オンライン診療拡大を切実に求めています-患者の立場から-

オンライン診療恒久化　政府と日医が激しい攻防　制度設計難航も（産経新聞） - Yahoo!ニュース

こんにちは。慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎闘病中のはえちです。

今日は近所の整形外科へ。そろそろ発症半年になるので、身体障害者手帳の取得相談をしに行ったのですが、収穫なしでした。

コロナ下で始まったオンライン診療について、この先の恒久化への議論が交わされているようです。いろいろな立場から、慎重な意見も多いと思いますが、一難病患者として、切実に拡充を求めています。「危険だからやらない」ではなく、様々な懸念を知恵を絞って乗り越えていただけるようお願いします。

私の病気・慢性疲労症候群について

慢性疲労症候群（まんせいひろうしょうこうぐん）、またの名を筋痛性脳脊髄炎（きんつうせいのうせきずいえん）と言います。英語表記の略称でME/CFSと書かれることもあります。まだ確定診断には至っておらず、「慢性疲労症候群疑い」という段階です。発症から6ヶ月続くことが診断要件にあり、もう少しで6ヶ月になりますが、そこから様々な検査をして除外診断をした上でないと確定診断は出せないそうです。

主な症状（人により様々ですが、私の場合）

１）歩けない

労作後疲労と言って、普通そんなことで疲れないよね？という程度の些細なことで疲れ、私の場合は脚の筋力低下が起きて歩けなくなります。ふらついて転倒する、階段を上るのに脚が上がらないなど。外出時は電動車椅子と杖を使っています。

２）体力がない

上でも書きましたが、凄まじく体力がありません。電動車椅子を使っての外出ですら、すぐにぐったりしてしまいます。翌日に支障を来さないのは、2時間くらいまでです。これを超えると、翌日も歩けない、頭痛、息苦しい、怠いなどの症状が出ます。一週間ほど続く時もあります。

通院にかかる負担

１）付き添い必須

体力がなさすぎて、また今の体調で運転ができないので、家族の付き添いが必須です。夫には、仕事・家事・子育て・私の介助と4つもの負担がかかっています。

２）付き添いがあっても体調悪化

夫の付き添いで、極力体の負担を少なくする工夫（車＆車椅子使用、調剤は別日に近所の薬局で頼むなど）をして通院しますが、それでも体調悪化します。私の通院先は車で片道40分ほどの病院（電車なら3駅）ですが、トータル約3時間の外出に翌日以降もぐったり寝込み、歩けなくなるというのが通常です。一週間影響が残ったこともあります。その間、外出はもちろん、家事もお風呂もままなりません。

必要な通院をしていません

私の病気について一番よくご存知の主治医のところは、車で片道1時間半〜２時間。通院負荷により体調悪化するので、通院を断念しました。ちなみに、発症前の健康だった時は、電車で週1回通っていた場所です。

他にも、皮膚科や眼科、歯科など、行かなくてはいけない病院もあるのですが、体調と相談した上で、見送りとなることがほとんどです。必要最低限の通院をこなす体力もないのです。

オンライン診療への期待

オンライン診療がもっと当たり前に選べるようになれば、必要な通院を諦めなくてよくなります。

対面診療　or　オンライン診療

ではなくて、

受診不能　or　オンライン診療

という選択に置かれている患者がいます。

オンライン診療は、対面診療に比べて不足する面があるのは分かります。それでも、どうか医療へのアクセスを保障していただきたいというのが切実な願いです。不足するところ、不都合のあるところはどうやってカバーするかという方向で考えていただきたいです。