医療的ケアが必要な長女と天真爛漫な次女を育てるママです

はじめまして。MINAです。

低酸素性虚血脳症により、医療的ケアが必要になった6歳の女の子と、元気で天真爛漫な5歳の女の子、そして不器用だけれど家族想いの旦那さんと4人で暮らしています。

noteでは、介護が必要な家族がいらっしゃる方に役立つ情報や、医療的ケアが必要な子どもを育てるうえで工夫していること、悩み、感じたことなどを綴っていきたいと思います。

ここで、簡単に家族紹介！

まずは私から。子育て（娘の医療的ケアを含む）と家事をメインに、家にいながらときどき仕事（WEBライター）もしています。泣き虫ですが、切り替えも早い。肌（特にシミとくすみ）と身体の衰えが気になり始めた39歳です。

旦那さん。仕事（営業職）はがんばるけれど、家のことはほとんどしない。体育会系に見えるけれど、実はオタク。オートレースと野球とマンガが好き。45歳。（私はオダギリジョーさんに似ていると思っているけれど、共感者は今のところゼロ。）

癒やし系の長女は6歳。小学1年生ですが、現時点で学校に通うことは難しく、特別支援学校の訪問教育を受けています。寝たきりで、発語もなく、意思疎通はなかなか難しい・・・。でも、表情が豊かで、我が家の癒やしです。喉頭気管分離手術とNISSEN（胃ろう）造設手術を受けています。2度の心肺停止と数え切れないぐらいの肺炎や気管支炎などを乗り越えてくれました！

天真爛漫の次女は5歳。幼稚園年中です。超社交的で、大人でも子どもでもすぐに仲良くなれる特技があります。ユーモアたっぷりで、とにかく明るい。でも、実はとっても臆病で、大好きな鬼滅の刃は、鬼がでで来ないシーンしか見れなかったりします（笑）。

医療的ケアが必要な家族と一緒に暮らすという選択をする場合、どうしても家で過ごす時間が長くなります。コロナ禍だとなおさら。。。

でも、今、私は自分を不幸だとは思っていません。長女を元気に生んであげられなかった自分を責めて、がっつり落ち込んでいたことはあるけれど、基本ポジティブです。

これまでに経験したことやそのとき感じたことなどを少しずつ綴っていきます。週2回以上の更新が目標！

これから、どうぞよろしくお願いします。

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