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白血病サバイバー・5児の母（うち4人はASD）・干支レベル4の申年・蠍座の女（移植後の…

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白血病サバイバー・5児の母（うち4人はASD）・干支レベル4の申年・蠍座の女（移植後の血液は男）。2017年9月に1座ミスマッチの骨髄移植、11月退院。現在自宅療養しつつ2018年11月に在宅ワーカーとして復帰しました。好きな物はガジェット・お笑い・歌・吹奏楽・甲子園他多数

芹沢光治良『人間の運命』完全版を読み始めました。以前1巻だけ買って寝かせておいたものを読み始めたところ取り憑かれてしまい、とりあえず3巻まで手元に取り寄せたのももう読み終わりそうです。森次郎の人生を辿っています。明日続きを図書館に借りに行くつもりです。

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    • 価値観が崩れる出来事があってから1カ月あまり。 今こんなに苦しいのは、育った環境が幸せだったからだと、その幸せが誰かの犠牲の上に成り立っていたとこの年になって思い知ったからだと今日感じた。 とっかかりが少し見えてきたのかも、しれない。

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      • アイデンティティーの崩壊を冷静に見守る

        うまく言語化できるか、まだその段階ではありません。 少なくとも自分が物心ついたときから絶対的だった価値観が、今、粉々に砕け散っている最中です。 詳しくはおいおい書いていきたいと思います。

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        • 骨髄移植から3年たちました。

          忘れもしない2017年。 急性リンパ性白血病と告知されて、その日から人生の全てが治療に向かうようになったあの年。 数回の地固め療法で寛解まで持って行くことができて、1座ミスマッチのドナーさんから無償の愛を頂いて命をつなぐことができた日から、今日で3年たちました。 九州地方在住で音楽（弦楽器）が趣味だというドナーさん。お元気でいらっしゃるでしょうか。最近豪雨や台風がすごいので心配していますが、無事に過ごしていらっしゃると信じています。 GVHDを抑えるためのステロイド剤

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        芹沢光治良『人間の運命』完全版を読み始めました。以前1巻だけ買って寝かせておいたものを読み始めたところ取り憑かれてしまい、とりあえず3巻まで手元に取り寄せたのももう読み終わりそうです。森次郎の人生を辿っています。明日続きを図書館に借りに行くつもりです。

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        • 価値観が崩れる出来事があってから1カ月あまり。 今こんなに苦しいのは、育った環境が幸せだったからだと、その幸せが誰かの犠牲の上に成り立っていたとこの年になって思い知ったからだと今日感じた。 とっかかりが少し見えてきたのかも、しれない。

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        • アイデンティティーの崩壊を冷静に見守る

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        • 骨髄移植から3年たちました。

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          いつからこんなにお金がかかるようになったのだろう

          子供の頃は黒電話でした。 夫と遠距離交際をしている期間はエアメールが命綱。たまにかける国際電話は1秒1秒がほんとうに貴重でした。 ポケベルは持ったことがないのでよくわかりません。 結婚して子供が生まれ、ある時期になって知人がちらほらケータイを持ち始めました。数字盤のとこにカバーが付いていて、パカッと開けて使うやつです。アンテナもシュっと伸ばしたりします。 天下のdocomo回線ですら、自宅では一部の部屋の隅っこで、持つ手を高く掲げていないと入りませんでした。WILLC

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          元の体には戻れない

          明けましておめでとうございます。 年明け一つ目がタイトルからしてとってもネガティブ風味ですがしみじみ感じることを。 「もし白血病にかかっていなかったら今頃は」 「ほんとなら今頃は」 「なんで私がこんな目に」 不思議なことに、そう思うことはほとんどありませんでした。それがなぜかは分かりませんが、まあ性格的なものか、考え方の癖なのか？ 特に三つ目に関しては、「家族の誰でもなく、自分で良かった」という気持ちが強かったです。苦しい時間は過ぎたら忘れてしまうし、自分がしんどいの

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          無菌病棟のクリスマスに響け歌声

          ※なんで写真横向きになるのか分からないのですが公開したいのでこのまま行きます 2019年12月25日、骨髄移植でお世話になった無菌病棟（BCR）でクリスマス会があるとのことで、患者会の会長さんに誘われてお手伝いに行ってきました。今日はそのことについて書きます。 無菌病棟（BCR）に戻る意味この病院のBCRは造血幹細胞移植専門病棟なので、入院している患者さんは全員移植をされる（された）方です。 私が入院していたのは夏の終わりから初冬にかけてだったので、入院中にクリスマス会

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          Amazon TranscribeとSpeech to Text Demo　使い比べ

          つい先日のことですが、Amazon Wave Service（AWS）の「Amazon Transcribe」なるものが日本語対応したと聞き。 いよいよ文字起こしの仕事が人からAIに取って代わるか？！と半ば期待・半ば不安混じりな気持ちになっていました。 ていうか、今まで黙々と手入力していたことを機械が代わってくれるなら大歓迎ですよ。 これまで似たようなサービスとして、無料で使えるSpeech to Text Demo を利用していました。 https://speech-

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          患者会に参加してきました（2回目）

          今日は某所で『第○○回△△造血細胞移植患者会☆☆☆ 秋の懇親会』に参加してきました！ 伏せ字ばっかでスミマセン いや別に隠す必要はないんじゃないかとは思いつつ 患者会の存在は移植前から聞いていて、いつか（移植が成功して生き延びることができて）入会できたらいいな、と思う程度でした。 今はほら、SNSでおうちにいながら闘病仲間さんと交流できるじゃないですか。 ド過疎地域民でもあるし、会合のある新幹線駅付近まで1人で出かけられるようになるまで結構時間がかかったということも

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          患者会に参加してきました（2回目）

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          骨髄移植から2年2ヶ月たちました

          こんにちは、ひららんです。 気がつけばもう11月下旬ですね。今年があと1ヶ月ちょっとで終わるなんて実感が湧きません。こないだまで夏じゃなかった？感がすごい。今日も郵便局で年賀状について慌てて確認してきたところです。 おかげさまで骨髄移植してから2年2ヶ月たちました。 いろいろありますが生きてます。 支えてくれている家族、友人、そしてドナーさんに心からの感謝を。 近況現在飲んでいる薬 1．プレドニン 2．ダイフェン 3．アシクロビル 4．フルコナゾール 5．ウルソデオ

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          骨髄移植から2年2ヶ月たちました

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          子供は、ケガをするもんです。

          それは火曜日の夜のことでした。 わが家の末っ子（四男）が、療育先の施設で活動中、跳び箱で突き指する事案が発生 夜だったので救急外来を受診してきたというお話です。 ----+----+----+----+----+----+----+----+----+----+----+----+----+----+----+ うちの四男は1歳で発達検査を受けてASDと診断されて以来、6年生になった今もずっと療育を受けています。 高学年になってからは毎週、6時間の授業が終わって帰宅

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          記事を疑似有料化しました→やっぱやめました

          こんにちは、ひららんです。いつも読みに来てくださってありがとうございます。 お気付きの方もいらっしゃるかもしれませんが、今日から全ての記事を疑似有料化しました。要は無料で全部読めます、「投げ銭」大歓迎ということで。 いやだって他に参考になる記事が無料だったりお安かったり、ましてやここの記事って自分のブログからの焼き直しだったりするのに有料にするなんて申し訳ないじゃないですか。 なので、「有料設定」ではありますがラストまで無料で読める疑似有料化です。要はせっかくnoteな

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          病院では教えてもらえなかった、治療や骨髄移植にあたっての免除制度や基金をまとめました【簡易表付】

          DAY573 こんにちは、ひららんです。桜も満開で新学期を迎えた末っ子は毎日（といっても2日目ですが）張り切って登校しています。 白血病にかかって抗がん剤治療や骨髄移植を受けると、毎月とんでもない費用がかかります。限度額適用認定証をもらっていても、多数該当になる4カ月目までもそれ以降も、そして自宅療養をしている今も、医療費の負担はかなりのもの。 今日は、病院では教えてもらえなかった資金面でのサポート機関についてご紹介します。 忙しい人はこちら（Googleドキュメント

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          移植はゴールではなく、長い長い闘いの始まり

          こんにちは、ひららんです。 1つめの投稿から2カ月近く経ってしまいました。おかげさまで順調に自宅療養の日々を送っています。 DAY555、骨髄移植をしてからもうこんなに日数が経過しました。今の状態ですが、 ・免疫抑制剤とそれに伴う諸々の予防薬＋慢性GVHD対策にステロイド剤を服用（免疫抑制剤は来月で卒業の見込み） ・家事は家族に頼ることがほとんど。自分はたまに夕食を作ったり、朝食と昼食の作り置きをしたりする程度。 ・在宅編集者として楽しく勤務 ・趣味（今は編み物とカルトナ

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          移植はゴールではなく、長い長い闘いの始まり

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          これから造血幹細胞移植を受けるあなたへ

          初めまして、ひららんです。note への初投稿になります。 初めてということで、急性リンパ性白血病から骨髄移植を経て生還した者として、これから造血幹細胞移植を受ける方、そしてその親しい方々にどうしてもお伝えしたいことを書きたいと思います。 私は2017年9月13日に、ドナーさんから提供していただいて骨髄移植を受けました。その当日をDAY0（ゼロ）と呼びます。移植してから今日で497日、生き延びることができたということです。 骨髄移植に当たって、事前にドクターからは詳細な

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