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封入体筋炎という難病になりました

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「封入体筋炎(指定難病15)」という難病の診断を2020年04月に受けました。日本で1,500人しかかかっていない治療法が見つかっていない難病。さて、どうしよう?
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うまくいかなかったリハビリの巻

うまくいかなかったリハビリの巻

 難病「封入体筋炎」は太ももやヒザの筋肉、指先の筋肉が壊れてしまい、チカラが入らなくなってしまう病気である。日本で約1,500人程度の確認しかされていない。中年男性に多く、左右非対称という特徴も持つ。嚥下障害を伴うこともある。五年くらいかけてゆっくりと症状が進み、ゆくゆくは車椅子生活を経て、寝たきりの生活が待っているという。

 ちょっと!めっさ怖いやん!!そんな未来、めっさ怖いやーん!

 だも

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リハビリ表を作ってみる

リハビリ表を作ってみる

 封入体筋炎という難病の治療法は、ない!

 10年後には車椅子生活~寝たきりになるやも!?
 そんな衝撃的な診断後、リハビリで少しでも筋量アップさせていきましょう!と担当の理学療法士さんが頑張ってくれておりまして。本当にありがたいことでございます。いろいろと様子をみながら、試しながら手探りで、翌日の筋肉や調子などを見てもらって、入院中の現在、リハビリ室で行っています。

 スマホで表ができるので

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