線維筋痛症のトモコ

トモコ 1975年生まれ 11歳年下夫、娘2018年生、愛犬1頭 33歳で線維筋痛…

線維筋痛症のトモコ

トモコ 1975年生まれ 11歳年下夫、娘2018年生、愛犬1頭 33歳で線維筋痛症を発症 42歳で妊娠出産しました 現在も闘病中! YouTubeを中心に各SNSで 患者から見た世界を配信してます!

マガジン

  • YouTubeアップのお知らせ

    YouTubeで線維筋痛症について話したりしています。線維筋痛症あるあるだったり、健康な方向け動画、インタビューシリーズ、そして痛みから気を逸らす為に歌っています。noteとはまた違う内容になっていますので楽しみにしてください!

  • 犬!大好き!

    とにかく犬が好きです。愛犬たちの話をひたすらします。犬、大好き!愛玩動物飼養管理士です。

  • 線維筋痛症と私

    私は線維筋痛症患者です。33歳の時に突然、発症しました。途中で離職してから復職できず、ほぼ寝たきり状態です。線維筋痛症の痛みは見えないので友人はおろか家族にも理解されにくい病気です。YouTubeで2020年から線維筋痛症について話していますが、noteではYouTubeとはまた違う角度から線維筋痛症について話したいと思っています。

  • 介護が必要な母

    母は私が27歳の時に脳出血で倒れ、左半身麻痺車椅子生活になりました。今は施設にお世話になっており、この施設が私の病状を把握してくださり「病老介護」ではありません。 人より早く介護したのは正直大変でしたが今となれば笑い話もたくさんあります。思い出す限りぼちぼち書いていきます。

最近の記事

私の大切な愛犬たち

現在の愛犬小桃で私の人生で共に生きる愛犬は8頭目になる。1月に愛犬小雪を見送って色々と考えた。私の愛犬人生を振り返ってみたりした。 私が線維筋痛症な事、将来引越しなどあるかも、という理由で9頭目を迎えてはいない。 そうすると過去の愛犬達が輝きだす。私の年齢に合わせタイミングよくやってきて私を幸せにしてくれた愛犬たち。 どう言えばいいのか?それぞれの愛犬たちがどれだけ重要で、どれだけ幸せだったか。若い頃はまだ未来がある!って月並みに思ってたけど、線維筋痛症を発症した事で未

    • YouTubeアップしました♥️ 「痛くて無理」と思う方もこの大丈夫メソッドを頭にちょっとだけ残してくれてたら嬉しいです♥️ 痛みのある人生をどう生きるかは私たちの手の中にあります♥️ youtu.be/Rc2FDcVZAqg

      • YouTube、アップしました! 今日は久しぶりのインタビューシリーズです。Norikoさんをお迎えし「大丈夫メソッド」を私が読み上げてます。 Norikoさんの言霊に是非、触れてください♥️ youtu.be/OaG-7HLkgXA

        • YouTubeアップしました♥️ 【娘と初めて観た映画】Official髭男dism「Universe」を‘’0点のままの心で‘’歌いました【映画ドラえもん のび太の宇宙小戦争 2021 主題歌】 https://youtu.be/P8P3H-Mf6oE

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        記事

          娘を連れてきてくれた愛犬

          夫と同棲しだしてからミニチュアダックスを迎える機会があり「うちの子」になった。ダックスの性格のいい所だけ取ったような愛犬で犬嫌いの方にも全力でしっぽを振りながら近づいてしまうような子だった。 1年ずつあけながら雑種の愛犬たちを迎えて3頭の多頭飼いになる。夫と私の中でも決めていた事だけど体の大きさに関わらずミニチュアダックスを1番にする、と。 犬は群れる生き物。体の大きさで優劣が決まる事もある中、ミニチュアダックスは率先して群れのリーダーを務めたし、雑種の愛犬たちもそれに従

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          YouTube、アップしました♥️ 前回の動画で聞いた「リハビリしてますか?」をざっくり集計したのでお伝えします【字幕あり】 https://youtu.be/hv7OyPNDTBw

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          27歳から始まった母の介護

          母が57歳の時に脳出血になり左半身麻痺、車いす生活になりました。私は27歳。 我が家は母子二人です。親戚も兄弟もおらず私が一人で介護をすることになりました。その頃は介護保険は確か60歳を過ぎないと使えず身体障害者の支援で過ごしていたと記憶しています。家に帰れず病院を転々とします。 私にとっても初めての介護。27歳の私の周りは介護ではなく育児をしている友人ばかり。今のようなネット社会ではなかったので情報も少なく、今思えば私は完全にパニックでした。 脳出血の場所が広すぎて手

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          線維筋痛症の痛み方

          もうちょい寝てよかったのにBTS(ナムペンです)の新アルバムのトレイラーを見てしまいバチコンと目が覚めました笑 皆さん、線維筋痛症の痛さってどんな感じか想像がつきますか?私の夫は「筋肉痛の強いの」って答えます。 ブー!不正解! 私の場合ですが出産より痛いです。痛みスケールって言って痛さの強さを自分で表す方法があります。1から10まであり10が想像しうる最大の痛さです。 出産は8です。なんでかって言うと断続的に続く痛みと終わりがあるからです。私の10はずっーーーーと痛いで

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          線維筋痛症になる前と後の私の性格

          線維筋痛症と言う病気と闘っています。応援をよろしくお願いします。 今から命懸けでお風呂に入るのでその前にちょっとだけ… 最近、よく考えるのが線維筋痛症を発症する前の私の性格となった後の私の性格。病気は人格を変えるな、と思っています。 例えば発症前だったらアメリカから5円しか持たずに一人で帰ってきた事があります。今、考えてもちょっと何を言ってるのか分からないってなるのですがw。しかも2回乗り換えがあるのに1番最初が遅延した為に荷物だけ日本へ、私だけアメリカにってなったりし

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          愛犬と暮らす

          私は犬が大好きです。 犬好きを拗らせて愛護センターで保護活動をしたり犬の業者になったりしました(痛みでお休み中) 幼い頃からずっと犬がいました。1頭を除いて全て雑種の保護犬。最低でも2頭飼い、夫と二人の時は3頭飼い。今年の1月に大事な大事な愛犬を亡くしました。 小雪っていう犬で頭が良くて私の傍にずっといて私のコマンド(指示)を他の犬に伝える事が出来る。例えばゴミ袋を漁って欲しくないと私が小雪に説明したら他の犬がゴミを漁ると注意しに行くような不思議な犬でした。 14歳の誕

          痛いのに歌う理由

          こんにちは!線維筋痛症のトモコです。今日は私がなぜ歌うのか?について話してみます。 私は元々、歌う事が大好きではありました。が、線維筋痛症の症状の一つなのですが「音を聞く事が出来ない、音を聞くと痛くなる」ってのがありました。他にも綿100%じゃないと肌に触れたくないとか、本を読むことが出来ないなどあります。 そんなんで長い間、音楽に触れる事が出来ずにいました。YouTubeを始めるにあたって「これは歌を歌うチャンスなんではないか?」と思いました。本当に自己満足なんですが「

          痛いのに歌う理由

          初めまして!トモコです!

          「線維筋痛症のトモコ」です。線維筋痛症を患って14年目になります。この病気は24時間365日、ずっと痛みがある病気です。そんな私がこの病気を知って欲しいと思い2020年ごろよりYouTubeなどで啓発活動を行っています。 応援していただけたら嬉しいです! https://www.youtube.com/c/FmsTomoko 私は1975年生まれで11歳年下夫、2018年生まれの娘、愛犬1頭と暮らしています。 私が体が痛くなり出したのが2009年夏ぐらい。診て貰える病院

          初めまして!トモコです!