川崎病③付き添い入院

前々回（川崎病①）の書き忘れ

症状が出揃いはじめという、診断にも入院にもベストタイミングだったと、今なら思う。

7/17入院当日の夜は、尿検査をしてから抗生剤を始めたい、
ということでおしっこまちを22:00過ぎまでしていましたが、出ないためカテーテルとなり
娘退室…ママ〜わぁーん！という声を聞きながらおしっこ出てくれ！と祈る私。声がまた近づいてきたので廊下に迎えに行くと涙を零した顔の娘が。すぐに抱っこを代わり、娘を労う。

「娘ちゃん、しっかり出ましたよ！」

よかった。カテーテルは辛かったと思うが、おしっこがちゃんと出たなら良かった…

夜から抗生剤をはじめた。

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7/18。入院2日目の朝。
抗生剤の効き目はというと、ほぼなかった。
熱も、手足の赤み、全身の発疹も、全く引いていない。目も真っ赤。唇も真っ赤。

昨日の内診をしてくれた担当の医師が訪問され、
まず、血液検査結果の説明があった。
「CRPと肝臓の数字が高く出ているため、この結果からみて、症状がたとえ出揃っていない場合でも確実に川崎病と診断できます。」

※画像は描いたものです。ご希望の方いらっしゃればご自由にお使いください。

「症状はこの6項目のうち5項目当てはまれば診断できますが、今回は6項目全て当てはまりますね。」
「今までは、発熱して10日までの経過観察のあと、始めていた治療ですが、今はこの診断が降りれば、治療はすぐ始められますよ。」

先生は丁寧に、昨日の内診の時の説明を交えながら、これからのことを説明してくれた。

・川崎病の歴史
　病名の由来、昔は放置されていたが合併症が重く放置できないものとなったこと
・川崎病の治療法
　免疫グロブリンと、アスピリン療法があり、娘は肝機能が低下しているため、アスピリンはせず、免疫グロブリン療法をスタートすること。
免疫グロブリン療法は13〜15時間くらいかけて、点滴投与し、24時間くらいで一度評価、その後ステロイド併用か、また症状が出るようなら免疫グロブリン療法2回目をする。効かなければ血漿交換療法という透析のように一度取り出して戻すという方法がある。
・免疫グロブリンは献血の血液から精製された、抗体のこと。その安全性。（いただいた冊子はJB日本血液製剤機構さんのものでした。HPもわかりやすいです。）
・川崎病の合併症について
心臓の冠動脈の瘤（コブ）が特に注意深く検査すること。

医療の進歩、そして川崎病を患ったお子様、そしてそのご家族の皆様、研究をされている先生方、によって、娘は早く治療が始められるのだと思うと、すごくすごくありがたい気持ちでいっぱいです。悲観する気持ちは全くなく、すごく前向きに感じることができてます​。

また、他note記事ですが…
現在高校生のいくらさんのご幼少時代のお話と、今のお考えにもとても力をいただきましたので、こちらにてご紹介させてください。
https://note.com/ryuma_1222/n/n122f6e3dc360

すごく泣きながら読みました。
娘に寄り添って、見通しも立てつつ、明るく過ごせればと思います。
病気のお子さんを持つ方、是非一度読まれてみて下さい。