ヒルシュスプルング病と診断された5歳の僕

今回は私が経験したヒルシュスプルング病について語ります。記憶が曖昧な部分がありますが、ご了承ください。
ヒルシュスプルング病とは先天性の腸疾患です。詳しい事は各々調べていただければと思います。

私は５歳の時にこの病気といわれました。
両親によると昔から便秘の症状はあったものの診断でひっかかることはありませんでした。この病気と向き合うきっかけになった出来事があります。当時幼稚園に通っていた私ですが、帰りのバス送迎の途中で急に腹痛がした記憶があります。母親が迎えにきてそのままかかりつけの小児科にいきました。そこでの判断は難しいこととなり、紹介状をかいてもらい、小児の総合病院にいきました。診察をうけ、そのまま入院・手術となりました。１週間以内の入院・手術であったため、少しの緊急性はあったかもしれないと考えています。手術時間は７時間半ときかされていますが、本当のことは記憶があいまいでよく覚えていません。

手術後は腸内洗浄と幼稚園に通えない記憶しかないため、いまだによくわかっていません。当時５歳であった私は１５歳までこの病気と向き合うことになります。術後、退院し再び幼稚園に通うことになりましたが、自分の体は大きな違いがありました。便がコントロールできず、漏らしてしまう日々が続きました。幼稚園、小学校、中学校までこの症状は続き、周りができていても自分だけ生理現象のコントロールができない罪悪感に包まれていたことを覚えています。当然、まわりにも漏らした便のにおいは伝わるわけで…。

結果的に10年で５歳の手術と１２歳での肛門の幅を狭める手術をし、完治しました。当時のことを思い返すと、罪悪感に包まれますが、１０年もの間支えてくれた家族には感謝しています。

当然、これは私の経験談なのでよりつらい状況で頑張っている方々、乗り越えた方々がいらっしゃいます。今回はあくまで私の体験談であり、他の方との比較をしているわけではありませんのでご理解ください。

この病気は他と比べれば、人数としては少ないものであり、経験談としてもネット上に少ないことから自身のことを表現することとしました。
1人の経験者である私が言えることではありませんが、周囲のサポートがないと難しいものであると感じています。今までの経験の中でサポートしてくれた周囲への感謝をするとともに、この病気に限らず、社会的に弱い方々について適切なサポートがされることを願っていますし、私自身も貢献したいと強く思います。