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記事一覧

免疫グロブリン療法DAY3〜5

 4人部屋に4人マックスいた入院初日から数日、すでに私とお隣さんだけになる。このお隣さんというのが中々厄介者で(特段何するわけでもないが)イビキと寝言がひどいの…

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1年前

免疫グロブリンDAY2

 免疫グロブリン2日目、特段大きな副作用等もなく、夕方少々の怠さがあった程度。  点滴は5時間程度かかることからネトフリかApple TVを見続ける。昇進試験の勉強をしよ…

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1年前

免疫ブロブリン療法のため入院に

 2021年8月発症後、プレドニン30mg→から7mgまで減量させ寛解状態になっていたと思っていた2022年冬。それまで使用していた免疫抑制剤を変更した途端、デスモグレイン3…

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1年前

自分が指定難病になるなんて

 令和3年6月、指定難病である「尋常性天疱瘡」と診断されました。  今年に入ってから歯茎からの出血が著しく、口内炎(もともとできやすいタイプだった)が広範囲にで…

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2年前
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免疫グロブリン療法DAY3〜5

 4人部屋に4人マックスいた入院初日から数日、すでに私とお隣さんだけになる。このお隣さんというのが中々厄介者で(特段何するわけでもないが)イビキと寝言がひどいのである(以下、イビキマンという)。多少のイビキであれば全く問題ないのだが、工事現場レベル(アスファルトとか壊しているような音)のため、さすがのNSさんたちも心配する状態であった。私は1日目で限界に達し、個室希望をしたものの、満室だったためか

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免疫グロブリンDAY2

免疫グロブリンDAY2

 免疫グロブリン2日目、特段大きな副作用等もなく、夕方少々の怠さがあった程度。
 点滴は5時間程度かかることからネトフリかApple TVを見続ける。昇進試験の勉強をしようかと思いテキストを持ってきたものの、なかなかやる気が出ず。
 今日の皮膚科の回診の中で血漿交換導入の検討を示唆された。これについて調べてみると、首にある太い血管にカテーテルをぶっ刺し、人工透析の機械につなげて自分の血漿と健康な血

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免疫ブロブリン療法のため入院に

 2021年8月発症後、プレドニン30mg→から7mgまで減量させ寛解状態になっていたと思っていた2022年冬。それまで使用していた免疫抑制剤を変更した途端、デスモグレイン3抗体が1,400まで上昇。そのため主治医より免疫グロブリン療法導入を伝えれられ、年明け1月より1週間の入院となりました。
 免疫グロブリン1日目は特段の副作用なく終了。本日は2日目ということもあり、流量120/hで進行中。
 

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自分が指定難病になるなんて

 令和3年6月、指定難病である「尋常性天疱瘡」と診断されました。

 今年に入ってから歯茎からの出血が著しく、口内炎(もともとできやすいタイプだった)が広範囲にでき、ご飯を食べることや、声を出すことができなくなってしまいました。

 数ヶ月に渡って、歯医者や口腔外科、そして大規模病院と通院を経て、やっと病名が確定したことについて、記録を残していきたいと思います。

 この病気については(天疱瘡(指

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