平凡な主婦が突然難病持ちになった話 ⑧膠原病 全身性強皮症
こんにちは、harukaです!
昨日ね、SIMを替えたんです。
楽天モバイル→日本通信に!!
楽天モバイルは名古屋で使ってる分にはすごく良かったんだけど
自社回線なので田舎暮らしにはきつかった😢
あとは通話は楽天専用のアプリを使わないと無料にならなくて。
日本通信の決め手は、何より安い!
あとdocomo回線だから田舎くらしでもきっと大丈夫!なはずと。
6GB、70分通話無料で、なんと月額1,390円!!!
よき。
SIMの交換はスムーズに、簡単に終わったんだけどさ・・・
見てよこれ・・・(´;ω;`)
ケース外すの失敗しちゃった(テヘ
さて、今回は私のもう1つの病気についてです。
その後の入院生活
2/24、先生からシャワーの許可が降りた!!
熱が出てからお風呂入れてなかったから10日ぶりくらい。
嬉しかったなー。
久しぶりに髪の毛洗ったら驚くほど毛が抜けて引いた。
禿げるのかと思った・・・
少しずつ肺炎の症状も落ち着いてきて、少しずつ動けるようになってきた。
娘とのテレビ電話も出来る様になって嬉しかった!
膠原病 全身性強皮症について
3/1、ついに膠原病の検査の結果が出た。
「強皮症」です。って言われた。
難病らしい。
・・・え???????
まず、膠原病とは?
ようするに、本来であれば自分のために働いてくれる免疫が、自分自身を攻撃してしまう病気。
やめてくれよ・・・
予想外の結果
わたしは膠原病の中の、全身性強皮症と診断された。
え~~~予想外すぎるんですけど。
当時、指が痛いのがしばらく続いてたの。
自分でも調べたりして、リウマチかな?と思ってた。
リウマチも膠原病だから、念のため検査してみましょうかって感じで
膠原病内科もかかることになったんだけど。
わたしとんでもない病気持っとるやないか・・・
いやでもこれ、たまたま指が痛くて検査したからわかったけど
普段通りの生活してたら一生知らなかったかも。
全身性強皮症とは?
強皮症は2種類あるんだけど、わたしはやばい方の全身性強皮症。
日本で、3万人しかいないらしい。わたし貴重な存在。(泣)
要するに、皮膚が硬くなる病気。
私の場合、手と指の足の一部が硬くなってるのと、
肺が硬くなってる(線維化)。
この病気は治すことが出来なくて。
一生付き合っていくしかないんだってー。
肺の線維化は、人それぞれのペースがあるけど、進行していくって。
酸素つけるところまで行きたくないなぁ・・・
症状①手と足の一部が硬い、手荒れしやすい
診断される前は、これが病気だとは思わなかった!
ほんの少しだけど、皮膚に硬い部分があるのは、以前から思ってた。
あとは、手荒れしやすい!!
でもこれ、普通じゃない・・・?
症状②レイノー現象
私は寒くなった時、手の色が変わります。
これ、みんなもそうだと思ってたwww
指の先が、紫だったり、白くなる。
あ、あと、緊張するときもなる。
手足の指先の小動脈が収縮して、血流が一時的に悪化する状態らしい。
いやいや・・・ただの冷え性かと思ってたヨ。
症状③手足のむくみ、手指のこわばり
これは、すごく実感してる。
もともと、指は細い方じゃないけど、むくんで結婚指輪が入らなくなった。
(ちょっと太ったのもあるけど♡)
あと、人差し指が曲げずらい。
曲げられないわけじゃないけど。
調べると、この症状が全身に広がっていくって書いてあるんだよね。
だから調べるの怖くなる。
症状④間質性肺炎
これについては前回の記事を読んでくださいね⭐
症状⑤関節痛
今は、痛みはないです。
ただ、発症した当時、指の関節、顎の関節、股関節、腕・・・
いろんなところが痛かった!!!!
この痛みが強皮症の症状なのかどうかは分かりません・・・
とにかく痛み止めを飲んで、我慢する毎日だった。
気を付けていること
いや~調べると随分怖い病気にかかっているんです。
実は本も買ったんだけど。
全部読むことなく、しまってあるw
気を付けようがない病気だし、怖がって生活するより、病気の事は忘れて楽しんで生活した方が良いかなと思ってる。
気を付けようがないんだけど、
冷え対策は頑張ってる(つもり)!
私の住んでる田舎、寒いんだよ・・・
毎日腰にカイロを貼ってます!指先まで暖かくなってこれはいい。
あと、足首出さない+タイツ着用。
あとは手の保湿。
ハンドクリーム塗ることと、洗い物はゴム手袋着用。
こんなくらいかな・・・
☆彡
はい、もう病気のことは忘れます。(←)
今日はですね!!!
「MAMA AWARDS」2日目なんです!!!!!
K-POPの授賞式がなんと!大阪で開催されてるんですね~(パチパチ)
今ね、この日本に続々とK-POPアーティスト達が来てるの・・・
なんか、日本の空気が違うと思わない?!←
そして今日は、我が推、INIが出演しまーす!!
新曲初披露してくれるんだわ・・・・
絶対見ないと・・・・・
ホビもエナプもボゴムも観たいし・・・・・
ただ今日は義母、コンサートで夜いないんだよなぁー。
子供2人(+義父)の世話をしながら
どこまで見れるかが勝負や・・・・・
見る方、楽しみましょうね⭐
それでは!あんにょーん!
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