【医師から警告2】患者が見離される時代〜研究・支援されない病気〜 1 DNA界の申し子 【Fightingブログ】 2021年4月6日 07:56 YouTubeに新しい動画をupしました!【医師からの警告】シリーズの2つ目。マーケットの小さい希少疾患に対する研究や新薬開発は進まないという現実。現在でも、稀すぎる病気は指定難病として認められず難病法による医療費助成金も受けられないという事実があります。そのような病気を持って生まれてきた場合ひたすら苦しみに耐えながら「終わり」が来るのを待つことしかできません。そういった現実を事前に知った上で出産し覚悟をもった子育てをしているのと何も知らされずに出生後に過酷な現実を突きつけられるのとでは当事者となる患者・家族の負担心のダメージは大きく異なります。また、「病気の子をしっかり育てる」という親側の覚悟はあったとしても患者となる子の立場からすると「親の要望の押し付け」となる場合があります。患者の家族も(日常的に世話をする)当事者と考えることができますが「(世話をする側の)自分も苦しんでいる」として時に、彼らの視野は狭くなることがあります。「病気によって直接的な苦しみを受ける人」のことを第一に考えて想像力を膨らませてもらいたいと思っています。これからも【遺伝病 x 医師 @妊娠中】として当事者意見を発信していく貴重なコンテンツを作ってまいります。チャンネル登録よろしくお願いいたします! #障害者 #医師 #妊婦 #難病 #医療費 #女医 #遺伝子検査 #出生前診断 #高額療養費制度 #支援団体 #遺伝病 1 この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか? サポート