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情報収集と感想。

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免疫グロブリン療法DAY３〜５

　４人部屋に４人マックスいた入院初日から数日、すでに私とお隣さんだけになる。このお隣さんというのが中々厄介者で（特段何するわけでもないが）イビキと寝言がひどいのである（以下、イビキマンという）。多少のイビキであれば全く問題ないのだが、工事現場レベル（アスファルトとか壊しているような音）のため、さすがのNSさんたちも心配する状態であった。私は１日目で限界に達し、個室希望をしたものの、満室だったためか数日経ってから空きの連絡をもらう。しかしながら私も私でイビキマンに順応できた部分

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    • 免疫グロブリンDAY2

      　免疫グロブリン2日目、特段大きな副作用等もなく、夕方少々の怠さがあった程度。 　点滴は5時間程度かかることからネトフリかApple TVを見続ける。昇進試験の勉強をしようかと思いテキストを持ってきたものの、なかなかやる気が出ず。 　今日の皮膚科の回診の中で血漿交換導入の検討を示唆された。これについて調べてみると、首にある太い血管にカテーテルをぶっ刺し、人工透析の機械につなげて自分の血漿と健康な血漿を入れ替えるもの。 　ネットあるあるであるが、調べれば調べるほど怖くなってきて

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      • 免疫ブロブリン療法のため入院に

        　2021年８月発症後、プレドニン30mg→から７mgまで減量させ寛解状態になっていたと思っていた2022年冬。それまで使用していた免疫抑制剤を変更した途端、デスモグレイン３抗体が1,400まで上昇。そのため主治医より免疫グロブリン療法導入を伝えれられ、年明け１月より１週間の入院となりました。 　免疫グロブリン１日目は特段の副作用なく終了。本日は２日目ということもあり、流量120/ｈで進行中。 　昨日の回診では以前使っていた免疫抑制剤の再登板を切望したところ、再検討していただ

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        • 自分が指定難病になるなんて

          　令和３年６月、指定難病である「尋常性天疱瘡」と診断されました。 　今年に入ってから歯茎からの出血が著しく、口内炎（もともとできやすいタイプだった）が広範囲にでき、ご飯を食べることや、声を出すことができなくなってしまいました。 　数ヶ月に渡って、歯医者や口腔外科、そして大規模病院と通院を経て、やっと病名が確定したことについて、記録を残していきたいと思います。 　この病気については（天疱瘡（指定難病35）ー難病情報センター；https://www.nanbyou.or.j

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