【人工透析(GCAP)記録】#02

私は潰瘍性大腸炎が悪化して、GCAPという透析治療を始めました。管理栄養士さんと一緒に食生活を見直したり、新しい薬を試しても中々効果が現れず...やれることは全てやろうと思い、透析治療を始めることにしました。

はじめての透析治療についてまとめています。
こちらの記事を先にを見ると、より分かりやすく伝わるかと思います。

GCAP治療を全て終え、今回は私が感じたメリットとデメリットをお伝えしようと思います。
治療方法はお医者様が1番詳しいと思いますが、「実際に治療を受けたらどんな感じなのか」
「透析の効果」をお伝えしようと思います。

GCAPのメリット

・寛解期になる確率が高い(60〜80%)
・特に大きな副作用がない
・透析回数が10回までと決まっているので、継続的に治療しない(もう一度やる時は期間を空ける)
・週に1～2回の治療なので、約1ヶ月程で終わる
・寝ているだけなので、スマホやテレビを観ていたらすぐに終わる。

私は透析をするにあたって、学校やアルバイトを全て辞めて治療に専念をしていたので、なるべく早く終わらせるために1～2週間に1回のペースで行っていました。学校や仕事終わりに治療を受けている患者さんもいるそうなので、透析の詳しい内容や効果も含め、担当の先生と話し合うのが一番だと思います。基本的には決められた時間に行って、針を刺して寝ていたら終わります。ぼーっとテレビを観たり昼寝をしたら終わっていました。刺される時は、事前に腕に痛みを感じにくくするクリームを塗るので、刺された時や治療中は特に痛みを特に感じなかったです。

GCAPのデメリット

・1回の治療で約1時間かかる
・事前にエムラクリームを塗って準備するので少し面倒(針が太いので塗らないと痛い)
・血圧が低いと血の戻りが遅いので1時間以上かかることがある(予定は入れない方が〇)
・針が神経に当たると腕が麻痺する可能性がある
・透析後はめまいでフラフラする
・透析をするにあたって、スケジュールの調整が必要(曜日や時間の指定など)

透析後の体調の変化

私はGCAPの最中は特に透析の効果を感じませんでした。食事に気をつけていても、風が吹くだけで肌寒くなって便が漏れていました。透析の治療中と透析治療直後も特に変化がありませんでしたが、1〜2ヶ月経つと便が漏れにくくなりました。お腹がグルグル鳴ったり、寒い日や食後は腹痛が起きることもありますが、便が漏れる回数が少しずつ減っていきました。透析から半年経ちましたが、今は寒さを感じてもトイレに駆け込むことがあまりないです。

食事に関しては、食物繊維や脂質に気をつけないとお腹が急激に下って便漏れが起きますが、下るまでの時間の間隔が長くなりました。漏れにくくなったことが1番体の変化を感じましたが、食事には引き続き注意が必要なので、継続してストレスが溜まらないように食事制限を頑張ります！

血液検査の結果も、今までは血沈(炎症反応)が平均値を超えるくらい高かったのですが、透析をして3ヶ月後には正常値になりました。便もずっと水様便でしたが、歯磨き粉くらいの細い固形便になりました。体調が悪い日は下痢になりますが、一年ずっと水様便や泥状便だったので大きな進歩を感じました。

透析をやってみた感想

以前は何十回もトイレを走って往復して、ナイフで大腸をかき混ぜたような、えぐられるような痛みが何時間も続いていました。透析を終えて半年経ちますが、明らかに便漏れの回数が減りました。1度トイレに行くとどうしても時間が長くなってしまうので、健康な身体で社会復帰できるように、引き続き投薬治療、食事と栄養療法を頑張ります。

実は透析最後の日に、透析の針が神経にあたって神経が傷ついて麻痺をしてしまいました。半年経過しても腕の痛みが続いているので、整形外科での検査(感覚検査、電流を流す検査、エコー、MRI)を終えて病院の責任者の方と今後のことについて話し合いをしています。その件についても次回、またお話しようと思っているので、透析をお考えの方はぜひ見てください( ߹꒳߹ )

あとは、透析受ける前に「特定医療費受給者証」という医療費が安くなる手続きをしました。詳しいことは病院や役所で聞くのが一番確実なのですが、体験談として実際に起きたトラブルも添えてまた投稿しようと思います。

決して独りじゃない、一緒に頑張ろう。

人生山あり谷ありというか、谷越えてむしろ崖ですが、私がこうして治療の経過を載せることで、同じ病気の方の不安が少しでも無くせたらいいなと思います。一見マイナスに感じる出来事も最終的には良かったなと思える自分でありたいので、自己満足かもしれないけれど、誰かの支えや助けになればとても嬉しいです。

難病と向き合うなかで、身体的・精神的に辛いことや苦しいことが沢山あると思います。けれど、生きていれば(脂質多いけど)豚骨ラーメンを食べたり、(ちょっと怖いけど)スカイダイビングしたり、まあとにかく何でもできます！笑
断言します！辛い日が続くことは決してないです。あと辛いことがあると当たり前の日常がめちゃくちゃ尊いし、喜びのハードルが低くなるので性格良くなります！(知らんけど)

私には支えてくれる友人と家族のお陰でなんとかメンタル崩壊しまくりでも生きていますが、やっぱり同じ目線で話し合える方が居たらいいな〜と思います。ネットで検索すると、難病カフェやZOOMで同じ難病の方と交流できる会があるみたいなので、機会があれば参加してみたいですね。他にもX(Twitter)やInstagram等、SNSで情報発信や情報交換をしている方もいるみたいなので、交流してみるのもありだと思います。

話が長くなってしまいましたが、決して一人では無いので、一緒に頑張りましょう〜！最後までご覧頂きありがとうございました！