平凡な主婦が突然難病持ちになった話 ⑧膠原病 全身性強皮症
こんにちは、harukaです！
昨日ね、SIMを替えたんです。
楽天モバイル→日本通信に！！
楽天モバイルは名古屋で使ってる分にはすごく良かったんだけど
自社回線なので田舎暮らしにはきつかった😢
あとは通話は楽天専用のアプリを使わないと無料にならなくて。
日本通信の決め手は、何より安い！
あとdocomo回線だから田舎くらしでもきっと大丈夫！なはずと。
6GB、70分通話無料で、なんと月額1,390円！！！
よき。
SIMの交換はスムーズに、簡単に終わったんだけどさ・・・
見てよこれ・・・(´;ω;｀)
ケース外すの失敗しちゃった（テヘ
さて、今回は私のもう1つの病気についてです。
その後の入院生活
2/24、先生からシャワーの許可が降りた！！
熱が出てからお風呂入れてなかったから10日ぶりくらい。
嬉しかったなー。
久しぶりに髪の毛洗ったら驚くほど毛が抜けて引いた。
禿げるのかと思った・・・
少しずつ肺炎の症状も落ち着いてきて、少しずつ動けるようになってきた。
娘とのテレビ電話も出来る様になって嬉しかった！
膠原病 全身性強皮症について
3/1、ついに膠原病の検査の結果が出た。
「強皮症」です。って言われた。
難病らしい。
・・・え？？？？？？？
まず、膠原病とは？
膠原病こうげんびょうとは、皮膚、骨、血管、内臓などを形成するタンパク質の一種である“コラーゲン”に炎症や変化が生じることによって全身のさまざまな臓器に病変を引き起こす病気の総称です。現在、30以上の病気が膠原病に含まれていますが、もっとも患者数が多いのは関節リウマチです。
これらの膠原病は病気の種類によって皮膚、筋肉、各臓器などに特徴的な症状が現れるだけでなく、共通して痛みやこわばり、発熱、倦怠感などの全身症状が現れます。
膠原病は、本来は微生物など非自己に対して作動する免疫システムが自分の組織を攻撃してしまう“自己免疫”によって引き起こされることが分かっています。治療の進歩により多くの患者さんが通常と同じ日常生活が送れるようになっていますが、治療効果が十分に得られない難治性病態も残されています。
ようするに、本来であれば自分のために働いてくれる免疫が、自分自身を攻撃してしまう病気。
やめてくれよ・・・
予想外の結果
わたしは膠原病の中の、全身性強皮症と診断された。
え～～～予想外すぎるんですけど。
当時、指が痛いのがしばらく続いてたの。
自分でも調べたりして、リウマチかな？と思ってた。
リウマチも膠原病だから、念のため検査してみましょうかって感じで
膠原病内科もかかることになったんだけど。
わたしとんでもない病気持っとるやないか・・・
いやでもこれ、たまたま指が痛くて検査したからわかったけど
普段通りの生活してたら一生知らなかったかも。
全身性強皮症とは？
強皮症（広義）とは、皮膚が硬化・線維化する（硬くなる）病気の総称です。強皮症には大きく分けて皮膚に加えて内臓諸臓器が硬化・線維化する全身性強皮症（全身性硬化症）と皮膚のみに症状が現れる限局性強皮症の2種類があります。両者はまったく異なる病気であるため、区別して捉えることが重要です。限局性強皮症が全身性強皮症に移行することはありませんが、まれに併存することがあります。
全身性強皮症は、皮膚の硬化に加えて多臓器の線維化や、指先などの末梢まっしょうの循環障害が生じる原因不明の病気で、自己抗体陽性などの免疫の異常を伴います。患者数は3万人以上といわれており、30〜50歳代の女性に多く見られます。全身性強皮症のことを“強皮症（狭義）”と呼ぶことがあり、注意が必要です。
一方、限局性強皮症は皮膚だけに障害がとどまることが特徴です。小児から若年者に発症することが多いといわれています。
強皮症は、皮膚硬化の程度や障害の現れる臓器、重症度も一人ひとり異なります。そのため定期的な診察や検査を受け、治療方針をよく相談しながら決定することが重要です。
強皮症は2種類あるんだけど、わたしはやばい方の全身性強皮症。
日本で、3万人しかいないらしい。わたし貴重な存在。（泣）
要するに、皮膚が硬くなる病気。
私の場合、手と指の足の一部が硬くなってるのと、
肺が硬くなってる（線維化）。
この病気は治すことが出来なくて。
一生付き合っていくしかないんだってー。
肺の線維化は、人それぞれのペースがあるけど、進行していくって。
酸素つけるところまで行きたくないなぁ・・・
症状①手と足の一部が硬い、手荒れしやすい
診断される前は、これが病気だとは思わなかった！
ほんの少しだけど、皮膚に硬い部分があるのは、以前から思ってた。
あとは、手荒れしやすい！！
でもこれ、普通じゃない・・・？
症状②レイノー現象
私は寒くなった時、手の色が変わります。
これ、みんなもそうだと思ってたｗｗｗ
指の先が、紫だったり、白くなる。
あ、あと、緊張するときもなる。
手足の指先の小動脈が収縮して、血流が一時的に悪化する状態らしい。
いやいや・・・ただの冷え性かと思ってたﾖ。
症状③手足のむくみ、手指のこわばり
これは、すごく実感してる。
もともと、指は細い方じゃないけど、むくんで結婚指輪が入らなくなった。
（ちょっと太ったのもあるけど♡）
あと、人差し指が曲げずらい。
曲げられないわけじゃないけど。
調べると、この症状が全身に広がっていくって書いてあるんだよね。
だから調べるの怖くなる。
症状④間質性肺炎
これについては前回の記事を読んでくださいね⭐
症状⑤関節痛
今は、痛みはないです。
ただ、発症した当時、指の関節、顎の関節、股関節、腕・・・
いろんなところが痛かった！！！！
この痛みが強皮症の症状なのかどうかは分かりません・・・
とにかく痛み止めを飲んで、我慢する毎日だった。
気を付けていること
いや～調べると随分怖い病気にかかっているんです。
実は本も買ったんだけど。
全部読むことなく、しまってあるｗ
気を付けようがない病気だし、怖がって生活するより、病気の事は忘れて楽しんで生活した方が良いかなと思ってる。
気を付けようがないんだけど、
冷え対策は頑張ってる（つもり）！
私の住んでる田舎、寒いんだよ・・・
毎日腰にカイロを貼ってます！指先まで暖かくなってこれはいい。
あと、足首出さない＋タイツ着用。
あとは手の保湿。
ハンドクリーム塗ることと、洗い物はゴム手袋着用。
こんなくらいかな・・・
☆彡
はい、もう病気のことは忘れます。（←）
今日はですね！！！
「MAMA AWARDS」２日目なんです！！！！！
K-POPの授賞式がなんと！大阪で開催されてるんですね～（パチパチ）
今ね、この日本に続々とK-POPアーティスト達が来てるの・・・
なんか、日本の空気が違うと思わない？！←
そして今日は、我が推、INIが出演しまーす！！
新曲初披露してくれるんだわ・・・・
絶対見ないと・・・・・
ホビもエナプもボゴムも観たいし・・・・・
ただ今日は義母、コンサートで夜いないんだよなぁー。
子供2人（＋義父）の世話をしながら
どこまで見れるかが勝負や・・・・・
見る方、楽しみましょうね⭐
それでは！あんにょーん！
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