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今ある姿が変わろうとも


レックリングハウゼン病

私が生まれつき患っている指定難病。
身体中に腫瘍やカフェオレ斑が出来る…
腫瘍は増えてくる…大きくなっていく…
手術で取ってもキリがない……
小さすぎたら取れない……

スベスベの肌に一生なる事が出来ない

そしてね、頭皮にも出来てきてるんです。
大きくなっていくから心配です
12月末に全部は無理でも何個か取るために
頭切りまーす🤪数か所部分ハゲになるよーー🤙🏻🤙🏻🤙🏻

イボじゃない……腫瘍なんだ………

そしてね、このレックリングハウゼン病

顔にも腫瘍出来たりする人もいるんです🥺
そしてそれは大きくなっていき………
顔が ただれてしまうこともあります

勇気がある貴方は、この記事を見て下さい。
※セバスチャンがレックリングハウゼン病じゃないです

私もいつかこうなる未来があるかもしれない

今はまだ首元にあるにせよ…まだ胴体に多い病状
(とは言え体内には腫瘍が沢山あります)
(レックリングハウゼン病は神経の上に腫瘍が出来ます)
(良性が多いけど稀に悪性も)
(そして悪性腫瘍のリスクも高)

まぁ、よーーく見ると口周り、
腫瘍ができ始めてるのが分かります🥺
大きくならないことを祈ります🙏🏻
顔にはカフェオレ斑も沢山あるので、
スッピンだともう…………🥺

学生時代、バイオって呼ばれてた私🧟‍♀
服で隠せない所にも沢山ある病状

昔は半袖にすらなれなかった…
外に出たくなかった………

だけど、水着やドレスに挑戦出来たのは……
踏み出す一歩が出来たのは

BeautyJapan

があったから😌❣️

褒めてください←←
この身体で水着やドレスを着る勇気が持てた事💡

一生着る事はないと思ってたのに……
ずっと憧れてたから着ちゃいました😘

人は見た目が100%

自分じゃどうしようもない事で……

私がいつかこの容姿でなくなってしまっても………

今までと同じように私と接してくれますか?
仲良くいてくれますか?
好きでいてくれますか?
力を貸してくれますか?

見た目の偏見差別を減らしたい

これは、今もそうだけど、
いつかくる未来に向けても……

見た目で判断せず、その背景にある事を注目してほしい

そんな願いも込めています……

私自身だけでなく、世の中沢山の病や障害があって

最初はビックリしちゃう見た目の人、印象を受ける人。

たくさんいると思う。だけど、

奇異の目を向けたり、偏見差別…
態度や視線でそれを表現しないでほしい。

雰囲気っていうのかな?
こっちからするとね、分かるんです
一瞬だとしても、目線とか顔の表情の変化とか

何に対しても、知識がないから攻撃してしまう。
(稀に知識があっても攻撃する人いるけど)

3000人に1人

出生時にレックリングハウゼン病を発症する確率

ビックリしませんか?患者数多いんですよ😇
数万人…数十万人とかに1人じゃないんです

だけど、指定難病です。
治療法はありません。対象処置しか出来ない

加えて、様々な合併症のリスクも高く
女性は乳がん発症リスクが8倍高いです😫

レックリングハウゼン病で命を落とす人はいません
しかし、合併症によって命を落とす方はいます
加えて、レックリングハウゼン病の人は
平均寿命が8年〜15年くらい?短いと言われている

両親どちらかがこの病なら子供に50%の確率で遺伝
(私は遺伝じゃなくて孤発性)

だけど、先の事ばかり悪い方に考えているのは良くない
(今までは考えていた)
(それを理由に逃げていた)

だけど、先の事ばかり考えるのではなく

現在(イマ)を大事にする

今しかできない事がある
1日の価値は皆平等なのだ

後悔しないように現在を生きよう
私にしか出来ない事がある
私だからやれる事がある

3000人に1人に選ばれた
生まれた時から使命を持って生まれてきた

絶対に意味があるから抱えてきた

その答えを見つけられるのは
いつになるか分からない……
正解も分からないけれど、私は進む

抱えている荷物は大きいし重いけれど……
変わってしまう事を恐れずに、

今の自分も未来の自分も好きでいたい

自分の事が好き?って聞かれたら、

堂々と『好き』と応えられるように

挑戦し続けたい……


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