新聞トップ１面の効果

先日、中日新聞(夕刊)の
トップ１面に掲載させて頂きました！！

中日新聞社は、中部・首都圏の4本社3支社で
中部地区の主読紙・中日新聞をはじめ、
東京新聞、北陸中日新聞、日刊県民福井、
中日スポーツ、東京中日スポーツ、
中日こどもウイークリーの7銘柄の新聞を発行する

日本唯一の多極発信型メディア

しかも、夕刊とは言え、
中日新聞朝刊と発行部数はほぼ同じ！
そして他社新聞社朝刊よりも発行部数が多い！

難病「堂々と生きる」 　小牧の２７歳、女性活躍コンテストで訴え大賞：中日新聞Web

この日、中日新聞Webでもトップニュースに輝きました✨

新聞のトップ１面は………

その日の新聞社が判断したトップニュース
新聞の顔となる見出し、新聞の表紙！

私は自分がトップ１面に掲載されると知りませんでした

📞『本日の夕刊に掲載します』

と連絡は受けていた。
私の中で夕刊って珍しいなぁと思いながら
コンビニへ行ったら………

新聞挿しに自分の顔が出ていてビックリ仰天←
『？？』と少しパニックになった

私的には3面とか4面の新聞の中身に
少しチラッと掲載させて頂けるものだと思っていたから

こんなに大きな記事で…
世界が注目しているあの記事よりも大きく…

私の伝えたい事を丁寧にまとめてくださっていた🥺

2018年から始めた
レックリングハウゼン病の発信
社会にようやく認められた気がして自信が持てた

新聞１面……
これをキッカケに小学校の時の恩師からも連絡を貰った🥺
応援してくれている方々にも…
夕刊ポストから取ったら１面にいてビックリした！と

そしてこの記事キッカケに
ある所から連絡が来て､また１つ大きな事に繋がりました

トップ１面だったからこそ頂いたお話かもしれない

そして、レックリングハウゼン病の発信だけではなく

BeautyJapan

この大会も、大会のコンセプトも
大きく注目される事になったと思います！

自意識過剰と言われるかもしれないけれど、
新聞のトップ１面って絶対に目を通して
読む記事だと思うんです←

流し読みしながらペラペラめくったりしない！！

記事にはレックリングハウゼン病の事も
簡単に説明して下さっていて……

レックリングハウゼン病

この名前が大きく広まった事は間違いないと思います

私は新聞トップ１面って

政治経済の重要なニュース
社会を揺るがす大きな事故や事件
大きな天災や自然災害
皇族関係
大物芸能人の訃報(志村けんさんとか)

このくらいの領域だと思っていたから
未だ実感が全然湧かず😂😂😂

けれど、これからもっと
発信の場所を増やしていく為の一歩としては
大きな資料の１つになった！！

書籍出版をしたい……
大ヒット作にして映像化させたい…
講演会を開催していきたい

私は……
レックリングハウゼン病は実はステージ５
12月には頭を切ります！

頭皮にある腫瘍を取るのです
(沢山あって増えてきている…)
全部は取れないけれど、部分ハゲかな😂

１月にはPET検査もある

色んな診療科のMRIやCT…
来年９月まで診察予約が決まってる
(これからも更に増えていく)

MPNSTの転移再発をしないことを祈る日々

私、mpnst発症して生命予後短いらしいのよね🤔🤔🤔

他の合併症を発症しないことを祈る日々…

発症率8倍高い乳がん発症しないことを祈る日々…

一日一日を大切に生きよう🔥

私にできることは、

病のリアルをありのまま発信していく事
好きなガラス制作を通して作品で…活動で…
好きな事で生きていく事を表していくこと

私の人生そのものが発信なのだ！

あったものが無くなる辛さも経験し(背骨にボルト７本)
最初から無かった辛さを人生で表している
(レックリングハウゼン病)

立場や状況は違えど、病は違えど…
その２つを発信出来るって凄く運が良い…

だけど、その発信で同情して欲しいわけじゃない

勇気

を届けていきたい………

生きる事を諦めたくなった事だって何度だってある
けれど、病や環境のせいにして逃げずに
しっかりと自分と向き合っていたら

受け入れてくれる人も力になってくれる人もいる！

踏み出す一歩は中々難しいけど
私は身体全部を使って勇気を届けることができる

ドレスだって、大会ってドレスだよね！とか
そんな理由で選んだんじゃない………

バイオ

と呼ばれゾンビ扱いされていた私
半袖すら着れなかった……
とにかく病状を隠したい！

そんな私が胸元開いたドレスを着る！
しかも人前で！！ドレス着るだけで勇気！

永遠に綺麗になれない身体
むしろ増え続けていく腫瘍だらけの身体

そんなに気にすることない？
いやいや。人によって病状は異なるけれど…

レックリングハウゼン病ってググってご覧よ？

↑この二本のYou Tubeは知人が
レックリングハウゼン病について動画で特集したものです

私はここまでになっていないし、
日本人では少ないと言われているけど、
顔に出来た腫瘍が
どんどん大きくなり変形していく事もあります

※不安を煽るとかではなく、あくまで一例であって
全員がこうなるわけではない。

けれど、腫瘍は大きくなっていく。
だからこそ、私は頭皮や身体の至る所にある腫瘍を
取れる時に取っている。それでも新たに出来てくるし
小さいものは取れないので、
ある程度の大きさになるまで放置している

けれど、レックリングハウゼン病の発信をするという事は
こうした現実にも触れていかなければならないのだ

私はこうですよーー！だけではなく！
こんな病だと自分できちんと受け入れて、

人前に立って、スポットライトを当たって…
肌を隠さずドレスを着てプレゼンをした🗣

エリア大会のグランプリは本当に誇りだ🥺

そんな想いが、新聞１面トップになった！
もうこれは、希望の光でしかない！

この病が注目されるキッカケ！！
noteでレックリングハウゼン病について書いてる人も
ほとんどいないから、病名で検索する人なんか
ほとんどいないだろう……

患者数が多いのに認知されないのは、
皆隠したいからだ…

容姿ってそれほど人の人生を左右してしまうのだな…と
悲しい現実を目の当たりにしている

だけど、私は人前に立っていく…！
日本を代表するレックリングハウゼン病患者になる！

歴史に名を残す！
レックリングハウゼン病がポピュラーな病気になっても…
レックリングハウゼン病と言えば、この人だよね！って
１番に名前が上がる人間になりたい

だからこそ、私は人生を終えるその瞬間まで
発信していきたい

私の人生全てを社会の為に捧げる

何１つ隠さない。自分の気持ちに嘘をつかない

新聞１面トップをキッカケに
とある事にも繋がりました🤝
これはまたお知らせします☺☺☺

今回の１面トップで学んだ事は、

病気があっても、
堂々と生きていれば認めてもらえる！
社会に必要だと判断される！

もっと多くの人が自分に自信を持って欲しい
一歩踏み出して挑戦して欲しい
ハンディを抱えていたとしても堂々と生きて欲しい

状況は違っても、
自分らしく生きる事が一番美しい✨