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POTS、ME/CFSについての日々のこと

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本
POTS(体位性頻脈症候群)やME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)はどんな病気なのか、どんな症状なのか、日常の工夫や経過を書いてます
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ema hoshino

#障害者

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障害者だって、ライブハウスに行ったっていいじゃないか

障害者だって、ライブハウスに行ったっていいじゃないか

yama × ACIDMAN 「軌道共鳴2022」

5/12に参戦！
※後半にセトリのネタバレがあります

yamaの曲 『世界は美しいはずなんだ』
ACIDMAN Gt.Vo大木伸夫のつくった楽曲から yamaのことを知り、本格的に聴いてみた。
「綺麗な声だな」一度は生で聴いてみたい。そう思っていた。その後にACIDMANと対バンが決まる。

「行くしかない…だが、障害で長く立てないし…椅子が

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時間と心の整理の年表

時間と心の整理の年表

私が病気になった日は、今同じ病気になった人のはじまりになる。
私が同じ病の人の文章をよんで共鳴したように。
1人の経過は大きな情報となる。

自分の過去を振り返ることで、少しでもヒントになればと症状や行動、内服薬を記載した病気年表をつくった。(手書き…見えにくかった…デジタルな人になりたい…)

私の病気は、多彩な症状が徐々に出現したり重なったりしていく。一喜一憂し、迷い、悩みながら病気と共に過ご

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1000人に1人がホッとする。そんな時間ができるようにつづけていく

1000人に1人がホッとする。そんな時間ができるようにつづけていく

２０１９年３月。障害年金がPOTS（体位性頻脈症候群）でとおったと文章に残した。

POTS(体位性頻脈症候群)で障害年金が通った話｜ema hoshino #note https://note.com/emar/n/nde9f96e2fb10

あれから１年。このnoteはポツリポツリと読まれている。全然知らない方が検索し、みつけてくれ１５０円払って読んでくれていることに嬉しくもなっていた。

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