やって良かったこと〜生活編〜

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。発症から2年、振り返ってこれはやって良かったな、と思うことを列挙してみました。生活編/治療編/セルフケア編/情報収集・メンタル管理編の4つに分けて記事を上げます。とっくに実践済みのこともたくさんあると思いますが、ヒントになるものがあれば嬉しいです。

家事

カットミール

ヨシケイのカットミールを週3利用。買い物の負担、献立を考える負担、調理の負担、3つの負担を削減してくれます。簡単調理なので、夫もあまり抵抗なく作ってくれるのが重宝しました。

宅配

生協とネットスーパーを併用。今は買い物への外出も可能ですが、買い物に出るとその分だけ他に使えるエネルギーが減ってしまうので、やはり宅配をメイン、どうしても必要な時だけ買い物に出るというスタイルで負荷軽減しています。

自費ヘルパー

PS7の頃に週1でお願いしていました。調理2・3品と掃除で1時間半。お陰で家が荒れずに済みました。

介護サービスやっている事業所で、介護保険外のことも受けているところがあったりするので、ダメ元で探してみるのもお勧め。金銭的余力がある方なら、介護方面ではなくて、家事代行の方が見つけやすいと思います。

乾燥機

洗濯機が壊れたので、買い換えの時にそれまで「乾燥機能付き洗濯機」だったのを、「単機能の乾燥機と、洗濯機」にしました。家族の人数によると思いますが、4人家族の我が家では洗濯機と乾燥機を同時に回せるので重宝しています。洗濯機の乾燥機能よりも乾くのが早いです。濡れた洗濯物は本当に重いので、干さなくて済むのは助かります。

身だしなみ

訪問カット

髪の毛のメンテナンスって割と頻繁に必要なので、たまーにえいやっ！で美容室に行くよりも、気軽に頼める訪問美容師さんを見つけられて良かったと感じています。技術も人それぞれなので、いくつかジプシーしてみることをおすすめします。

ウィッグ

髪のメンテナンス（カット、カラー等）が満足に出来なくなって、トライしてみたのがウィッグ。たまのお出かけの時に活用しています。これがあるから、地毛はバッサリ切ることが出来ました。

ショートヘア

私の髪の毛、本当に多毛なので、洗うのも乾かすのもめちゃくちゃ時間がかかるんです！お風呂にはなんとか入れるようになっても、髪の毛乾かすのが重労働すぎてストレスになっていたので、ばっさり切って本当によかったです。

吊り下げドライヤー

突っ張り棚にカラビナでドライヤーをぶら下げて使っています。専用のドライヤースタンドも買ったのですが、上手く使えず💦吊り下げドライヤーの方が重宝しています。

外出

電動車椅子WHILLのレンタル

何度も書いてますが、本当にこれなしで改善は不可能だったと思うアイテム。コレのおかげで、EATへの自力通院が出来たこと、多少なりとも自分で動けることで精神的に病まずに済んだことは大きいです。WHILLはリクライニングNGなのはネックですが、振動吸収は他の電動車椅子より良く考えられていると思います。

ヘルプマーク

ヘルプマークだけで劇的に何かが変わると言うわけではありませんが、優先座席が空いていたときに引け目を感じることなく座れます。

折り畳み杖

マイペースで歩く分には杖は必要ないのですが、揺れる車内で立ち続けるにはまだ心許ない筋力＆体力なので、電車移動の時はカバンに潜ませています。混んでいる電車で杖をついて立っていたら、壁際を譲っていただいたこともあります。

その他

軽量アイテムへの買い換え

地味だけど日々のエネルギーの節約に末長く貢献します。財布、ポシェット、食器などを買い換えました。家計で言うところの、「固定費の節約」に当たる部分だと思います。

光線カットメガネ

光過敏対策に、ブルーライトカットメガネよりもグレードの高い光線カット眼鏡を作りました。レンズに色がついていないので、人目のあるところでも抵抗なく着用できて助かりました。

ブルーライトカットフィルム

PC、スマホに装着。少し見にくくはなりますが、慣れれば気にならないです。これも光による負荷の「固定費削減」に役立ちます。

耳栓

家で過ごしている時はあまり音過敏を感じていなくても、人の多いところ、ざわざわするところで使うと疲れ具合がグッと少なくなるのを感じます。カバンに常備しています。

座椅子

座ることもしんどかった時期に購入した、かなり大きめの座椅子。これのお陰で一日中お布団、という状況は避けられたのも良かった気がします。

洗剤・シャンプー類の切り替え

慢性疲労症候群と化学物質過敏症の併発の多さを知って、家族で使っていたものも含め極力無添加のものに切り替えました。過敏度合いは体調が上向くのと同時に少しずつマシになってきていますが、先手を打ったのが良かったのかな、と思っています。

セルフケア編
https://note.com/haechi/n/n1a94d4fb2aeb

治療編
https://note.com/haechi/n/nf8baa26d032a

情報収集・メンタル管理編
https://note.com/haechi/n/n365cbeae7eef