自分が指定難病になるなんて

　令和３年６月、指定難病である「尋常性天疱瘡」と診断されました。

　今年に入ってから歯茎からの出血が著しく、口内炎（もともとできやすいタイプだった）が広範囲にでき、ご飯を食べることや、声を出すことができなくなってしまいました。

　数ヶ月に渡って、歯医者や口腔外科、そして大規模病院と通院を経て、やっと病名が確定したことについて、記録を残していきたいと思います。

　この病気については（天疱瘡（指定難病35）ー難病情報センター；https://www.nanbyou.or.jp/entry/153）参考にして頂きたいのですが、非常に患者数が少ない病気であるため、治療開始時から様々な患者さんのブログを参考にしてきました。

　私も、数少ない患者の一人として、少しでも情報発信できればと思い、noteを開設することにしました。

　少しでも参考になれば、情報共有できれば幸いです。

　今後は、発症から診断確定までの経過を記録していきたいと思います。