3ヶ月の入院生活【お薬事情】

東大病院に入院してあらゆる検査の結果、抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎＋間質性肺炎、そして慢性関節リウマチ、全身性エリテマトーデスを併せ持つとの診断でした。

私は小さいころからお薬が苦手で、風邪を引いてもほとんど風邪薬を飲まずに過ごしてきたためかお薬を飲むとものすごく良く効きます。

なので、逆にそれが副作用にもなり、慶應病院での治療の際には皮膚筋炎を悪化させることにも繋がりました。

そのため東大病院で入院する際には、予め主治医の先生にお薬は最低量でお願いしたい、最初から多めに使うことは避けて頂きたい、そして妊娠もしたいのでその点も考慮して頂きたいと伝えました。

東大病院の先生はどの先生も本当によく話を聞いて下さいました。そして理解がとてつもなく早く、頭の回転の速さに驚きました。また心に寄り添って下さる優しい先生ばかりだったので、心からこの病院に入院できて良かったなぁ〜と思いました。

看護師さんや理学療法士さん、作業療法士さん、臨床検査技師さん、薬剤師さん、そして関わって下さったスタッフの方々もとっても優しくして下さり、心から感謝しています。
日々、皆様の笑顔に支えられていました。
ありがとうございます♡

また耳の中も炎症でヒリヒリしていて、イヤホンが使えなかったので、3ヶ月個室で過ごせたのもありがたかったです。（個室代を払ってくれた父に感謝しています♡）

そして入院から２1日後（20日間はあらゆる検査をしました）、服薬での治療が始まりました。

○ネオーラル50✖︎2㎎（免疫抑制剤）／日

ネオーラルは最初100㎎から始めましたが、4日後80㎎、その4日後40㎎、その3日後20㎎、そしてその3日後、ネオーラルの影響で血小板が減少し、このままでは輸血になる可能性があるためオフとなりました。

○プログラフ１㎎／日
 
ネオーラルの替わりにプログラフを飲むことになりました。プログラフは妊娠時も飲んでいましたが、2022年9月に卒業しました。

※現在、妊娠時は禁忌になっているようです。
2017〜2018年当時は母体が大事なので、しっかり飲んだ方が赤ちゃんを守ることに繋がると言われましたが…日々色々変わりますね。

○プレドニン40㎎／日

このプレドニン（ステロイド）はムーンフェイスになることや太るイメージだったので心配でしたが、痩せてしまっていた私にはちょうどよく外見的にはあまりかわりませんでした。

それよりステロイドの効果は目覚ましく全身の炎症が日に日に治まり、動けなかった身体が元気になっていくのを感じました。

このプレドニンも最初は１日40㎎飲んでいましたが、3ヶ月後の退院時には25㎎になり、更に4ヶ月後には5㎎、そして出産時（2018年）には4㎎、その後徐々に減り、2022年9月には1mgを卒業。

現在は、何のお薬も飲んでいません。
一生お薬を飲まなければならないと思っていたので、完全にオフにできて、大好きなグレープフルーツジュースも飲めるようになって幸せです♡

つづく→