将来のゆめ

自己紹介

小学生の頃、遺伝の病が見つかり通院や入院を繰り返し闘病中
2020年に骨髄移植をするため小児科での約一年の入院
移植は成功し現在は副作用（GVHD）の治療中

共有・交流できるコミュニティの場

入院中や退院後、症状や副作用を問わず
誰でも参加ができ共有・交流できる
コミュニティの場を作りたい！

考えたきっかけ

骨髄移植では免疫抑制のため無菌室での治療になり、
コロナ禍ということもあり外部との接触は限られていました。
始めは早く退院したいと待ち望んでいたが、
実際に退院が現実的になるにつれて不安や恐怖が募っていきました。

「誰も入院していたこと知らない」
長い入院生活で以前の自分と比べ
・筋力が落ち思うように身体が動かない
・治療で容姿が変わった
・うまく他人と話せるか
など
退院後も治療は続き、悩みや不安を抱えたまま
入院していたことを知らない外に放り出される恐怖。

経験したことがない・想像できないことを周りに理解を
求めるのは難しい。そして
病は同じでも症状や副作用は人それぞれ…
故に共有が難しい…結果ひとりで抱えてしまう。
入院中も感じていたが、退院した今
同じ境遇で悩み少しでも理解できる存在が欲しいという
思いが強くなっている。

コミュニティの展望

毎日つらい治療や副作用に耐えやりたい事や将来の夢など
退院後の生活に心弾ませる子供たちと多く関わりました。
ですが、
生活上問題が無くても「病気持ち」というだけで
夢を諦め涙を流す子供も多く見てきました。
そして将来は退院した後の生活に不安を抱えないよう
学びや体験などで入院生活を充実させようと考えていましたが、
長期的に考え小児患者をサポートする側で考えると、
支援できる期間には限りがある為、安心して自立できる社会環境を
作ることが患者とサポートする人の為になるのではないかと考えました。
現状として一般社会の理解が低いため、
「病気」を持った人間はリスクだと思われてしまう。
そこでコミュニティの場をつくり、集めた悩みや声を企業や一般社会に
提供し理解を深めてもらい、就職の選択肢を広げたいと考えています。

社会が理解を深めることによって期待できるもの
潜在的な可能性は
【企業】
・新たな顧客の獲得につながるアイデア（商品開発）
・採用の幅が広がる
【患者】
・自由に職を選択できる
・「取り残されない」社会環境
【社会全体】
人口減少による働き手の不足を改善し、社会経済にも影響
持病を持った人に関わらず幅広い人が参画しやすい社会に変える。

一緒に作りませんか？

同じ思いや考えを持った人を探しています！
気になる方や興味を持った方はご連絡お待ちしております！