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娘が生きた記録

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先天性表皮水疱症の娘が頑張って生きた210日間。
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在宅酸素と最後の輸血

悪循環が止まらない退院して顔色がよかったのはほんの1週間くらい。処置中の出血量がすごくて、あっという間に輸血・点滴の貯金はなくなってしまいました。血がなくなると、処置中も出血しなくなるんですよね・・・出血が少ないと処置はしやすいのだけど、本当に悪循環。そして、退院から2週間後の外来でアルブミンの点滴をしてもらいます。でも、点滴をしても元気になることはもうなくて、パンパンに浮腫んだ顔は真っ白。次の外

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