時間も命も有限ではない：2歳の娘と突発性再生不良性貧血ドタバタ記②

2歳の娘と突発性再生不良性貧血ドタバタ記は、
・その当時の状況や私の感情が、3年経った今なんとなく風化してしまうようで嫌だったので、どこかに残しておきたい。
・小児の再生不良性貧血に罹患しておられる方(疑いのある方)の気持ちに少しでも寄り添えるといいな。
という想いで綴ります。

【2歳の娘と突発性再生不良性貧血ドタバタ記②】となります。

①では、娘の熱が長引いたことから病院でたまたま受けた血液検査で、
あら不思議！Σ(ﾟДﾟ)！　”汎血球減少”がみられましたとさ。
　紹介された病院に入院し、ともかくも早急に輸血。
そして、小児病棟の看護師の対応に残念な気持ちでいっぱいになりましたとさ…。

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入院2日目からの様子を綴ります。

わからないから辛い…

2017年12月5日（入院2日目）

昨日入院が決定した時点で職場に事情を説明し、この日も仕事を休ませていただきましたので、朝から夜までずっと娘に付き添うことができました。

娘は相変わらず高熱が続きぐったり…。

体もしんどそうですが、何よりも一番つらそうなのは
”指しゃぶりができないこと”

娘は夜寝るときや暇そうにしている時は、いつも左手人差し指をしゃぶってていたのですが、昨日からずっと抗生剤を点滴しているため左手を封印されていました(年齢が小さいので、外れないようにグローブ必須)。

昨日と同じく「ちゅっちゅー！！(# ﾟДﾟ)」と泣き叫び、しゃぶりたいアピール。
フラストレーションがたまりまくって、プンプン丸になっていました。

そんな様子でしたが、食事やおやつも食べて、
隔離部屋のベッド上で絶対安静なので、お気に入りのペンギンぬいぐるみを抱いて(このぬいぐるみだけが娘にとっての癒し)、
”いないいないばあっ！”のテレビを観たり、絵本を読んだりして過ごしていました。

・血液検査結果
白血球数が3.0、赤血球数が3.3、血小板数が1.0でした。
※通常幼児では、白血球数が9.0以上　赤血球数が4.0前後　血小板数が20.0以上です(ざっくりとね)。

昨日より赤血球数が増えたのは輸血による効果でした。

つまり、自分で造血できていない。
そして、造血できないということはまだまだ輸血に頼らなくてはいけない。ウイルスや細菌と戦うには、あまりにも兵隊が少ないため準備できない。
ということです。

ふむふむ…。

…って、全然わからーーん！！
どうすりゃいいのよ！！この子はどうなるのよ！！！

グズる娘を抱っこしながら、不安な思いでいっぱいでした。

骨髄検査します

2017年12月6日（入院3日目）

この日は仕事を14時に早退し、車をぶっ飛ばして15：30に病院に到着しました。(上司には「当面14時で早退させてください。」と伝えてある。幸い、温かい同僚に恵まれ理解していただけました。感謝。)

・医師より
「今朝の血液検査結果も変わっていません。汎血球減少がみられています。
現段階では、造血不全の原因がわからず。白血病などの病気も考えられます。そのため明日、骨髄検査を実施したいと思います。」

私（？？？白血病って…。あの白血病のこと？ガンのこと？
っていうか、骨髄検査ってなに？？）
また、私の頭に（？）が飛び交っています。

医師は、骨髄検査(マルク)の説明・同意書なるものを私に渡してきました。
ざっくりとした内容　↓

～骨髄検査(マルク)とは～
造血は骨の中で行われています。何らかの形で異常が起こると造血できなくなり、貧血や血小板減少が起こります。
造血ができない状態であるのか、異常な造血が起こっているのか、など病気の診断をするために骨髄検査が必要です。
～疑われる病気～
急性白血病・特発性血小板減少性紫斑病・再生不良性貧血のような疾患。
～検査の方法～
うつ伏せになり、骨盤の後腸骨の中にある骨髄に、直径3ｍｍ程の針を刺して骨髄液を吸引します。採取する骨髄液は約10ｍｌ前後です。
針を刺すときに痛みを伴うので、静脈麻酔(ミタゾラム)を使用し眠ってもらい、皮膚と骨膜に局所麻酔(キシロカイン)を行います。
処置自体は30分ほどで終わります。

そのほかに、～麻酔について～、～検査の合併症～…　うんぬんかんぬんが記載された用紙の最後には、サインをすることになっています。

私（腰に針刺すの？(＋＿＋)　っていうか、輸血の次は麻酔？！）

まだ私の頭は事態に追いついていなくて、
医師の口から出てくる病名や、実施される検査に対して、「2歳になったばかりのこんな小さなこどもに？」という気持ちが先行して、思ったことを医師に話したのを覚えています。

でも、何を思おうと骨髄検査しないと病気がわかりません。
心臓が締め付けられながら、同意書にサインしました。

医師「明日の9時頃に検査します。その日のうちに検査結果は出ますので。
それと…、ご主人にもそろそろ治療方針などをご説明したいのですが、お仕事お忙しいでしょうか？」
私「そうですね、仕事が忙しくてなかなか来れないみたいで…。でも、明日は来れるように何とか説得します。」

ずっと、一人で娘に付き添い、治療の展開の速さに圧倒されてきた私にも、そろそろ限界がきていました。

20時。
この日も娘に泣き叫ばれながらベッド柵を上げる。
後ろ髪をひかれる思いで娘に背を向けて、病室を出る。

「夫よ、頼むから仕事を休んでくれ……！！」