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原田病日記

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2024年2月、27歳で発症した自己免疫疾患・原田病との日々のきろく。
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20万人に1人の原田病を発症して

20万人に1人の原田病を発症して

2024年2月に原因不明の自己免疫疾患、原田病を発症して約3週間が経ちました。
いきなり視界が大きく歪み、字が読めなくなったあの日から、あっという間に3週間。
まだまだステロイドの服薬による治療は続きますが。

謎の病気が自分の身に降りかかってきて、色々と思ったことや考えたことを、改めてまとめてみようかなと思います。

健康に気をつけていたのに

2023年の3月に5年ほど勤めていた職場を退職し、

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〈原田病日記〉退院!

8日間入院し、9日目の午前中には退院しました!
おうち最高という感じです。8日で済んでよかった。

ステロイド(プレドニン)は服薬で続くので、副作用のことも考えて低カロリー生活をしなくてはならないのですが、ケーキ食べたすぎて、チーズケーキを食べました。

ステロイド入れてると、食欲が増すよと言われたけど、元々食べるのは好きだからあんまりよくわかりません。

退院後の生活についても今後ポツポツ書いて

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原田病日記<入院6日目>

2月27日(火)。朝は体調良好。
夜は9時ごろには眠って、2時ごろ一度目が覚めて、そこから寝たり起きたり。
暖かい緑茶を飲んで腸内を動かして、朝食後うんち出したかったけど、自販機で売り切れだった…。

ご飯を食べたらすぐに診察に向かうことになるので、簡単な支度を済ませてご飯を待つ。
薄味のご飯だけど私はじゅうぶん美味しいと感じられる味でよかった。
むしろ普段の生活では、こんな健康的な食事はできない

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原田病日記<入院7日目>

2月28日(水)今日で1週間!
朝の体調は良好。だるさも動悸もほとんどない。右目の上あたりが若干ゴロゴロするくらいかな。
熱は7度8分。微熱はずっと続いている。ピルの消退出血前だからというのもあるのだろうか…
今日一晩泊まったら正直帰りたい…
体を動かさなすぎて、腰が痛くなってきた。
明日の昼か、明後日の昼には帰りたい。
プレドニンを飲んで、動悸や胸の痛みが少々するのは怖いけど、あとはだるくなるく

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原田病日記<入院8日目>

2月29日(木)
天気良い、気分も悪くない。
熱が久しぶりに36.6だった!朝の体温が平熱に近づいてきてくれて嬉しい。
血糖値も89。
体調が良いってうれしいよね。

今日も朝食を食べたら、プレドニンを飲んで、診察へ・・・
今日こそ明日(3月1日(金))には帰ります!とちゃんと言おう。(もちろん、経過が悪くなければだが)

診察行った。
一旦良くなってから、特に変化ないみたい。
金曜日帰りたいです

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原田病日記<入院5日目>

5日目の朝。(2月26日)
昨日からステロイドの服薬(プレドニン5mg朝4錠・昼2錠で合計30mg)に切り替えた。
夜は服薬してないからか、朝食前(服薬前)は副作用なく元気。
2月10日からほとんど続いている咳はあるけど。

朝食後、プレドニン4錠、そのほか吐き気どめなどの薬を飲んだ。
食べ終えて30分しないで診察に呼ばれて動いたからかもしれないけど、
フラフラ、だるい感じ。
服薬に変えてから少し

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原田病日記<入院4日目>

※この記事は、視力と体調が少し回復した5日目以降に書きました

2月25日。日曜日の朝。
日曜日は眼科の先生はいないみたいで、診察はないとのこと。

朝食前に、空腹血糖値を測ったら123だった。インスリン不要とのこと。
朝食後からプレドニン服用になる。
プレドニン5mg4錠、そのほか吐き気止めや、骨粗しょう症の予防のための薬(ステロイドの副作用で出やすいらしい)などを服用した。

内容物は点滴と変

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原田病日記<入院3日目>

※この記事は、視力と体調が少し回復した5日目以降に書きました

2月24日。
目覚めたら、昨日よりゆがみが減ってる…?気のせいかな。。
相変わらず、暗いところ、暗いものは見えにくい。小さいものも、焦点を合わせにくい。
そんなにすぐ変わるわけないか〜と思いつつ朝ごはんを待つ。
朝食前の空腹時血糖がまた少し高く、132。これでも昨日に比べたらかなり下がった方だ。インスリンは不要とのことで、そのまま朝ご

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原田病日記<入院2日目>

※この記事は、視力と体調が少し回復した5日目以降に書きました

2月22日に即日入院し、今日は2日目、2月23日の朝。
昨日、即日入院できてよかった〜。という安心感で目が覚めた。
見え方は、変わったか、と言われると…歪みは少し解消されたような気がした。
逆に、ぼやけたり、焦点が合わない感じが顕著に感じられるような。

昨日の診察では、ステロイドパルス療法の後、半年ほどステロイドの服薬を続ける必要が

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原田病日記<誤診から入院1日目まで>

※この記事は、視力と体調が少し回復した5日目以降に書きました

2月20日の朝。
目覚めると視界が内側にぐにゃっとゆがんでいた。

と思って瞬きしたり、周囲を見渡しても、間違いなく歪んでる。
真っ直ぐのはずの服をかけるポールや、扉、棚、どれを見ても直線に見えない。

怖くなり、朝一に町の眼科に向かった。
運転できるか怪しかったが、10分程度のところにできた新しい眼科にとりあえず行ってみることに。

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