私の持つ言葉について(🐟３)

こんにちは。山本華那ですー。

過去2つの投稿で、
なんとなーく私の気持ちを話してきました。

が、しかし！
「魚鱗癬」の言葉をちゃんと説明していなかったので(何してるん)、今日はそれをお話します！

この記事では、私に今ある症状等を書いている部分があります。
今回書くことで「魚鱗癬=こうである」という枠は決して作らないでいただきますよう、よろしくお願いいたします。

☆「魚鱗癬」とは？

まず「魚鱗癬」とは何かをご説明します！

この記事で使用させていただくURL
↓
https://www.dermatol.or.jp/qa/qa33/q01.html

全身の皮膚が赤くなり、魚のうろこ状やさめ肌状になる生まれつき（遺伝性）の病気です。うろこのようになった皮膚の状態を鱗屑（りんせつ）といいます。

「魚鱗癬」という名前も

「魚の鱗(うろこ)の癬(皮膚病)｣


という所から来ているようです。
「魚の鱗」と言う意味を初めて聞いた時は、見た目で判断された病名にショックを受けていました(笑)
最近は🐟を付けて可愛らしく表現する事を心に留めております！

タイトルに付けている(🐟数字)は
「魚鱗癬」に関連した話をしている場合に付けています！

私も上記のように全身が赤いですし、今でこそマシになりましたが、鱗のような皮膚でもあります。

〇種類は？

「魚鱗癬」は症状によって言葉(種類)が分けられます。

皮膚に現れる症状の主な種類は、

・水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症
・非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症
・葉状魚鱗癬
・道化師様魚鱗癬

です。(他にもあるようなので、もし良ければ調べてみてください。)

私は2つ目の「非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症」という言葉を持っています。
名前の通り、水疱は出来ません。肌全身にはっきりした赤みと耳の変形、手のひら足の裏の皮膚が硬くなる等が私にはあります。
※これは、あくまで私の話です。

ただ、産まれてすぐは「道化師様魚鱗癬」と診断されたそうで、私もはっきりとはよく分かっておりません。
自分の事であるのに伝えられる事が出来なくて大変申し訳ないです。
私自身も現在勉強中です。

〇症状は？

よく言われる症状は、

・体温調節が出来ない
です。

初めてお聞きになる人は「どーゆーこと？」と、感じるかと思います。

大丈夫です。私も思いました(笑)

どうやら皮膚が厚い為に発汗が出来ないようです。
夏場なんかは、少し外を歩いただけでも、39度に達してしまう事が実際にあります。

〇治るの？

うーーーん。治ってほしい！(笑)
それは切実な願いですが、現在は根本的治療はありません。

「魚鱗癬」は非常に乾燥しやすい肌であり、それを防ぐ為に保湿をしています。

これに関しては「魚鱗癬」に限らず、保湿を行っている方は多いと思います。

私の中では、その方と同じなんです！

私も毎日保湿を頑張っています！！！

☆決して伝染らない

これしか言うことがありません。

私からすれば、これさえ知っていただければ他は覚えなくて良いです。

いや、もちろん他もいっていただければ、それほど嬉しいことはないですよ(笑)

〇「魚鱗癬」を言葉と言う理由

そんなに気にならないかと思うのですが、
私は「魚鱗癬」を

言葉

と、表しています。

記事を書いていくにあたり「魚鱗癬」の表記をどうするのか意外にも悩みました。

病気

というのが、個人的にすごく嫌なのです。
これは個人的な話なので色々な考え方があると思いますが、今の私は「病気」とはっきり言われるのが辛いです。

じゃあ、なんて表記しようか？

私は、言葉を大切にしています。伝える言葉も伝えてくれる言葉も、言語化できる言葉もできない言葉も私にとっては大切なものです。

だったら、

「魚鱗癬」も言葉の1つと思えたら良いのでは？

そう思って「魚鱗癬」は病気と言わず、言葉と言うようにしました。

あまり受け入れたくないという私の願望がほとんどです(笑)

言葉と思うと何となくしっくりきたので、今後書いていく記事でも病気とは書かないと思います。

その辺りはご理解いただければ嬉しいです！

〇あとがきのような

こんな…感じです。

いや、これで何が分かるのか不安ですが(笑)

あ、でも1つ。

気になることがあればどんどん聞いてください！

さっきも書いたように、私も自分が生まれた時に渡された「魚鱗癬」という言葉について勉強中です。

分からない事気になる事は聞いていただきたいし、皆さんから見ている私の言葉を、私も知りたいのです。

なので、気にせず聞いてください！

では、この辺で失礼します！

関係ないけど明日の金曜ロードショー楽しみだ…！