noteはじめました
なかなか更新できていませんが、今日はnoteを始めた理由を書きたいと思います。
SNSが苦手な私は、一応アカウントは持っていても見る専門。
子育てブログをやろうとも全く思っていませんでした。
現在2歳の息子は、barth症候群という病気があり、生後19日目と1歳の誕生日を迎えた直後の2度、心不全を起こして入院しています。
妊娠中は問題なく、いずれも前日まで元気だったのに突然のことでした。
息子一人で入院したり、私も一緒に入院したり、退院後も色々ありましたが、おかげさまで元気に成長しています。
この病気とても珍しいらしく、新生児突然死として原因不明のまま亡くなってしまう子がほとんどだったり、日本でこのように新生児期を乗り越えた子も何人いるのかわからないとのこと。
欧米に多い病気で、アメリカで認可されている薬の署名を求められた時に見た文献に、ultra rare syndromeと書かれ全米でも130人程の症例数ということでした。
一昔前だったら助からなかったかもしれないし、幸運にも詳しい病院に運ばれたことで奇跡的に助かることが出来たと思っています。
◆同じ病気の人の役に立ちたい
半年程前、日本でも同じ病気の子がいたみたいだよと主治医から聞いた時、私の中でムクムクと何かが湧いてきました。
お父さんお母さん大変だろうな、心配で心配で仕方ないだろうな。
発症当時はネットで調べても全然情報がなく、ただただ息子の生命力を信じるしか出来なくて。
私達の経験を伝えてあげたいな、個人差はあるかもしれないけどこんなに元気に成長してる子もいるんだよって。
同じ病気の人と繋がることが出来たら心強い。私達の経験が役立つかもしれないし、私達も教えてもらえるかもしれない。
病気があってもこんなにハッピーですというブログをしようとひらめき、何度かやろうかと思いつつも、日々に追われてなかなか行動できずにいました。
私の気分の波もあるので、一緒にいられるだけで幸せと思える時もあれば、しんどい時もあって、病気だけどハッピーと発信し続ける自信もありませんでした。
◆私の気持ちの変化
この半年の間に、それまで私は子供に病気があるからこんなにも大変だと思っていたのですが、そうじゃないと思うようになりました。
子育てって人それぞれ違って、色んな子がいて、それぞれ大変さや楽しさ、喜びとかがあるんだなって思うようになりました。
なーんだ、別にうちの子普通じゃんと最近は思っていて。
ちょっと運動発達が遅くて、まだ立ったり歩いたり出来ないし、おしゃべりもわずかだけど 、病気があるからってそんなに困ったりはしていない。
最近の悩みといえば、自我が強くなり、自分のペースがあるので、お出掛け、お風呂、歯磨き、食事、着替え、寝かし付け、、と全般思うようには進まず時間がかかること。
元々甘えん坊の抱っこマンなので、あまり一人では過ごせず、自分の時間はあまり取れないこと。これはずっとだけど、今だけの幸せかな(*^^*)
きっと普通の2歳児と変わらないんじゃないかと思います。
そりゃ、立ったり歩いたりしたら可愛いだろうな〜とか、歩いてくれたら抱っこ抱っこじゃなくて少し楽になるかな〜とか思うし、同じくらいの子を見て切なくなることもあるけど
うちの坊っちゃん可愛いすぎるんです❤️
小さくてまんまるで、表情も豊かで、あーとか指差しで大抵言ってることわかるし。
あっという間に大きくなってしまう可愛い時期を、ゆっくり楽しませてくれてありがとうとも思ってます(*´ω｀*)
きっと小さい内は他の子と比べたら小さかったり、遅かったりするかもしれないけど、大人になる頃にはスラッと背も伸びて、素敵なイケメンになってるイメージしか湧かない✨
どうかこの子には、人と比べることなく、自信を持って、自分らしく堂々と生きていって欲しい！！
そのためのお手伝いを全力でしていきたいと思っています。
そんなんで、まぁいっかとすっかりブログのことは忘れていました。
◆自分のために
2歳を過ぎた頃から、息子の成長もあり、少しずつ自分を大切にする時間を持つようにしたいなと思い、
整体に行ってみたり
温泉に行ってみたり
整体の先生から、誰かに見せるわけじゃなくても、自分の気持ちを表出するのは良いんだよと聞き。以前ブログでもしようかなと思っていた時に今はnoteが良いらしいと聞いたのを思い出し、温泉でリラックスした勢いで初投稿してみました。
始めたはいいけど、やっぱり文章書くのは得意じゃないし、時間もなかなか取れないf(^_^;
文章書くのも筋トレと同じく慣れで、完璧を目指さなくて良い、不完全を目指したら良いとアドバイスを受け、少しずつ練習していきたいと思いました。
◆さいごに
そしてまた最近、主治医から同じ病気の子が一人は亡くなり、一人は心臓移植をし、一人は今まだ心不全をコントロール出来ない状況だと聞き、涙が溢れ心が揺さぶられました。
この子はここにいるだけで奇跡だ。。
やっぱり同じ病気の人に伝えてあげたい。
きっと今後医療の進歩で増えてくる。。
アメリカの薬が認可されるってなった時、きっとリアルな患者の声が必要なんじゃないか。
でも病気だからっていうブログは何か違う気がして、病気だろうが病気じゃなかろうがこの子はこの子で。
一緒に居られるだけで幸せだったり、大変だったり。普通の親子。
そんなわけで、まとまりないながらも、日々の気付きや息子の成長を記録していければと思いました！
まとまりのない文章、最後まで読んでいただきありがとうございました(*^^*)
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