそんな説明が

2021年6月11日医療的ケア児の歴史が動く

2021年6月11日。Twitterきっかけで知った、ある法案が成立しました。

「医療的ケア児支援法」という医療的ケア児（人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童）を育てる親が付き添う必要なく、看護師さんやヘルパーさんを配置することで、幼稚園や保育園、学校などに通えるようにする法律です。

人工呼吸器や胃ろうはつけていないものの、我が家の次男坊は全結