病気になったきっかけについて

現在30代後半。もともとフルタイムで仕事をしており、育休を2回取得し復職してこの先はずっと仕事をし続けるんだろうなとぼんやり思っていました。以前から熱が出ると手足に赤いぶつぶつ(紫斑)ができたり血尿が出ることがあり、何度か総合病院で診てもらってはいましたが、特に自覚症状があるわけでもなかったのであまり気にしていませんでした。
昨年入院する前に子供経由でコロナウイルスに罹患したのをきっかけに、手足に紫斑が出て血尿が出るのを2回繰り返し…その後コロナウイルスの療養期間を終えて近くの泌尿器科に通うも「すぐ大きい病院で診てもらってください」と言われました。
その頃はコロナウイルスの後遺症で咳が止まらず、なんとなく毎日だるいのが続いており「これはやばい気がする」と自覚してはいました。紹介状を持って総合病院に行くと「すぐに生検したほうがいいので、来週の診察までに入院する日を決めてきてください」と言われました。
当時子供は4歳と2歳。下の子の出産入院以外で子供と夜に離れて寝ることは今までなかったので、急に入院することになりとにかく焦りました。
医師からは「とにかく早く生検をして確定診断して治療に入りたい」と言われたので、夫の仕事のスケジュールを確認し、実家にもお願いし初診からすぐに入院することとなりました。生検結果が悪く、すぐに治療に入る必要があるといわれたため、1週間後に治療のために再入院しました。そこからはステロイドと副作用止めの薬を毎日飲み、総合病院に通院しながら経過をみています。
今まで出産の入院しか経験したことがなかったので、内科への入院が決まった際には不安いっぱいでした。子供のことや家族のこと、これから自分の身体がどうなるのか考えるだけで涙が止まらない日々でした。
これから生検入院→治療の入院がどのようなものであったかと、入院時にあったほうが良かったものなどまとめて載せていきたいと思います。
また社会保障の制度や申請についても書いていけたらなあと思っています。
子育てをしながら難病の治療をしている方とあまり日常で出会うことはないのですが、そういったお母さんに届くといいなと思っています!
一緒に病気を乗り越え、子供のかわいい姿を少しでも長くみられるよう頑張っていきましょう!という気持ちで書かせていただきたいと思っています。

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