SLEの倦怠感と仕事

　こんにちは、ラマです。
　今日はSLEの症状の一つである倦怠感と仕事の関係について書きたいと思います。

倦怠感の症状

　SLE患者の７～９割くらいに表れる症状の倦怠感で、私も持っています。
　　
　SLEの倦怠感にはムラがあって、調子のいい時は軽い疲労感くらいですが、調子の悪いときは起き上がるのも辛くて、３０分くらいかけてようやくベッドから這い出て出勤することもざらでした。

　調子の悪いときは月に１～２回程度あって、休むか、どうしても出勤しなければならない時はなんとか根性で出勤するも午前中で限界→早退、という感じでした。

見た目ではわからないゆえの苦労

　SLEは見た目ではほとんどわからないため、理解のない職場だと苦労しました。

　私はトラブルが起きないように、勤務先では病気のことをオープンにしています。それでもやはり見た目でわからないことが多く、理解されないことが多かったです。

　どうしても疲労感があるので、学校の中休みなどは体力の回復を図るため座って休む、もしくは座ってできる簡単な作業（丸つけなど）を行うことが多いのですが、「どうして子どもと一緒に遊ばないのか」「中休みは座って休む時間ではない」など言われました。
　動けるなら私だって動きたいです。でも体がついてこないのです。

　やはり「怠けている」ように見られてしまうようなのです。比較的ましな時は普通に仕事をしているように見えるので、余計そう見えるのかもしれません。
　
　また、「疲れやすいなら生活習慣の見直しをしたら」という話もよくされました。生活習慣でどうにかなるのであれば、とっくにどうにかしています。実際、睡眠は8時間以上とるように生活していますし、3食だって欠かしません。運動もできる範囲で取り組んでいます。
　しかしSLEの疲労感は病気の症状ですから、生活習慣の見直しだけでどうにかなる単純なものではないのを理解してもらえないことが多かったです。

理解のあった職場

　時にはきちんと理解をして配慮をしてくれる職場もありましたが、やはり「先生は休めない」のです。一人休むと誰かが代わりに入って子どもたちの指導をするわけですから、必ずどこかに穴が開いてしまいます。
　申し訳なさを感じつつ、でも自分のパフォーマンスが半分も出せないくらい体調が悪いときは仕方なく休む、早退することが多かったです。
　理解ある職場の時はなんだかんだで助けてくれて、非常にありがたかったです。

おわりに

　以上、目に見えない倦怠感の話をしてきました。やはり助けとなるのは周囲の理解です。本人は甘えているのではなく、病気と闘いながら仕事を全うしていこうとしていることが伝わればいいなと思い、この文章を書きました。

　自分の周りにSLEの方がいる、という人たちへ。患者は人一倍がんばって生活しています。ぜひ病気の特性を知っていただいて必要な配慮をしていただけますようお願いします。

それでは！