病気と思考【振り返り⑦】東大病院での診断と治療開始

東大病院で入院中の2016年10月、20日間のあらゆる検査が終わり、主治医の先生から【抗MDA５抗体陽性の皮膚筋炎＋間質性肺炎＋関節リウマチ＋全身性エリテマトーデス】の診断を受けました。

慶應病院での診断との違いは、皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体陽性であること、さらに間質性肺炎もプラスされました。。。

リウマチの治療【生物学的製剤シムジア→エンブレル】により皮膚筋炎が悪化し、さらには抗MDA5抗体陽性になり、間質性肺炎にまで…色々びっくりしました。。。

間質性肺炎は自覚があまりなかったのですが、歩くと呼吸が苦しく、咳をしたくても咳を出す筋力の低下で咳が出ないという症状はありました。

また皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体陽性は、予後が悪く、急速進行性の間質性肺炎になりやすく、当時、私が読んだ論文では、急速進行性の間質性肺炎にかかると半年で命を落とす可能性があることを知りました。

先生から診断と治療方針についての説明を受けた時、【命を守る治療になります】と言われたことがとても印象的で、背筋が伸びたのを思い出します。

治療は、最初ネオーラルを１日100㍉、プレドニンを１日40㍉からスタートしました。

ネオーラルは免疫抑制剤です。私には合わなかったようで、血小板が日に日に下がり、ネオーラルが血小板を下げている可能性が高いと言うことで１ヵ月後に中止となりました。

その代わりの免疫抑制剤としてプログラフを１日１㍉内服することになりました。規定量よりかなり少ないですが、以前内服していた時のデータからも肝臓の数値が悪くなることを考え、最低＆最低量の１日１㍉から始めて下さったのだと思います。

実はその量が私にはとってもぴったりでした。
当時の私の体重は35kg。１日３㍉も飲んだら、また肝臓の数値が悪くなっていたと思います。

入院中は、週３回くらい血液検査をしていたので、お薬によって血小板が下がっているとか肝臓の数値が悪くなっているなどとても細かく診て頂くことができ、過剰にお薬を飲まなくても元気になれたことは、本当に良かったと思います♡

また先生方がチーム一丸となって、データや状態を日々観察し、分析しながら、対応して下さったおかげだとも思います。本当にありがとうございました♡

東大病院に入院して、素晴らしいと思った点はいくつもあるのですが、治療に携わるチームの先生方の考え方（方針）が一貫していて、どの先生に質問しても答えは同じで、治療に対する考え方にブレがなく安心できたことです。

慶應病院で入院中は、教授の一言で、治療方針が180度変わるという経験をしたので、なおさら違いを感じました。

そして、些細な質問に対してどの先生もしっかりお話を聞いた上で、わかりやすく丁寧に答えて下さったこと、本当にうれしかったです♡

私が前向きに治療に望むことができた要因だとも思っています。ありがとうございました♡

この時から８年経って思うことは、治療に対していかに納得して望むかで、結果が異なるのでは？と感じています。

つづく→

病気と思考【振り返り】｜Eri｜note