自分の事を受け入れる
Beauty Japanに挑戦して
今まで以上に自分と向き合った
スピーチ、プレゼン……
短い時間で自分の事、自分のやりたい事、
自分の病の事…どうしたら伝わるのだろうか
『伝える』と『伝わる』
は意味が全然違う。私がするべき事は
『伝える』ではなく『伝わるように話すこと』
病気の事をどうしたら端的な説明で分かってもらえるのか
指定難病…カフェオレ斑…神経線維腫
合併症の事…この先のリスクの事……
そんな難しい説明は聞いてもらえない
むしろ、はじめましての人の
そんな事情を深く知りたい！だなんて中々ない
私が届けたい事は、
病の認知度を上げる事も重要だけど、
それ以上に、
人はキッカケさえあれば一歩踏み出す勇気が
出てくると言う事
下を向いてばかりの人生でも
前を向いて歩んでいけるようになると言う事
私はそれをステージの上で証明する
その姿を見た人に
自分の悩みなんて、この人に比べたら、ちっぽけだな
とか
自分も○○について頑張れるかなって
そう思って色んな事に挑戦する人を増やしたい
もちろん、レックリングハウゼン病の
見た目の偏見差別を減らす事も大事だけど、
そんな事、わざわざ言わなくても私が活躍して
結果を出していく事で、伝わっていくだろうし、
自然と偏見は少なくなっていくのかなって思います
ブツブツ(腫瘍)は、服で隠せない腕や足、
顔、首にも出来てくる。それは歳月を得て大きくなり、
どんどん増えてくる。気付いたら
あれ、こんなとこにあったっけ？
な感じが多いです。頭皮にだって小さいモノは結構あったんだけど、最近気付いたら、凄い大きくなってるのも
数個あったりして……
12月に手術することになりました！
頭皮と言えど、頭切るのって怖いなーーー🥺🥺
正直、不安のが大きいです😭
私は堂々と病気について話したりしたけど、
本当の心の奥底では
受け止めきれてない
んだなって感じてしまいました。
昔よりは前を向けている
だけど、やっぱり……
皆を見てると、
良いなぁ。きれいな肌で
と見つめてしまう
ブツブツ(腫瘍)だらけのこの身体
神経の上に出来る腫瘍
目に見えない体内にも数え切れない程の腫瘍
良性腫瘍が殆どだけど、稀に悪性も……
私は、その悪性も発症してしまった
ＭＰＮＳＴ(悪性末梢神経鞘腫瘍)
合併確率は２％🤣
なんで宝くじ当たらんのやろ？
こんな確率引き当てられるのにさ😂
その手術の影響で背骨にボルト7本 入れました
背骨を削ったり、切ったりしたから…
なんなら神経も一部取ってます。
ここはなくても生活に支障ないので
切っちゃいます！のノリで🤣🤣
結構壮絶でしょう？？
エリア大会の時、
昔を思い出して涙が溢れてきたり、
なんで私だったのかな？
って思っちゃったりしたけれど、
きっとそれが使命だったんだろう
と思うようにしている
きっと、このBeautyJapanを通して
私は自分の病の事を、しっかり受け入れられる
病を理由に諦めてしまう事もまだまだある
特に恋愛がそう
どうしても一歩踏み出せない……
病を気にしてしまって……
けど、それを話したら
関係ないじゃん！っていう人が
今周りに凄く多くて……
確かに自分が好きになった人が
病気とか障害があっても、気にしない……
だけど、自分が好きになった人に
受け入れてもらえる自信がないのは、
自分がちゃんとレックリングハウゼン病の事を
認め切れてないからなんだろうなって思いました
生きてる途中で発症したわけじゃない……
生まれた時から難病で、
見た目から偏見差別、いじめ…沢山受けてきて
人間扱いなんかされなかったから…
自分を(恋愛感情で)好きになってくれる人、
愛してくれる人なんて、いるんだろうか？って……
すごく不安で、病気を理由に
生きる事を諦めたくなる位、いじめられて(特に男性に)、
だけど、そこを振り切って今がある
力になってくれる男性も多いし
魅力的な男性は沢山いる
だけど、どうしても過去はフラッシュバックしてしまう
受け入れてもらえなかった時が立ち直れないから
友達でいて受け入れられてるのと
恋人になって受け入れられてるのって
なんか違わないですか？同じ？？
それとも自分が患者だから
遠慮してしまってるだけ？？
けど、そんな自分も全てまとめて
自分がまず自分を好きになってあげないといけないよね
まだまだ人前で病の事を話す
病状を見せる……
めちゃめちゃ怖いし勇気がいる
私は、病を届ける体現者でありたい
日本大会でプレゼンまで進みたい…！
どんなパフォーマンスが出来るかな？？
けれど、BeautyJapanで変われた自分を
表現していきたい………！！
応援よろしくおねがいします🙇♀
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