私にしかできない事

病を発信するようになって気付いたことがある

Tik Tokでもレックリングハウゼン病の啓発活動を
していて、Tik Tokでレックリングハウゼン病を
オープンにして動画出してるのは

私くらいしかいないのだけど←

ブログで病を発信していたり、
顔も名前も出してオープンにしてるのも

私くらいだった←

※患者本人として

もちろん、レックリングハウゼン病の発信を
してる方はいらっしゃるのだけれど、

人数で言うと、両手で収まるくらいなのでは？と
思ってしまう。匿名で発信してる人は多いけど……

Tik Tokで２０万再生超えをした動画や、
少しバズった動画に集まったコメントは、

私もレックリングハウゼン病です！
私は〇〇という難病があります。
レックを発信してくれてありがとうございます！
私も貴方のように前向きになれるようになりたいです！
自分の子供が貴方のように育って欲しいです！

というコメントが多く寄せられていた

1つ感じた事は、
レックリングハウゼン病に限らず、

ハンディキャップを抱えている人

は､今の日本社会は、
まだまだとても生きづらいということ

今でこそ、

多様化

という言葉が浸透してきているけれど、
それはまだまだ一部にしか過ぎない

差別や偏見

が完全に無くなる事はないと思っている

だからこそ、私が出来る事と言えば

レックリングハウゼン病のありのままを発信すること
ガラス作家として知名度も上げていくこと

やっぱり、どんなに声を出して叫んでいても

影響力や知名度がないと広まっていかないものなのだ🥺
内輪で終わらせてはいけない……

わたしは、2018年に病の発信を始めて、
ブログやSNSでは、ほんとに少しずつ
レックリングハウゼン病の事を明かせるようになった

けれど、友人や知人に直接伝えるのは怖くて出来なかった

発信を始めてからSNSのフォロワーも減ったし

難病あるなんて残念だし勿体ないね

なんて言葉も掛けられた…

だからこそ、SNSやブログを
知人や友人に見られたくないと思っていた(矛盾)

好きだからこそ知られたくなかった
嫌われるのが怖かったから……

どうしてそうおもうの？という答えは簡単で

いじめられていたから

容姿からついたあだ名は『バイオ』

いわゆるゾンビでした🧟‍♀

だけど、病気を知ってもらうのも
知名度が広がっていくことも………

発信力や影響力があれば
そおゆう目で見る人は少なくなるかな？と
思ったりもした……

私の容姿を見たら、
そんなに気にしなくても良くない？と思うかもしれない

けれど、人によって病状は個人差がある

人によってはショックを大きく受ける事になるだろう
(ネットで調べれば分かりますが…)

私は、病を気にしすぎる事なく生きていきたい🔥

きっと、私にしかできない事があるから

3000人に1人に選ばれた

考え方を変えれば、
神に選ばれた人間なのだ！！

人は色んな使命を持って生まれてくると思う
育った環境だって人それぞれだ

生まれ育った環境や幼少期の周りの人の影響で
考え方も常識も感性だって変わってくる

そこを覆すことってなかなか難しい事だとは思う

私は、私の伝わって欲しい想いを

誰にでも当てはまるように…
自分事として考えられるように

上手に言葉にしていきたい

『私には無縁だな』

って思ってほしくない🥲🥲🥲

それは、文字より映像のが伝わりやすいのかもしれない

だからこそ、私の想いを書籍化させて、
それを大ヒットさせて、話題作にして
映像化させる✨という夢があります😌

夢って発信することで一歩近付くし叶うんです！

私の使命は

どんなハンディがあっても
人生は輝かせられる事を証明すること

生きてる途中で病を発症したわけじゃなく、
生まれたときから難病だった……

人生共に生きるパートナーが
産声上げたときから一緒に居た

文字にすると
伝わり方がとても難しくなってしまうから
あまり思い切っては書かないのだけど、

合併症によっては命に影響してくる

だからこそ、一日一日を大切に生きているし
後悔がないように生きよう🔥と思っている

合併症で背骨にボルト7本入れて
制限されてしまう事が増えたからこそ、

当たり前は当たり前なんかじゃないって気付いた

何気ない幸せって、本当は周りに沢山溢れている

私はそれをとても実感している

私の生き方全てをこれからも発信し続けていく