マガジンのカバー画像

”平山病”奮闘記

5
夫の”平山病”との闘いについてまとめています
運営しているクリエイター

記事一覧

10万人に1人の難病”平山病”【平山病と闘う方へこのメッセージを届けたい】

10万人に1人の難病”平山病”【平山病と闘う方へこのメッセージを届けたい】

皆さん”平山病”という病気をご存知ですか?
これは10万人に1人の極めて低い確率で発症する病気で、未だに医学的な治療法が見つかっていない難病の1つです。

夫がこの病気を患っています。

以前にこの病気と闘う方へのメッセージとして4つの記事を書きました。
まだご覧になっていない方はこちらから↓

平山病(ひらやまびょう)
別名、若年性一側上肢筋萎縮症(じゃくねんせいいっそくじょうしきんいしゅくしょ

もっとみる
”平山病”奮闘記【10万人1人の難病】1/4

”平山病”奮闘記【10万人1人の難病】1/4

皆さんは“平山病“という病気をご存知ですか?
初めて聞く方も多いのではないでしょうか。

平山病(ひらやまびょう)、これは10万人に1人の極めて低い確率で発症する病気で、未だに医学的な治療法が見つかっていない難病の1つです。

実は夫がこの病気を患っています。

皆さんは10万人に1人の確立で発症する病名の告知をされたら、どうしますか?

まず不安になって病気のことを色々と調べるでしょう。
夫も私

もっとみる
”平山病”奮闘記【1000体の”まじむん”と25年間共存してきた話】2/4

”平山病”奮闘記【1000体の”まじむん”と25年間共存してきた話】2/4

前回は夫の”平山病”発症についてお伝えしました。

まだお読みになっていない方はこちらからご覧いただいた方が分りやすいかもしれません。

今回は、平山病とは直接的に関係があるのかは全く分かりませんが、この話をしないとこれからの闘いがうまく伝わらないな、と思ったので書くことにしました。

そして、これから書く約2年間のできごとは、夫が全く覚えていないというので夫からのヒアリングではなく、私目線で書こ

もっとみる

”平山病”奮闘記【決断の時】3/4

夫が患っている病気 ”平山病”

筋萎縮と筋力低下が進行していく病気。
夫はこの症状が右手に出ていた。

高校1年生の時に発症し、20代前半くらいの時点で進行がストップしたと思っていた。
先生からはこう言われていた。

若年性の病気の為、16歳~20歳で進行が止まることが多く、進行が止まった時点での筋力はキープされる。
”良くもならなければ、悪くもならない”

夫の症状は先生が言う通りにはならなか

もっとみる
”平山病”奮闘記【手術のこと。そしてこれからのこと。】4/4

”平山病”奮闘記【手術のこと。そしてこれからのこと。】4/4

2019年3月6日
手術の日。

これまでの過程はこちらのマガジンから↓

手術前の気持ち<手術内容>
平山病+頸椎ヘルニアを同時に手術する。
通常より神経の通り道が狭く、神経が圧迫されて様々な症状を引き起こすため、神経の通り道を広げてあげる手術。
神経を圧迫しないようにチタンで骨を固定する。
(削った骨をうめるため、腰骨から骨移植もした。)

手術当日の夫は
とても落ち着いている様子だった。

もっとみる