今だから話せる内容

ちょっと眠れないから
note書く✍️
うん！
最近、自分の気持ちや経験を
書けるようになってきたから
書いた方が
良い内容だと
自己判断だけど
そう感じた時は
書いてこうと思うのよね

(前起き長いっw)

さて、、、

実はね
10年前に
病院で診察をしてた時に
主治医から
「他になにか症状のことで、気になってる事とか、なにかある？」って
聞かれた事あって

実はずっと気になってたけど
聞く必要あるのか？
わからなくて
ずっと言わなかったんだけど

自分の病気の進行状態から考えて、
自分はあとどれくらい
体力が持つんだろうか？とか
進行が止められないのであれば
多分
全身に進行したときに
どれくらい生きられるんだろうか？とか
きちんと知った方が
それなりに
それを踏まえて
やりたいことを
年単位、月単位で
目標を持って
夢？というか
やりたい事を
実現させていくことを
計画立てて
やり残した事が無いように
生きられるんじゃないか？と思ったから

勇気出して聞いてみたことがあったんだよね

そしたら
主治医の先生は
少し悩んだあとに、

「○歳まで頑張って生きましょう」と、
10年後の年齢を言われたのです

まぁ、要するに
きつい言い方だと
余命10年って事です

けど、私は
その「頑張って生きましょう」の言葉に救われて

「大丈夫なのかも🤫」と
気持ちが深く沈まなかったわけで、、、w

要するに
私は、
変に楽観主義なのかもしれないw

そこからは
自分のやりたい事を
全て叶えてくように

協力してくれる仲間を募ったのです

といっても
音楽仲間たちですけどね✨

けど、音楽仲間たちには
余命の話をしなかったのよ

暗い話になるだけだし
暗くするために集めたわけじゃない

目標に向かって
やり遂げる
いや、やり遂げるというより
目標を何個も作るように
仕向けたんです

音楽ライブは
正直、そんなにうまく出来るなんて
思ってなかったし
趣味程度にあつまれるだけでも
良かったのかもしれない

けど、動くたびに
私たちが活動するたびに
お客さんたちの中から
数珠繋ぎで
お客さんが増えてくんです

その
ご縁を大切に
付かず離れずですが
ライブで出会った方々や
スタッフさんたち
依頼して下さった方々と
ずっとなんらかの形で
繋がっていたら

いつの間にか
10年経ちました

そして
あの時
主治医の先生が言ってた
「○歳までは頑張って生きよう」の
○歳になりました

確かに病気は
進行してたけど
私、ちゃんと生きてます✋

人それぞれ
進行の速度が違うって
前から色んな人たちに
会って言われてきた言葉です

それを今
実感してます

そういえば
私の知り合い(友人)の中に
ALSの人がいます

彼女と出会ったのが
15年前

彼女は
「自分はかなり進行が遅いみたいで、
発症したのは小学生の時なんだよね。。でも、今まだこうやって会話もできるし、なんだったら結婚しちゃってるw」と、、、

今では3人のお子様を産まれて
今も元気にアウトドア派の家族で
あちこち遊びに出かけてます

そんな彼女から
沢山、元気を貰ってるし
私自身も
誰かの過去のdataじゃなく
自分のdataを信じたいなと思っています

同じ病気でも
みんなそれぞれ
症状というか
進行が違う

だから、
余命なんてアテにしない

けど
ちゃんと自分の病気や
障害のことは
理解をして
きちんと
受け入れなきゃならない辛い部分もあるから
しっかり勉強をして
しっかり焦らなきゃという
矛盾した気持ちもあります

生きてくって
死に近付いてく

それは
この世に生を受けた者
全員が同じことが言える

だからね
悲嘆するのではなく

どれだけ
楽しく幸せに生きることが
出来るか？を
自分で計画を立てて
周りのせいにするのではなく
自分で
自分に合った周りの助けを
受けることが
大切になってくんだろなぁと
日々感じています

幸せは誰かに貰うこともあるかもしれないけど

自分がどう受け止めるか？だったりするかもよ。。。

苦しむ場所からは離れられるように
努力する
周りの助けを求める

それも大事だなと思います

何が言いたか？って？

ꉂ🤣𐤔自分でも
よく分からんくなってきたー！w