箱崎

三日坊主どころか半日坊主。天疱瘡で入院したけど、ちょびっと元気が出て来たので…のんびり…

箱崎

三日坊主どころか半日坊主。天疱瘡で入院したけど、ちょびっと元気が出て来たので…のんびりと。

最近の記事

哀しみがこんにちはしてきた

天疱瘡と付き合って早いもので5年くらい経つのかしら? 病状は落ち着いて、たまに皮がめくれてちょっと痛い思いをする程度には落ち着いて来た。 プレドニンの量が減ったり増えたり。 リツキサンを去年の5月くらいに入れた後、順調にプレドニン量は減ってなんと2.5ミリまで減らせたんだけれど、ちょっと焦りすぎちゃったかな… 再燃してしまって… 免疫も下がってたのでグロブリン?点滴入れようかってことで、点滴の前にぐぐっとプレドニンを増量。 抗体価下げてから入れないと効果が薄くなるんだそうで

    • 世間知らずは恥知らず なる程 肝に銘じておきますね… 日々勉強…

      • 世間知らずは恥知らず なる程 肝に銘じておきますね… 日々勉強…

        • ゲームできない人のゲーム日記②

          全然テント見つからないので攻略サイト見に行きました テントココでした ここがテントでキャンプ地でした! テントの中を探せってことやったんな 攻略サイトにミアからの手紙とプレゼントを受け取るとあってな… テント内探したら隣の部屋にあったよね めっちゃ分かりやすく置いてあったよね ザルすぎて笑う 早速プレゼントの腕時計つけてミアに報告してプロテインバーも食べて木の枝とか色々集めてフンスフンスと鼻息荒く、色々作るぞーって息巻いてたらよくわからんところに1人放り出され道具もテントも

        哀しみがこんにちはしてきた

        • 世間知らずは恥知らず なる程 肝に銘じておきますね… 日々勉強…

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        • ゲームできない人のゲーム日記②

          ゲームできない人のゲーム日記①

          Switchに移植?されたグリーンヘル ずっと気になってたサバイバルアドベンチャー的なゲーム 今回とても、お安くなってたのでえいや!と買っちまっただ ダウンロードしたものの3日ほど放置 やっとこ立ち上げでストーリーを追って木の枝や葉っぱを集めるチュートリアル ナタみたいなやつ振り回して木を切る、蔓を取る、なんかカバンがいっぱいになっちゃって四苦八苦しながら中身を取り出す そうこうしてたら火を起こせと指令が… マッチないとかマジ意味わからんわ… 昔ながらの板と木を擦り合わせて火

          ゲームできない人のゲーム日記①

          水疱がポコポコ…

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          分かったつもりは外道の見解 あぁ…へぇ…ほぅ… 面白いなぁ

          分かったつもりは外道の見解 あぁ…へぇ…ほぅ… 面白いなぁ

          人の振り見て我が振りにゾッとした 非常識な事結構言ってたしやってた リセットボタン欲しい

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          天疱瘡で入院するまで2

          治らないままプレドニンその他を飲み続けて1年経過。 働いていた会社が事業部閉鎖ということでプーに。 その後無事に再就職をキメるも慣れない仕事と中学生日記みたいなお局や上司とのやり取りにストレスを溜め水疱以外も体にガタがくる羽目に… アラフィフお局様の漫画みたいなお局っぷりに本当にこういう人いるんだ~と、ちょっとした感動を覚えたよ。 あとお局以上にアンガーマネジメントができない無自覚モラハラ上司もいて、ここは動物園か昭和コント番組かなにかかい?とびっくりしたね! これは無理!

          天疱瘡で入院するまで2

          天疱瘡で入院するまで1

          天疱瘡ってのはググって頂いたら分かる通り『尋常性天疱瘡』と『落葉状天疱瘡』が多分メインなんだろうね。 あとはその他って分類で更に細かくなってる感じだよね 第3の方は滅多にお目にかからない感じなのかしらね。 私が一番最初に出た症状は、鼻の横に引っ掻いたような傷が出来てて、なんだろう?って思ってたけど小さいし本当に引っ掻いたような傷だったから気にして無かったら、今度はお風呂で体を洗ってるときに胸のあたりを指で擦ったらプチッと皮がこれまた少し捲れたのよね。あらま!って思ったけ

          天疱瘡で入院するまで1

          はじめましての自分語り

          お初にお目にかかります箱崎のおばちゃんです この度ずっと気になってたnoteにえいや!と登録してみましたよ ブログとは少し違うようだし色々出来るようだけれどおばちゃんに使いこなせる気はしないのでのんびりやっていきましょうね 今回箱崎のおばちゃん天疱瘡という自己免疫疾患にかかってしまったんだけれど、難病指定されてる割には情報があんまり無いし、闘病記的なブログもあんまり見かけないし、よくわかんねーなって病気なので自分に起こった事を頭悪いなりに纏めておこうと思ってね とりあ

          はじめましての自分語り