変わらず接してくれてありがとう
BeautyJapan
に挑戦して私は生まれ変わる事が出来た
１番大きな事は
指定難病患者だと堂々と言えるようになった
『レックリングハウゼン病』の認知度を高める為に…
とは言ったものの…
身近な人に『きちんと』難病の事を知ってもらう
そこがとても怖かった
ただ病気がある…それだけじゃなくて
『容姿』 にとても悩みがあるからこそ！！
その『容姿』で嫌われるんじゃないか…って
ものすごく不安だった
こんな風に腫瘍を取る手術をしたら
BeforeAfterを発信していた私……
背中は４００個ちょっとの腫瘍を取っているけれど
それでも取り切れていないのだ……
ブログでどんなに発信していても…
SNSでどんなに発信していても…
見ていなかったら知る由もないだろう
だからこそ
You Tube審査の時……
私は本気で１位を目指していた🥺
だからこそ、再生数や高評価、コメント数が
めちゃめちゃ大事になってくる……
『どうしよう。協力して欲しいのに怖い…』
You TubeのURLを送るのが凄くすごく怖かった…
だけど、『もういいや！』と思って色んな人に送った
今でも再生数伸びていて、
沢山の再生と高評価、そして１４０件近くのコメント…
本当にありがたい🥺❣️
『これで逃げられない』
『完全に病の事も病状も知られてしまった』
と身近にいるほど大切な人だったから
反応がすごくすごく怖かった……
本当の自分を知られるのが怖かった
『バイオ』『大河内菌』…
と人間扱いされていなかった学生時代……
人を信じることが出来なくて
心を開くことが出来なくて
完全に自分の殻に閉じ籠もってしまっていた
コ〇されるかもしれない…と恐怖を抱いた事もある
←そのくらい、いじめられていた小中学生時代
学校内だけじゃなく、通学路や道路で
すれ違っただけでも嗚咽されたりもしていた……
なんなら、同級生の兄弟(上も下も)からも
いじめられていた…←シンプルにやばくない？
そんな過去を持つ私が変わろうと踏み出した…
人前に立って発信しようとした…
You Tubeのリンクを送って、
もちろん既読無視だった人もいるし、
なんなら未読無視の人もいる
けれど、
『頑張って！』『応援してるよ！』
『昔、その当時から病気と闘っていたなんて知らなかった』『力になれることあったら言ってね！』
『動画めちゃめちゃよかったよ！』
とメッセージをくれた人もたくさんいた
信じられない事に、昔いじめてきてた人は
ほとんど男子なのに、今回力を貸してくれたのは
男性の割合のが多かったのだ🥺
私は、そこで少し不覚にも泣いてしまったのだ…
もし、当時
『自分は難病があるんだ』と
堂々と言えていたら人間関係は変わっていたのだろうか？
学生生活も違う形で楽しめていたのだろうか？
過ぎた時間も当時の人間関係も
戻ってこないし、やり直せないけれど……
『ただ何もしない』
『きっと誰かが何かしてくれる』
こう思って踏み出さなかった自分
自分から動こうとしていなかった
『怖い』という気持ちと『諦めていた』気持ち
昔の経験から、やってもいないのに
『こうなるに決まってる』と決めつけていた
だけど、今回一歩踏み出した先は、
私の思っていたイメージと全然違ったのだ🥺
レックリングハウゼン病を知っても……
知る前と変わらない態度で接してくれる人達…
ありがとう🥺🥺🥺
力を貸してくれてありがとう🥺🥺🥺
私は…
日本で唯一無二の
ガラス作家×指定難病
『大河内愛美』として……
日本で唯一の存在になる🔥🔥🔥
レックリングハウゼン病=大河内愛美
日本を代表するレックリングハウゼン病患者となる✨
生まれたときから指定難病でも……
前を向いて生きていく🔥🔥
人とは違うかもしれないけれど…
他の誰一人私にはなれないし、
私のマネもきっとできない……！！
小学６年生の時に抱いた夢を叶えガラス作家をしている
私は自分らしく生きていく
難病を気にせず堂々と生きる🔥
受け入れてくれる人達が
今は周りにたくさんいるから☺💕
周りの人が『私』を認知して
こんな人！って人物像を形成してくれるから、
その人の中で『私は生きている』
『貴方の心に残り続ける事』
これが私にとって、生きるということ
↑出演しました🙌アーカイブ観れます！
ガラスの制作風景も観れるよ👀👀👀
サポートとても嬉しいです♡ 今後の活動費用に充てさせて頂きます！ これからも頑張れる励みになります✨